Contactos de asociaciones para el tratamiento de enfermedades raras

INÉS GAVIRIA.- Son varias las federaciones, instituciones y asociaciones que se encargan de ayudar y tratar a las personas con enfermedades raras. Es fundamental que estas personas reciban los tratamientos físicos y psicológicos necesarios para superar este tipo de enfermedades o para hacer avances que les permitan llevar una vida con las menores dificultades posibles. También es muy importante que las familias de las personas con enfermedades raras se sientan apoyadas y orientadas en cuanto a cómo lidiar con esta situación. 


FEDER: http://www.enfermedades-raras.org

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como principal objetivo de FEDER es lograr que las familias en las que alguno de sus miembros sufre una enfermedad poco frecuente no pierdan la esperanza de poder volver a llevar una vida parecida a la que llevaban antes de recibir el diagnóstico. Asimismo, también trabajan por lograr que estas personas tengan las mismas oportunidades que el resto de la sociedad. FEDER reconoce que, con frecuencia, estas personas “se encuentran solas, sin recursos y no saben a donde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad”. FEDER busca evitar que estas personas se sientan solas, aisladas y faltas de apoyo.

FEDER está compuesta por más de 200 aosciaciones y trabaja “de forma integral” con las familias que tienen algún miembro con una enfermedad rara. Sus proyectos y servicios están destinados a mejorar su calidad de vida. FEDER cuenta con servicios de información y orientación a las familias, con servicios de atención directa, con servicios de gestión y transferencia del conocimiento, y también organiza asambleas con regularidad en las que proporcionan información acerca de las enfermedades raras.

Además, FEDER lleva a cabo cada año una campaña exhaustiva para promocionar el día mundial de las enfermedades raras, que es el último día del mes de febrero (28 o 29 de febrero). Con ello, intentan conseguir concienciar de la importancia de ampliar nuestra educación para lograr la integración e inclusión en la sociedad de las personas que sufren este tipo de enfermedades. Para conseguirlo, la campaña de 2014, por ejemplo, consistió en lo siguiente:

  • Plantear propuestas y soluciones
  • Involucrar a todas las partes implicadas
  • Movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España

“La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias” – FEDER (declaración cogida de la pagina web del sitio).

Sede Central:

Dirección: C/ Pamplona, 28039, Madrid
Tel.: 915334008
feder@enfermedades-raras.org
Delegación de FEDER en el País Vasco:
Dirección: C/Pedro Astigarraga 2, Local 4., 48015, Bilbao
Tel.: 944473397 – 608853856
bizkaia@enfermedades-raras.org
El coordinador de FEDER en Navarra es José María Casado.

A nivel regional, las siguientes asociaciones e instituciones navarras llevan a cabo un muy buen trabajo y ayudan mucho a las personas con enfermedades raras:

GERNA: http://www.enfermedadespocofrecuentes.org

El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) se creó en 2012 para proporcionar información a los familiares de aquellas personas con enfermedades raras. GERNA considera que la soeiedad “desconoce la existencia de estas enfermedades”, y por ello buscan darse a conocer y que la gente colabore con ellos. Cuantos más colaboradores, ¡mejor!
“La gran mayoría de estos niños y adultos carecen de recursos para su total autonomía y tienen derecho de estar integrados y respetados socialmente. Son personas con las que se puede disfrutar y aprender el sentido de la vida” – GERNA (declaración cogida de su página web.
En estos momentos, GERNA está desarrollando la campaña Cumbres para recaudar fondos y apoyo, que consiste en una salida solidaria al monte de Mesa de los Tres Reyes el 1 de octubre,  al de Peña Unzué el 15 de octubre, al de Orhy el 18 de octubre, al de Mendaur el 25 de octubre, al de Saioa el 26 de octubre, al de Beriain el 1 de noviembre, al de Balerdi el 2 de noviembre, al de Arangoiti el 8 de noviembre, al de Peña Izaga el 9 de noviembre y al de Yoar el 15 de noviembre.
Información de contacto:
Dirección: Plaza del Conde de Rodezno, 8, 31004, Pamplona
Teléfono:  948 152 068
Correo electrónico: info@gerna.es

FEAPS Navarra: http://www.feapsnavarra.org/index.html

La Federación de Asociaciones y Entidades Navarras en favor de las personas con discapacidad intelectual y sus familias (FEAPS) es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, que trata a más de 3.000 personas con discapacidad intelectual y sus familias. FEAPS defiende los derechos de los ciudadanos navarros con discapacidad intelectual y sus familias.

Los objetivos de FEAPS son potenciar el movimiento de asociación para beneficiar al colectivo de personas con discapacidades intelectuales; dar a conocer e involucrar a la sociedad en los valores de esta entidad y de todas aquellas que constituyen el Movimiento FEAPS; coordinar las actividades de sus entidades miembros; actuar en nombre y representación de sus miembros federados en defensa de los intereses del colectivo; ser oficina de comunicación e información; promocionar formación permanente y especializada.

Esta federación es “un proyecto compartido de las asociaciones y entidades navarras en favor de las personas con discapacidad intelectual”, según dicen ellos mismos en su web. Su misión es conseguir que las entidades que son miembros de la federación tengan los recursos y reúnan las condiciones necesarias para poder materializar su misión. Para ello realizan tanto actividades internas, que consisten en enseñar a gestionar el conocimiento, fomentar la formación, la participación… Como actividades externas, que van desde campañas de reivindicación y sensibilización de la sociedad hacia las personas con discapacidad intelectual hasta establecer alianzas con cuantas más asociaciones mejor.

Las entidades que forman parte de la Federación de Asociaciones y Entidades Navarras son:

  1. ANFAS
  2. Asociación Bidean
  3. Fundación Atena
  4. Fundación Ciganda Ferrer
  5. Fundación Tutelar Navarra
  6. Residencia Javier
  7. APYMA C.E.E. Andrés Muñoz Garde
  8. APYMA C.E.E. El Molino
  9. APYMA C.E.E. Isterria
  10. APYMA C.E.E. Torre Monreal
  11. APYMA Centro de día Monjardín
  12. APYMA Residencia y centro de día La Atalaya
  13. APYMA Residencia Oncineda
Información de contacto:
Dirección: Avda. Pío XII – 5, 1º izda. Oficina 4, 31008, Pamplona
Teléfono: 948 196 014
Correo electrónico: info@feapsnavarra.org

ANFAS:    http://www.anfasnavarra.org/

ANFAS es la Asociación Navarra en favor de la personas con discapacidad intelectual. La misión de esta organización es contribuir a la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual y a su desarrollo, y también buscan lograr que sus familias logren desarrollar sus proyectos de vida personales y logren una buena calidad de vida sin que alguna discapacidad intelectual suponga un impedimento para ello.

ANFAS desarrolla programas tanto para las personas con discapacidad intelectual, como para sus familias y la sociedad en general. Principalmente trata a las personas con autismo, síndrome de down, a las que tienen una gran dependencia intelectual de otros y a las que tienen necesidad de recibir una educación especial. Sin embargo, también tratan a personas con enfermedades no diagnosticadas, como es el caso de Nerea. La familia de Nerea ha recurrido a ANFAS en varias ocasiones para solicitar ayuda.

Esta asociación divide a sus profesionales en varios grupos especializados en detectar las necesidades de cada tipo de enfermedad y las soluciones que se pueden aportar en cada ámbito. También ofrece muchos programas de voluntariado para todo aquel que quiera colaborar.

Durante el año 2013, año del que poseemos los datos más recientes, ANFAS atendió a más de 1.300 personas con discapacidad en toda Navarra. La organización cuenta con sedes en Pamplona, Tudela, Estella, Tafalla, Sangüesa y en Lesaka y Elizondo, ambos lugares en la zona de Baztán-Bidasoa.

Oficinas generales de ANFAS: 

Dirección: Plaza San Juan, 1, 31600, Burlada
Teléfono: 948 174910
Correo electrónico: info@anfasnavarra.org

Oficina de Servicios:

Dirección: C/Pintor Maeztu, 2, 31008, Pamplona
Teléfono: 948 275000
Correo electrónico: administracion@anfasnavarra.org  rzpamplona@anfasnavarra.org

Fundación Atena Navarra: http://www.fundacionatena.org/

Atena es una fundación privada sin ánimo de lucro que la creó en 2001 un grupo de familiares de personas con discapacidad. La peculiaridad de esta fundación es que busca promover el desarrollo de las personas con discapacidad y mejorar su calidad de vida a través del arte. Los miembros de esta fundación consideran que la actividad artística “potencia las facultades intelectuales, emotivas y psicomotoras”. La fundación Atena explota las capacidades integradoras del arte.

La fundación da dos razones por las cuales están convencidos del “innegable instrumento de expresión, integración y comunicación que supone toda actividad artística”:

  1. El arte se realiza desde el alma, y en muchos casos, las personas con discapacidades intelectuales están especialmente dotadas para él, ya que no es una actividad intelectual.
  2. El arte ayuda a conocer y controlar mejor las emociones y es un medio para lograr el desarrollo personal pleno.

La fundación Atena desarrolla varios proyectos:

  • Escuela de expresión artística y pedagógica.
  • Programa de salud integral dirigido a personas con discapacidad.
  • Estimulación basal a través del arte.
  • Compañía de danza teatralizada.

El equipo que integra la fundación Atena está compuesto por:

  • 6 profesoras de las distintas disciplinas artísticas
  • 1 terapeuta ocupacional
  • 1 trabajadora social
  • 1 psicopedagoga
  • 2 educadoras
  • 2 administrativas

Información de contacto:

Dirección:Rio Alzania, 20, bajo, trasera, 31006, Pamplona
Teléfono: 948 249 150

 Asociación Bidean: http://www.bidean.es/

La asociación Bidean proporciona a las personas con discapacidad un empleo un empleo remunerado y adecuado a sus necesidades. Ellos se definen como un “Centro Especial de Empleo, competitivo y con la clara vocación de ayudar a personas con discapacidad”. Bidean busca que las personas con discapacidad compitan en igualdad de condiciones en el mercado laboral, y de esta forma, que se creen oportunidades laborales para que estas personas logren desarrollarse personalmente e integrarse en la sociedad.

Bidean forma parte de la Federación de Asociaciones y Entidades Navarras en favor de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, y la integran casi 50 personas, de las cuales el 85% tiene una discapacidad intelectual de entre el 33% y el 45%, que no supone una barrera para poder realizar bien su trabajo.

“En Bidean lo que se potencia es el capital humano de los empleados. Se realiza una valoración, se analizan las capacidades y aptitudes y se orientan a través de la formación a las diferentes actividades de la empresa”.

Bidean cubre principalmente el sector textil, realizando varias actividades relacionadas con él, desde la impresión, serigrafía y bordado de camisetas, hasta la elaboración de ropa laboral. En su página web, Bidean divide los diferentes servicios proporcionados de la siguiente forma:

  • Textil
  • Ropa Laboral
  • Rotulación
  • Tampografía
  • Montajes industriales
  • Diseña tu camiseta

Información de contacto:

Dirección: Avenida Berriozar 8, 31013, Berriozar (Navarra)
Teléfono: 948 135 342
Correo electrónico: bidean@bidean.es  comercial@bidean.es


Colegio Público de Educación Especial Andrés Muñoz Garde: http://andresmunozgarde.educacion.navarra.es/web/

Este colegio es el único colegio público de Pamplona que ofrece educación a niños con alguna discapacidad intelectual. El colegio ofrece educación a niños desde los 3 hasta los 21 años, y ayuda y consejos a sus familias. El centro proporciona educación personalizada a cada uno de los alumnos, atendiendo a sus necesidades específicas y con la misión de desarrollar su autodeterminación y su salud intelectual, social y emocional, y de prepararles para poder llevar una vida adulta independiente.

El centro Andrés Muñoz Garde aspira a ser un referente de educación especial de máxima calidad mediante el impulso del crecimiento y la maduración de sus alumnos, y ejerciendo de apoyo para las familias.

El colegio se caracteriza por los siguientes valores, según lo definen en su página web:

  • Principios de normalización, inclusión y no discriminación.
  • Participación activa de todos los componentes de la comunidad educativa.
  • Consideración de todos los espacios y tiempos como educativos y encaminados a conseguir la máxima autonomía de cada alumno a través de la funcionalidad de los aprendizajes.
  • Trabajo en equipo favoreciendo la actuación conjunta y coordinada de todos los profesionales del centro.
  • Crecimiento profesional en formación y reciclaje permanente del personal del centro.
  • Buen clima de convivencia.
  • Presencia y participación activa en el entorno.
  • Optimización de los recursos personales, materiales y especiales.

Aquí dejamos un reportaje que hizo la cadena de televisión EITB acerca del centro Andrés Muñoz Garde:

Información de contacto:

Dirección: Calle de Pedro I, 27, 31007 Pamplona, Navarra
Teléfono: 948 19 84 92
Correo electrónico de la asociación de padres y madres del colegio: apymaandresm@gmail.com


 

Clínica de neurorehabilitación Paso a Paso: http://clinicapasoapaso.es/

Paso a Paso es una clínica que ofrece programas de rehabilitación a las personas que tienen alguna discapacidad en el Sistema Nervioso Central. Sus servicios van dirigidos a niños y a adultos. Fue el primer centro multidisciplinar privado especializado en el tratamiento de afectaciones motoras y sensitivas que se creó en Navarra.

La neurorehabilitación consiste en lograr que las personas que sufren alguna lesión o discapacidad neurológica mejoren su calidad de vida. La clínica Paso a Paso utiliza concretamente el Concepto Bobath, que se basa en mejorar las funciones del Sistema Nervioso Central a través de la mejora del control de las posturas y de los movimientos del cuerpo. Según dicen los especialistas de Paso a Paso en su página web, “este método de trabajo nos ayuda a que el paciente recupere el máximo nivel posible de funcionalidad e independencia y de esta manera mejorar su calidad de vida general, tanto en el aspecto físico como en los aspectos psicológico y social”.

La clínica trata las siguientes discapacidades o lesiones:

  • Ictus/ACV/ Hemiplejia
  • Daño cerebral/ TCE
  • Esclerosis Múltiple
  • Lesiones Medulares
  • Enfermedades Neuromusculares: Distrofias
  • Parkinson
  • Ataxia y patología cerebelosa
  • Parálisis Periféricas
  • Secuelas postumorales

Paso a Paso también está dirigida a niños y niñas pequeños, de entre 0 y 3 años, como es el caso de Nerea, y de entre 3 y 18 años. La clínica ofrece asistencia a todos aquellos que presentan dificultades en el desarrollo sensorio-motriz, o que presentan alteraciones neurológicas que afectan al movimiento, a la postura y al sistema sensorial.

En concreto, tratan en profundidad las siguientes discapacidades:

  • Prematuridad
  • Paralisis Cerebral
  • Retraso Psicomotor
  • Miopatías
  • Tortícolis Congénita
  • Tumores Cerebrales
  • Enfermedades Raras
  • Sindromes Neurológicos
  • Espina Bífida
  • Lesiones Cerebrales Periféricas
  • Autismo

Paso a Paso también ofrece servicios de psicología, pedagogía, logopedia, podología, atención domiciliaria y hospitalaria, hidroterapia, fisioterapia respiratoria, psicomotricidad, estimulación basal, moldes ortopédicos y ayudas técnicas.

Información de contacto:

Dirección: Calle Doctor José Alfonso nº7, 31012, Pamplona
Teléfono: 948 38 26 28
Correo electrónico: los correos electrónicos se envían desde la página web

Clínica de fisioterapia pediátrica Lezkairu: http://www.fisioterapialezkairu.com/

La clínica de fisioterapia para niños Leizkairu está dirigida por Irene Sanchez Sastre, quien estudió Fisioterapia en la Escuela Universitaria “Gimbernat i Tomas Cerdá” de Barcelona, adscrita a la Universidad Autónoma de Barcelona. Tras conseguir el diploma, se especializó en fisioterapia en pediatría, e hizo los podgrados de “Fisioterapia en Pediatría” y en “Formación y Perfeccionamiento en Parálisis Cerebral”. Depués ha continuado recibiendo formación específica de pediatría recibiendo diversos cursos de los siguientes temas:

  • Neonatología
  • Vendaje neuromuscular en pediatría
  • Valoración músculo-esquelética del pie
  • Transtornos ortopédicos en personas con parálisis cerebral de Bobath
  • El desarrollo emocional en la infancia
  • Actividad acuática en pediatría
  • Halliwick Therapy, etc.

La fisioterapia pediátrica o infantil es la especialidad que cubre la valoración, el tratamiento y la atención a niños y niñas de los 0 meses a los 18 años que sufren alguna discapacidad, tanto transitoria como crónica, que les provoca un retraso en su desarrollo motriz. En Fisioterapia Lezkairu también realizan un trabajo de prevención en niños susceptibles de poder padecer un retraso a nivel motor en el futuro.

Las patologías que más en profundidad trabaja Fisioterapia Lezkairu son:

  • Retrasos generalizados del desarrollo
  • Prematuridad
  • Hipotomías generalizadas
  • Patologías del Sistema Nervioso Central: parálisis cerebral, síndromes neurológicos, traumatismos craneoencefálicos, etc.
  • Patologías neuromusculares: distrofias musculares, atrofias musculares y otras enfermedades neuromusculares.
  • Patologías músculo-esqueléticas: plagiocefalia, tortícolis congénita, malformaciones congénitas, artrogriposis, acondroplasia, espina bífida, displasia de cadera, etc.
  • Problemas posturales
 Las sesiones tienen una duración de unos 45-50 minutos en las que se utilizan los métodos o técnicas más convenientes en cada caso y cada patología.

Información de contacto: 

Dirección: Avenida Juan Pablo II, nº3, 31006, Pamplona (Navarra)
Teléfono: 699 329 745
Correo electrónico: fisioterapialezkairu@gmail.com

Síguenos y comenta en la cuenta de Twitter gestionada por Beatriz Díaz Castellano, Scherezade Garrido Arto, los padres de Nerea y yo: @ayudanerea. También puedes hacerlo con la etiqueta #AyudamosaNerea.

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s