Entrevista a Marisa Gil, madre de Zaira: “Tenemos que luchar por los derechos de nuestros hijos”

FOTO: ANA CRUZ

FOTO: ANA CRUZ

MARÍA FERNANDA NOVOA.- La navarra Marisa Gil, presidenta de la Asociación Nacional de Treacher Collins tuvo claro que era  necesario crear en 2011 esta organización. Desde entonces no para de dar voz a las personas que padecen Síndrome de Treacher Collins, a través de varias actividades con la que quiere fomentar la ayuda y la sensibilización social.

¿Cómo fue su reacción cuando supo que Zaira tenía Síndrome de Treacher Collins?

En las pruebas de embarazo me dijeron que estaba bien. Cuando nació me la enseñaron del lado que mejor tenía la oreja,  se la llevaron y pasado un rato la especialista nos dijo que Zaira tenía Síndrome de Goldenhar, aquello me sonaba a chino. Luego nos dijeron que tenía síndrome de Treacher Collins, pero no nos explicaron nada. Me fui enterando de qué se trataba por mi cuenta, a pesar de las dolencias que causa el síndrome yo veía que Zaira tenía la cabeza y la columna bien, dentro de la situación de angustia estábamos contentos al saber que podría curarse con operaciones.

¿Cuáles son las principales características del Síndrome de Treacher Collins?

Se trata de una malformación congénita que afecta a los pómulos y a la mandíbula. Muchos niños nacen sin orejas, algunos con el paladar abierto, hay niños que tienen que comer por gastro y otros por traqueo. Se trata de un síndrome y como tal no dispone de tratamiento sino que su curación se debe a múltiples cirugías.

¿Cómo ha sido la evolución de Zaira en estos trece años?

Zaira ha pasado por doce operaciones y estamos a la espera de la última. La primera que le hicieron fue a los cuatro años, fue una distracción de mandíbula, aprovechando la anestesia le pusieron la primera fase del aparato auditivo. También le han operado los párpados para dar más expresión a la cara y a los pómulos. Le han hecho una craneotomía, que se trata de abrir de lado a lado la cabeza. En la segunda distracción de mandíbula le colocaron cuatro tornillos y también llevaba aparato dental, lo que le causó una dolencia grande ya que no podía comer bien. El proceso ha sido duro.

¿Cómo fueron los traslados al Hospital 12 de Octubre en Madrid para realizar las cirugías?

Cuando le diagnosticaron el síndrome a Zaira le miraron varios especialistas, pero no le había mirado todavía un cirujano plástico, que es el que más sabe en el tratamiento de estos niños. Los de maxilofacial nos dijeron que hasta los 15 años a Zaira no le podían hacer nada. Estos niños tienen la mandíbula metida, no pueden masticar y no pueden estar hasta los quince años así. Siempre le miraba un médico distinto, le hacían  pruebas pero no encontraban solución inmediata, aquello era un sinvivir para la familia. El aparato auditivo que era primordial, no se lo iban a poner hasta los 8 años. Ante esta circunstancia hablé con el pediatra, y este me derivó a un doctor que estuvo estudiando con unos médicos de México y conocía al equipo del 12 de Octubre en Madrid. Fue llegar a Madrid y vieron que la niña no masticaba ni comía solido, en cuatro meses la operaron y empezó a comer.

A Zaira la derivaron a hacer logopedia y la trataron, a los nueve meses Zaira estaba hablando, cuando al nacer nos habían dicho que iba a ser sordomuda y autista, pero de eso nada. Buscamos una especialista en masticación y en tres meses aprendió a comer, verle a Zaira masticar, algo que pensábamos imposible. Verla comer con 4 años era la mayor alegría.

A pesar de tener el síndrome Zaira hace una vida normal, propia de una niña de 13 años, pero ¿se ha encontrado con alguna dificultad en el colegio?

El acoso que tuvo en el otro colegio fue terrible pero a pesar de ello es una niña muy alegre y feliz, la alegría que tiene es lo que nos da fuerza. Ahora está muy bien en otro colegio, cursa sexto de primaria, le encanta jugar y lleva una vida normal. Cuando la llevo al quirófano no se le oye decir nada, incluso después de las operaciones no se le escucha ni una queja, cada vez que llegamos a la octava planta del Hospital 12 de Octubre se hace notar. Los que trabajan allí siempre dicen: “Ya ha llegado la de Pamplona, ya ha llegado Zaira”. Es digno de ver, después de cada operación todos se pasan por su habitación para saludarla. Es increíble la vitalidad que tiene, eso nos da fuerza porque sino hubiéramos estado desechos, ella es la que nos anima.

¿Cómo surgió la idea de crear la Asociación de Treacher Collins a nivel nacional?

Cuando nació Zaira nadie nos sabía explicar nada, nadie te decía cómo actuar ni qué hacer. En el 2011 contacté con varias personas que veían que nos movíamos mucho con la niña en Madrid. Nos organizaron un festival benéfico, recaudamos fondos y viendo cómo estaba el tema de los niños afectados por el síndrome. Yo dije que había que hacer algo, para que los padres supieran qué debían hacer o cómo actuar. Yo empecé a indagar en Internet y pude ver cómo en Argentina, Perú, Ecuador y otros muchos sitios había gran cantidad de afectados. En el Hospital 12 de Octubre hay 240 casos.

Desde que organicé el 8 de junio de 2012 la asociación, nos están llamando un montón de afectados. La mayor dificultad que tenemos es que los hospitales no nos facilitan todos los datos, es complicado conseguir información sobre personas con el síndrome.

Desde la asociación promueve diferentes actividades. ¿Cómo ha sido para los socios darse cuenta de que existe más gente con el síndrome?

Zaira de momento es la única niña declarada en Navarra. Iba a crear la asociación a nivel local pero me aconsejaron hacerlo a nivel nacional. La gente nos empezó a apoyar y el hecho de contactar con los padres de los niños que al igual que Zaira tienen el síndrome, poder darles esa tranquilidad y hacerles saber que no están solos, eso es una pasada. El año pasado hicimos la primera quedada de socios en Burgos. Fue impresionante ver salir con la alegría en la cara a niños que iban a la quedada cerrados, callados y asustados. A los pequeños se les abrió un mundo, salieron contentos y alegres al ver a gente como ellos de todas las edades.

¿Cuál es el principal valor que quiere trasmitir desde la asociación a la ciudadanía?

No se trata de una enfermedad rara, sino de un síndrome raro. Lo que me gustaría es que se ayude a todos los que lo padecen por igual, porque hay muchas diferencias en las comunidades autónomas. Muchos de los tratamientos se costean del bolsillo de los padres. Los desplazamientos, las operaciones y cirugías suponen un coste muy elevado. Hay que pelear para que las ayudas sean iguales en todas las comunidades, tenemos que luchar por los derechos de nuestros hijos, que aunque tienen el síndrome son personas normales, que se valen por sí solas y que son autónomas.

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s