La Fundación Josep Carreras, contra la leucemia

 

FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

CLARA AYÁBAR RIVAS-. La Fundación Josep Carreras nació en 1988. Su fundador, Josep Carreras, la creó tras superar la leucemia que le sorprendió un año antes en su mejor momento vital y profesional. Este catalán adquirió un compromiso con la sociedad que dura hasta nuestros días: luchar con toda la fuerza para conseguir acabar algún día con la leucemia. Desde entonces preside la Fundación que lleva su nombre y cuya sede está establecida en Barcelona. También tiene sedes en Estados Unidos, Suiza y Alemania.

Los ingresos de la Fundación están destinados a distintos lugares con un único objetivo: un futuro sin leucemia. Estos provienen de donaciones, ingresos financieros, actividades realizadas desde la Fundación o por parte del presidente Josep Carreras, los honorarios de Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) u otras fuentes. Todo el dinero recaudado se reparte entre el REDMO, administración, sensibilización, pisos de acogida para las familias de los pacientes que no viven en el lugar donde está el hospital, y a la investigación que lleva a cabo el Instituto de Investigación Josep Carreras. Este se encarga de investigar las siguientes enfermedades:

  1. Leucemias Agudas
  2. Síndromes Linfoproliferativos Crónicos
  3. Neoplasias Mieloproliferativas Crónicas
  4. Gammapatías Monoclonales
  5. Síndromes Mielodisplásicos
  6. Hemopatías malignas y coagulación
  7. Complicaciones asociadas a procedimentos terapéuticos
  8. Trasplantes de progenitores hemopoyéticos y Terapia celular
  9. Investigación epidemiológica
  10. Investigación clínica

Actualmente, la Fundación con sede en Barcelona está formada por un equipo de 27 personas y 117 investigadores que desde el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, fundado en 2010, ayudan a seguir avanzando en el principal objetivo: un futuro sin leucemia. El equipo de 27 personas se reparte en distintos departamentos: Socios, Comunicación y E-Marketing, Actos Benéficos, Gestión y Calidad, Informática, Pisos de Acogida, Alianzas Corporativas y Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO).

El REDMO fue creado por la Fundación en 1991 para formar una comunidad de donantes voluntarios con el objetivo de que los pacientes que necesitasen un trasplante de médula ósea y no tuviesen un donante compatible en su familia pudiesen encontrarlo. Marta Fernández, del departamento de Comunicación y E-Marketing, asegura que “a fecha de 16 de octubre de 2015 son 191.213 las personas inscritas en el REDMO en España”. Además, asegura que hay más de 26 millones de donantes de médula a nivel mundial, a los que se añaden más de 675.000 unidades de Sangre de Cordón Umbilical.

El gráfico muestra el crecimiento del número de donantes de médula en el REDMO desde 2009 hasta octubre de 2015. CLARA AYÁBAR RIVAS

El gráfico muestra el crecimiento del número de donantes de médula en el REDMO desde 2009 hasta octubre de 2015. CLARA AYÁBAR RIVAS

Le preguntamos a Marta cuáles son los pasos a seguir cuando se encuentra un donante 100% compatible desde la Fundación Josep Carreras. “Primero, desde el Registro de Donantes de Médula Ósea contactamos con el donante y volvemos a realizar las pruebas pertinentes para confirmar que, efectivamente, la persona cumple todos los requisitos para hacer efectiva la donación”. Una vez que los médicos de la Fundación conocen el resultado, si es positivo de nuevo, “le comunicamos al paciente que se ha encontrado un donante compatible a través de su centro médico, ya que es con el que nosotros mantenemos contacto desde que se solicita una búsqueda de donante”, asegura Marta.

Si todo sale bien, si se hace efectiva la donación de médula ósea no cabe la posibilidad de que ambas personas se conozcan. Al menos en España no es así, ya que según la ley española, la donación es anónima. “De todas formas –cuenta Marta– desde nuestra Fundación damos al paciente la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento al donante, actuando nosotros como intermediarios para hacerle llegar el mensaje a su destinatario”.

La donación es algo voluntario y altruista, quizá por ese motivo la ley española no permita que donante y paciente se conozcan. Aunque quizá deberían ser ellos los que lo decidiesen.

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