Coloreando ilusión

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La simpatía de Daniel siempre está presente en su rostro. FOTO CEDIDA

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Merche Misol mira con admiración a su pequeño Daniel, mientras le ve pintar con multitud de colores esos monstruos y personajes infantiles que tanto le gusta plasmar en el papel. Tiene 8 años y gran pasión por la música por lo que es inevitable oírle canturrear a cualquier hora del día. A pesar de tener pérdida auditiva, valora mucho los sonidos, y le encantan los perros y gatos; tiene una perrita que está mayor a la que presta mucha atención y cariño.

Verle progresar no ha sido una batalla fácil, y desde Valencia, lugar en el que viven, Merche recuerda a la perfección el momento en el que se enteró de que Daniel tenía Síndrome de Treacher Collins; señala que en ese instante sintió más resignación que pena. “La única pena, la de no tener el niño sano que esperabas, se pasa y sólo te preocupas por él. Todavía hoy en día tenemos que ir aceptando las cosas según vienen”, confiesa. Cuando recibió la noticia le invadió el miedo, no paraba de preguntarse qué le esperaba a su hijo, Merche Misol reconoce que tuvo suerte porque su pediatra les informó pronto de todo el proceso por el que iba a pasar Daniel. Además ella misma decidió informarse por su cuenta, recopilando información de Internet. “Aunque Internet ofrece multitud de información, hoy en día no lo recomiendo porque no te ayuda, algunos contenidos te llenan de miedos”, explica. Sin embargo se muestra contenta, ya que gracias a la realización de búsquedas, hace unos años pudo contactar con la Asociación Treacher Collins, justo en el momento que la acaban de crear.

“La única pena, la de no tener el niño sano que esperabas, se pasa y sólo te preocupas por él. Todavía hoy en día tenemos que ir aceptando las cosas según vienen”

En cuanto a la evolución de Daniel su madre reconoce que los primeros años fueron muy complicados debido a que pasó por muchas operaciones. Del número exacto de intervenciones ya ha perdido la cuenta, pero ha tenido al menos ocho. “Pensábamos que iba ser siempre así. A operación por año. Pero no, ya no han sido tan a menudo ni tan importantes”, afirma. Cuanto más mayor se va haciendo más consciente es de todo, están a la espera de la próxima distracción mandibular que, aunque la recuerdan como una mala experiencia, bastante dolorosa, le mejora mucho los dientes, lo que facilita empezar por fin con la ortodoncia. “Al final tienes paciencia y ves sus progresos. Desconectas de lo que es normal en otros bebés y niños, en cuanto a si gatea, habla o come a determinada edad”. Daniel ha sufrido atragantamientos, apneas de sueño, alguna convulsión febril y otros sustos, además de la lucha constante para comer y el esfuerzo para hablar. La fortaleza del pequeño se ve en cómo va superando los obstáculos a lo largo del tiempo y cómo va mejorando con la edad, Daniel realiza tratamientos de fisioterapia y terapia ocupacional.

“En el momento que entra al colegio con otros niños normales ya no puedes evitar comparar. La evolución y aprendizaje de mi hijo, en concreto, ha sido distinta que en otros niños con Treacher Collins, le cuesta más hacer determinadas cosas”, explica Merche. Ahora están muy concentrados en su aprendizaje tanto escolar como personal, para que el pequeño pueda hacer las cosas él mismo, sin ayuda.

“Al final tienes paciencia y ves sus progresos. Desconectas de lo que es normal en otros bebés y niños, en cuanto a si gatea, habla o come a determinada edad”

A pesar de todo es inevitable no ver la alegría en el rostro de Daniel, afronta su rutina diaria con mucho entusiasmo cuando se levanta todos los días para ir al colegio, tiene amigos y está muy integrado. Cuenta con apoyo y adaptación curricular, aunque esto no le impide estar en la misma clase que sus compañeros. Al salir del colegio realiza logopedia, musicoterapia o taller de lectura. Daniel espera con ilusión los fines de semana, ya que lo pasa junto a su abuela, su tía y muchas veces con su prima de tres años. Su madre no puede evitar describir sus travesuras: “Como es hijo único, sabe jugar sólo y se inventa juegos, también hace gamberradas, experimentos con agua, tierra o me roba ingredientes de la cocina”.

Para esta madre luchadora contactar con la Asociación Treacher Collins ha sido algo muy positivo, ya que le ha permitido conocer otros casos y ver que hay más gente que ha pasado por lo mismo. “Al final todo se supera, te ayuda mucho y te da esperanzas de que se hacen las cosas por su bien. Cuando aparece un caso nuevo, aunque en realidad no te alegras, sí piensas que podemos entre todos ayudar. Te pones en su lugar y piensas que es mejor para los padres y familia tener respuestas desde un principio”.

Para Merche Misol es emocionante ver que con su propia experiencia puede ayudar a otros. Le resulta gratificante mirar a una persona adulta con el síndrome: “Después de muchos años pensando que eran los únicos en este mundo, descubren la asociación y conocen otros adultos que han pasado por lo mismo. El saber que formas parte de un grupo, también te da seguridad y te sientes más fuerte”.

Hace unos días acudieron a una quedada de socios en Valencia. En cada quedada participan niños con el síndrome, procedentes de distintas comunidades autónomas, es un momento muy feliz para ellos. “Van creciendo e imagino que cuando sean mayores tendrán una amistad fuerte, aunque sea en la distancia, porque tienen muchas cosas en común y pasan por dificultades parecidas”. Pero las quedadas no solo despiertan la ilusión de los pequeños, para los mayores también ha sido muy bueno hablar cara a cara, ya que se comunican por las redes sociales siempre que pueden.

“Después de muchos años pensando que eran los únicos en este mundo, descubren la asociación y conocen otros adultos que han pasado por lo mismo. El saber que formas parte de un grupo, también te da seguridad y te sientes más fuerte”

Para Merche es muy positivo saber que los niños con Treacher Collins pueden crecer con normalidad, esto les hace estar atentos y prevenidos ante posibles problemas de acoso de otros niños, lo que les permite fortalecer su autoestima. “La inteligencia será mayor o menor que cualquier persona, los TC sólo son diferentes en el físico de la cara, otros tienen una gran personalidad y desparpajo; otros son más tímidos o son geniales en lo que hacen, cantantes, artistas…”. También señala que son como cualquier persona, pero han tenido que superar más dificultades que los demás. Destaca que todos los que tienen este síndrome precisan de mucho apoyo social para poder superar los prejuicios.

Merche busca que la gente que conoce a personas con Treacher Collins se informe un poco y acepte a la persona como es, sin juzgarle como “raro” o “enfermo”. “Cada cual es como es, si encima les ponemos dificultades o les hacemos sentir mal porque no cumplen con los cánones de estética establecidos, entonces tenemos un problema”. A pesar de las dificultades que se han presentado en el camino Merche lucha junto a su hijo y no cambia compartir los grandes momentos con él, implicarse en sus travesuras y verle feliz. Considera que aquellas personas que se definen normales, cuando se encuentren con una persona con aspecto diferente deben tratarla con normalidad y respeto para que puedan mirar dentro de ella y conocerle de verdad, se trata de personas de las que se pueden aprender grandes valores.

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