Susana Lázaro: “Tuvieron que pasar 40 años para descubrir que somos muchos, te das cuenta que no estás sola”

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Como cada día Susana Lázaro se levanta a las 6:30 de la mañana para ir a trabajar como auxiliar de clínica, reconoce que tarda una hora en llegar debido a las distancias en Madrid. Al mediodía sale a buscar al colegio a su hijo Daniel de 4 años, la rutina se salta en el momento que deben acudir a alguna cita al hospital. A sus 43 años, Susana más que nadie puede comprender y orientar a su pequeño. Durante las tardes disfruta en familia con su marido.

En su caso el síndrome surgió de manera espontánea, ha tenido 18 cirugías y en unos días pasará por otra: “No por estética sino para mejorar mi calidad de vida”, explica. Susana sabe que ha sido muy afortunada porque siempre ha contado con el apoyo de su familia, sobre todo de sus padres, hermanos, tíos, primos y abuelos.”Ellos te ayudan a superar el día a día y gracias a ellos aprendes a valorarte y a ser como eres”.

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Susana Lázaro junto a su hijo Daniel y su marido. FOTO CEDIDA  

Empezó a ser consciente de que tenía el síndrome en la medida que iba creciendo. “Somos muy listos y ya desde que tienes cuatro añitos ves que te empiezan a mirar y aprendes a defenderte sacando la lengua, como hacía yo”. De pequeña era extrovertida y muy traviesa, pero hubo una etapa de su vida en la que se volvió tímida.

Desde su niñez  al igual que el resto de personas con Síndrome de Treacher Collins pasa muchas horas en el hospital, tanto para ir a consultas médicas como a cirugías. Cuando se quedó embarazada tenía el 50% de posibilidades de que su hijo lo heredara. “Me hicieron la amniocentesis y después de unas semanas nerviosa me dieron el resultado por teléfono y me dijeron que mi hijo tenía el mismo síndrome. Yo me hinche a llorar, aunque sabía que podía heredarlo, siempre juegas con la esperanza”.

Desde entonces en el hospital activaron el protocolo, le hicieron ecografías con mucha frecuencia. “Nosotros seguimos adelante con nuestro embarazo, y con la incógnita de la severidad de Treacher Collins  que tendría nuestro bebé”. Pero a pesar de esos momentos duros tuvieron su recompensa, ya que su hijo Daniel tiene muy poca afectación del síndrome. Susana reconoce que Daniel juega con una ventaja clara, que es su madre, que siempre le enseñara a defenderse y a vivir con el síndrome; nadie mejor que ella.

Con sus cuatro años de vida Daniel es pura alegría. Es abierto, simpático e inteligente y siempre lleva una sonrisa en la boca, para sus padres es el mayor orgullo. Susana ha sabido que iba a sacar adelante varios proyectos, cuenta con otros estudios adicionales como son la diplomatura de Trabajo Social, y técnico en actividades socioculturales. Sus aficiones además de estar con su familia son la lectura y el cine.

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Susana Lázaro junto a Vicky Bendito, la primera persona de su edad que conoció con el Síndrome de Treacher Collins. Ambas comparten muchas vivencias  y situaciones similares. FOTO CEDIDA 

Gracias a las redes sociales conoció a los miembros de la Asociación Treacher Collins. “Tuvieron que pasar 40 años para descubrir que somos muchos en el mundo con el síndrome, te das cuenta de que no estas sola”. A la primera persona de su edad que conoció con Treacher Collins y con la que tomó un café fue Vicky Bendito.“Es maravilloso compartir experiencias y poder ayudar con consejos e información y apoyar a otras personas. Nuestros padres no tuvieron esa suerte y ellos tuvieron que afrontar solos la situación”, apunta.

Susana se  esfuerza en hacer saber a toda persona que tenga Treacher Collins hoy en día que no esta solo, gracias a la asociación aportan información y consejos tratando de que la sociedad conozca lo que es el síndrome y que no les vean como un bicho raro.“Somos fuertes y valientes pero el miedo siempre lo llevamos dentro. A pesar de todo somos muchos”.

Puedes ver la entrevista de Vicky Bendito a Susana Lázaro realizada el 2 de marzo de 2014 para el telemaratón solidario por la investigación de las enfermedades raras.

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