Tal y como soy

MARÍA FERNANDA NOVOA.- La lectura, el senderismo, los viajes, el teatro y la música son algunas de las aficiones de Eva Puga, natural de Girona (Cataluña). Tiene 37 años y describe su día a día como el de una chica normal. En cuanto se levanta, despierta a su pequeña Laura y juntas se preparan para ir a casa de su abuela, con la que acude al colegio. Mientras tanto, Eva se desplaza a su lugar de trabajo que se ubica en otra ciudad.

La rutina concluye cuando llega el ansiado fin de semana, momento para hacer rutas en familia y con los amigos. En su caso el Síndrome de Treacher Collins es hereditario. Su madre también tiene el síndrome pero de afección muy leve. Es la tercera de tres hermanos y la única con el síndrome, hasta que nació su hija. “Fui consciente de que tenía Treacher Collins  a los 8 o 9 años, ya que es el momento en el que tienes más conciencia  y te señalan. La gente mira y dice cosas…ya sabemos que los niños pueden ser crueles, pero todo parte de la educación en casa por lo que no todos se ríen, muchos muestran respeto”, relata.

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Eva Puga y su hija Laura en verano. FOTO CEDIDA 

“He sido una niña feliz, no hablaba porque no oía. Pero eso se remedió cuando me pusieron un audífono adecuado, ya que no tengo orejas”. A los seis años le colocaron en Barcelona una diadema con petaca y fue entonces cuando empezó a oír y a hablar. Señala que durante  su etapa escolar fue feliz y aún conserva amistades de aquellos años. En cuanto a operaciones Eva ha tenido tres para poner implantes. “Fue un fracaso porque mi cuerpo rechazaba los tornillos, así que entre que no tuve suerte con los médicos y que antes no era lo mismo que ahora, decidí no operarme más”.

Valora positivamente el hecho de aceptarse tal y como es, y seguir su vida de manera feliz. A los 26 años tuvo a su hija Laura, a pesar de que los médicos le daban el 50% de posibilidades de heredar el síndrome, su intuición le decía  que lo iba a heredar. “Sabía que iba a ser una réplica mía y así fue, no me sorprendió”. Para ella fue toda una alegría tener a su hija y el resto de la familia al final lo asimiló también. “Entiendo que no quisieran que se repitiera la misma historia. Me separe y seguí viviendo con mi hija, me reencontré con una amigo de instituto y surgió el amor”. Ahora forman una familia de cuatro y viven muy felices.

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Eva Puga y su familia. ANA CRUZ 

Eva no conocía a nadie con el mismo síndrome ajeno a su familia hasta hace unos tres años. Creó una página donde describía el día a día de su hija para dar a conocer el Treacher Collins y fue así como empezó a conocer a gente  con Treacher Collins. Habló con  la presidenta de la asociación e hicieron un primer encuentro de familias. “Fue increíble ver más gente como tú. En un primer momento choca porque te ves a ti misma, luego ya ves que tenemos los mismos rasgos, pero somos diferentes. Cada uno tienes su personalidad facial”.

Para Eva es necesario que la gente no tenga miedo a lo desconocido y por ello defiende la  normalización, para que se trate siempre con respeto y tolerancia.

En este vídeo puedes ver un reportaje sobre Eva Puga realizado por Barcroft TV.

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