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Signodanza: integración a través del arte

ÁNGELA IRAÑETA.- Rakel Rodríguez Ruiz es de Granada y lleva 13 años viviendo y trabajando en Bilbao. Estudió Pedagogía, pero su vida se ha encaminado hacia el arte: es profesora de teatro y danza. Además de eso, forma intérpretes de Lengua de Signos en el ámbito artístico. Su compañía, Arymux, es un buen sinónimo de integración de las discapacidades, se trata de un espacio accesible de danza y teatro que elabora diferentes espectáculos, algunos en los que Rakel actúa sola y otros en los que colabora con cantautores, coreógrafos o actores.

Ella aprendió lengua de signos con dieciocho años. Siempre le había llamado la atención esa forma de comunicación y con el dinero que sacó como profesora de guitarra, se apuntó a clases en la Agrupación de Personas Sordas de Granada y Provincia. A día de hoy asegura que es bilingüe y que no podría vivir sin la Lengua de Signos.

Es una pionera de la interpretación de la Lengua de Signos en el arte: ha forjado el concepto de signodanza. Esta disciplina nació de su afán por ir más allá con la Lengua de Signos, fusiona diferentes estilos de baile con la Lengua de Signos y el movimiento corporal. Ella dice que todo el mundo le repetía que iba a ser algo demasiado difícil de conseguir, que una persona sorda no iba a entender la música aunque los signos estuvieran de por medio. Pero Rakel, que se define como una cabezota, lo consiguió. “Todo es imposible hasta que alguien lo hace por primera vez”, asegura. En su signodanza el arte, la música y el silencio se dan la mano. La artista habla de la necesidad de buscar cauces de comunicación a través del arte y de romper barreras.

La creadora de Arymux no solo quiere hacer espectáculos accesibles a sordos, sino que busca un público integrado, un espectáculo que puedan ir a ver personas con todo tipo de deficiencias, no solo auditivas, así como quienes no sufren ninguna. Quiere que cada cual pueda sentir el arte a su manera. Podría decirse que busca una integración de un modo peculiar: mediante la oferta cultural. Resume sus objetivos con un ejemplo: “Me gusta eso de colgar una foto de uno de mis espectáculos en Facebook y que la comente una persona oyente, luego otra que es sorda, otra ciega, otra con parálisis… Ellos no saben nada el uno del otro, pero yo sí, y lo que me gusta es que todos, sea cual sea su condición, han podido disfrutar de la actuación“.

 

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¿Todos los sordos usan lengua de signos?

ÁNGELA IRAÑETA.- ¿Hay una única Lengua de Signos? ¿Todos los sordos hablan en Lengua de Signos? ¿Cada gesto es una palabra y ya está?

Estas y otras muchas preguntas están alrededor de la Lengua de Signos, un idioma que pertenece a la comunidad sorda pero que no usan todos los discapacitados auditivos. Ana Díaz, una de las intérpretes de EUNATE aclara esas dudas en esta entrevista en vídeo.


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Blanca Idoate: derribando barreras

ÁNGELA IRAÑETA.- Blanca Idoate Iribarren tiene 61 años. Es Ingeniera Agrónoma y ha trabajado la mayoría de su vida como perito tasador autónomo de seguros agrarios, algo que revela su piel morena. Además de revisar el estado de los campos, en 1999 Blanca plantó una semilla que hoy está dando muchos frutos: creó, junto con María Luz Sanz, la Asociación EUNATE, de la que hoy es la presidenta.

El primogénito de Blanca, David Jáuregui, nació sordo profundo. No había referencias de familias de niños con discapacidad auditiva en Navarra así que echó a andar EUNATE, cuyos primeros proyectos se centraban en la atención a familias desde el diagnóstico de la enfermedad, en un intento por hacer el proceso más sencillo, algo que ella no había tenido con su hijo. Desde entonces la organización se ha convertido en una pequeña familia en la que todos los miembros aprenden unos de otros y se ayudan mutuamente.

Su segunda hija, Ainhoa Jáuregui, es oyente. Pero la tercera, Amaia Jáuregui, también es sorda profunda. Blanca lleva 15 años defendiendo los derechos de sus hijos y los de cientos de familias cuyos niños tienen deficiencias auditivas. Es una mujer luchadora, por ello el pasado mayo recibió el Premio Solidario ONCE Navarra 2014 en la modalidad de persona física. Aunque ya han pasado tres lustros, Blanca no para de trabajar para que el colectivo de los sordos, que es pequeño en Navarra, sea escuchado por la sociedad. Dice que hacer la sordera visible es el primer paso, antes incluso que la técnica: la sociedad tiene que saber qué es la sordera para poder integrar a quienes la padecen.

Hablamos con Blanca Idoate sobre accesibilidad, concepto que ella define como la posibilidad de cualquier persona, sea cual sea su condición, de acceder a todos los bienes y servicios de una sociedad.

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Arantxa Navarro: luchar por lo que uno quiere

ÁNGELA IRAÑETA.- Arantxa Navarro (Pamplona, 16 de enero de 1977) estudió un Grado Superior en Hostelería y también cursó la Diplomatura de Turismo. Trabajó como recepcionista en un hotel pamplonés hasta que se quedó embarazada de su primera hija, Irati. Suele decirse que un hijo cambia la vida, en el caso de Arantxa, el giro fue brutal.

Irati le hicieron una prueba auditiva rutinaria a las 48 horas de nacer, para comprobar si el oído externo reaccionaba o no a estímulos auditivos. No lo hizo. Al mes siguiente la pequeña tampoco pasó las pruebas. Arantxa cuenta que desde ese momento se percataron de que algo no iba bien y comenzaron a fijarse en casa en si la niña recibía los estímulos sonoros.

 Lo intentas con un sonajero, pasas la aspiradora, enciendes el secador, das un portazo, pero ella no se sobresalta

Llegó el turno de comprobar si el oído interno funcionaba correctamente. Oído medio y oído interno no recepcionaban sonido. Sordera profunda.

Arantxa dice que lo primero que se piensa al conocer el diagnóstico es:

¿Por qué mi hija va a tener que sufrir?

Confiesa que saber que su pequeña era sorda fue uno de los mayores disgustos de su vida, el pensar que su hija no iba a poder escuchar “las olas del mar, el viento, la lluvia, ni siquiera el silencio”. El 26 de octubre de 2014 su segunda hija sí pasó esa prueba auditiva: Arantxa lloró de la emoción.

Tras el bache inicial, Arantxa aclara que la sordera ha supuesto para ella algo positivo, dice que al enfrentarse a una situación así las personas tienden a volverse más solidarias. Comenta que ha estado en contacto con niños que lo pasan mucho peor y que ha llegado a dar gracias porque su hija “solo” es sorda profunda. Añade que los implantes, que Irati lleva desde los nueve meses, son una gran ayuda. “Pero no puedes olvidarte de que es sorda“, advierte.

Arantxa Navarro y su hija Irati a la salida del colegio. ÁNGELA IRAÑETA.

Arantxa Navarro y su hija Irati a la salida del colegio. ÁNGELA IRAÑETA.

Toda la familia se ha adaptado a la deficiencia auditiva de Irati. Uno de los primeros pasos fue aprender el Bimodal, un sistema de apoyo gestual para la comunicación hablada que ayuda a la niña a seguir las conversaciones. Arantxa aclara que el convivir con la sordera va más allá de eso. Cuenta que hay que repetírselo todo infinidad de veces para que lo asimile.

No puedes decirle ‘Irati, ¿qué tal has comido?’. En lugar de eso tienes que preguntarle a ver si ha comido carne o pescado, si ha tomado fruta y qué fruta era…

En los tres años de vida de Irati, la Asociación EUNATE se ha convertido en la otra familia de Arantxa, que está muy implicada porque siente que tiene que devolver de algún modo todo el apoyo que le han brindado. “Allí mi marido Javier y yo hemos hecho muchos amigos, como Bittori Errotabera y su marido Ignacio Toni. Es un espacio de gente como tú de la que aprendes mucho y en el que aprovechas para lloriquearte unos a otros”, se ríe.

La sordera ha hecho que Arantxa sea consciente de que hay que luchar por lo que uno quiere y por aquellos a los que uno quiere. Recuerda que, hasta el nacimiento de Irati, cuando veía una manifestación pensaba: “Qué pobres, cómo tienen que luchar”. En estos momentos ella es una de esas mujeres que alzan la voz. “Ahora soy más inconformista y peleo por todo, con un hijo con problemas te vuelves maduro de repente”.

Esta madre se plantea el futuro de su niña a pequeños pasos. Quiere que Irati sea autosuficiente, pero que sepa que sus padres siempre estarán a su lado para ayudarle a sortear cada obstáculo del camino. Al preguntarle por un consejo para padres de niños sordos, se pone nerviosa y no cree saber dar una buena respuesta. Hay un momento de silencio y después dice:

Siempre hay una luz y, sobre todo, tienes que aceptar y querer a tu hijo tal cual es y luchar para que siga adelante

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La sordera en datos

ÁNGELA IRAÑETA.- Este infográfico recoge cifras sobre la presencia de la enfermedad a nivel mundial, nacional y local proporcionados por la Organización Mundial de la Salud, el Instituto Nacional de Estadística y EUNATE respectivamente.

ÁNGELA IRAÑETA

Penetración de la discapacidad auditiva a nivel mundial, nacional y local. ÁNGELA IRAÑETA

El colectivo de personas con discapacidad auditiva es heterogéneo, los adultos se ven más afectados que los niños por esta discapacidad, dentro de la que hay diferentes grados y variantes. La mayoría de discapacitados auditivos logra comunicarse en lengua oral gracias a los avances técnicos (audífonos, implantes) y la estimulación auditiva, por lo que son menos quienes emplean el Lenguaje de Signos. De los niños que, como Irati y Ainhoa, nacen con sorderas severas y profundas, un 40% es candidato a implante coclear, una ayuda que normalmente supone el acceso al lenguaje hablado.

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Amaia Jáuregui: “La sordera te forma como persona”

ÁNGELA IRAÑETA.- Amaia Jáuregui (Loza, 1992) estudió Fisioterapia en Zaragoza y ahora cursa un máster en Osteopatía en la misma ciudad. Trabaja en la consulta privada Edai, situada en Orkoien, y en el Servicio de fisioterapia de la Ciudad Deportiva de Tafalla. Su madre, Blanca Idoate, es la presidenta de EUNATE, así que Amaia siempre ha vivido de cerca esa lucha por hacerse oír como colectivo en la sociedad.

Amaia, ¿cuándo te operaron para ponerte el implante?

Nací sorda profunda y me pusieron el implante coclear con dos años y medio, en la Clínica Universitaria. Me lo puso el Doctor Manuel Manrique y después tuve que ir a rehabilitación, cinco veces a la semana. Eso sí, antes de operarme me dieron estimulación auditiva, trabajaba mucho aunque no oía.
Mi hermano mayor, David, también es sordo profundo, pero a él le operaron a los diez años y el implante ya no dio resultado, porque el cerebro estaba formado y el área auditiva no se había estimulado. Yo fui de las primeras de Navarra en ser implantada. Ahora la técnica está muy avanzada, lo importante con los niños sordos es estimular la audición desde pequeños porque así se consiguen mejores resultados. Si te fijas, las personas sordas que son mayores solo tienen amigos sordos porque la integración antes tenía más barreras. Ahora, con la tecnología, todo se hace más fácil y eso ha cambiado: los sordos de hoy siguen siendo sordos, pero entienden y se hacen entender mucho mejor.

¿La sordera te supuso muchos problemas en el colegio?

Amaia suele llevar el pelo suelto, así que el implante no está a la vista. ÁNGELA IRAÑETA.

Amaia suele llevar el pelo suelto, así que el implante no está a la vista. ÁNGELA IRAÑETA.

En la escuela, el Colegio Público Víctor Pradera, que antes era un centro preferente para sordos pero ahora ha integrado la educación con alemán, la profe de primaria se preocupaba mucho por mí y por otros dos niños: Simón Garitano y Andrea Incera, que también son sordos implantados. Cuando empecé la escuela tenía muchas horas de logopedia individual y en grupo con los otros dos sordos. Eran unas diez horas a la semana, el resto del tiempo íbamos a clase con los niños oyentes. Además de eso tenía unas dos horas a la semana de apoyo escolar, sobre todo en Lengua, porque al ser sorda recibía menos información, tenía menos vocabulario y menos facilidad para expresarme. A partir de tercero me pusieron en el implante la FM, una especie de emisora que facilita la escucha: la profe se coloca un micrófono y así el niño sordo con implante la oye bien sin necesidad de mirar a los labios para concentrarse mejor.

Primero le pusieron un implante de petaca, pero desde hace diez años lleva este, con 3 pilas pequeñas que cambia cada tres o cuatro días. Quiere cambiarlo por uno más moderno, con baterías recargables. ÁNGELA IRAÑETA

Primero le pusieron un implante de petaca, pero desde hace diez años lleva este, con 3 pilas pequeñas que cambia cada tres o cuatro días. Quiere cambiarlo por uno más moderno, con baterías recargables. ÁNGELA IRAÑETA

Pero con el implante, ¿no es suficiente?

A ver, con el implante oyes pero no es lo mismo, tienes que elegir a cuál de los estímulos sonoros que te llegan prestas atención. En el cole al principio notas que vas más atrás que el resto de niños, la sordera al final es una limitación. Pero con trabajo te acabas poniendo a la par, yo en la ESO leía mucho más y cogí mas nivel. En el Instituto, que fui a Plaza de la Cruz, casi no recibí apoyos y me tuve que esforzar mucho por mi cuenta, así que en la carrera no necesité tanto apoyo. Además, los dos primeros años de instituto lo pasé bastante mal: había gente que se metía conmigo por ser sorda. Tuve que aprender a pasar de ellos. La carrera me pareció… más sencilla. Los profesores me ofrecían más facilidades, como pasarme los apuntes si no era capaz de cogerlos en clase. Pero yo les decía que gracias, que ya podía coger apuntes (sonríe).

¿Cuál ha sido la dificultad más grande como estudiante sorda?

El problema a lo largo de mi vida ha sido el inglés (pone los ojos en blanco y se ríe). En gramática y escribir, ningún problema, pero en el listeningTuve que luchar un montón para conseguir que no me contaran esa parte en los exámenes, era como hacer correr a un cojo. Si ya me costaba el español, imagínate manejarme con el inglés, que es un idioma al que no estoy acostumbrada

¿Cómo se deja notar la sordera en tu día a día?

Bueno pues, por ejemplo, si hay cinco personas hablando, ahí me pierdo. Puedo hacer que el aparato recoja más pero me pierdo, y más cuando no conozco a los que hablan. Si la gente no sabe que habla con un sordo, no lo tiene en cuenta y eso a veces te saca de la conversación. Yo soy sorda bilateral pero solo tengo implante en el oído derecho, solo oigo por ese oído y a veces me giro para que me hablen por ese. También lo noto en el equilibrio corporal, porque ahora que he dejado de hacer deporte he perdido estabilidad. Y si alguien me llama por la calle, por ejemplo, no se de dónde viene el sonido. Conduzco desde hace un año y me manejo bien porque estoy atenta, y oigo las bocinas ¿eh? (se ríe). Mi hermano David conduce con un retrovisor más grande porque él no oye y es su modo de tener controlada la carretera.

Es importante que la gente sepa que eres sordo. Tampoco es cuestión de que te griten o de que gesticulen demasiado, que soy sorda, no tonta (suelta una carcajada). Hay sordos que pueden hablar y oír como hacen los oyentes pero no tienen facilidad para desenvolverse con ellos. Yo sí, tengo mis grupos de amigos oyentes, de mi pueblo, de la universidad. Pero eso sí, tengo también mi grupo de amigos sordos signantes y mi grupo de implantados. Lo necesito.

¿Por qué?

Al final necesitas estar con gente como tú, con tus problemas y situaciones en su día a día, alguien que te entienda. Tengo amigos sordos por toda España, he viajado por el país para conocer gente como yo. Es necesario compartir tu experiencia y sentirte… saber que hay gente diferente, gente como tú.

Hay quien no acepta la sordera y evita actividades como ir a la piscina para no tener que quitarse el aparato porque eso les hace sentirse vulnerables. Con el implante no estás curado, eres sordo y tienes que aprender a vivir con ello. La sordera es algo que forma parte de ti, te forma como persona. Si alguien no acepta cómo soy, no es una buena persona para mí. En eso la sordera es una ventaja: si no la quieren a ella, no me quieren a mí. Si no fuera sorda, sería otra persona.

La respuesta a la pregunta “¿Qué es para ti la sordera?” fue algo que Amaia quiso meditar y que contestó en forma de carta:

Amaia Jáuregui: "He ido a Madrid y a otros sitios a conocer gente como yo. Es necesario saber que hay gente tan diferente como tú". ÁNGELA IRAÑETA.

Amaia Jáuregui: “He ido a Madrid y a otros sitios a conocer gente como yo. Es necesario saber que hay gente tan diferente como tú”. ÁNGELA IRAÑETA.

Querida sordera:

Hemos convivido toda mi vida, desde que vine a este mundo hasta ahora. No sé si agradecer tu compañía o reprochártela, pero lo que sí sé es que contigo he vivido tantas experiencias que me han formado como persona… Gracias a ti tengo cualidades que otras personas que no tienen tu compañía no han desarrollado. Me has enseñado que la vida sin sonido tiene también su propia sinfonía: la de tocar a quien no siente, la de mirar a quién no ve. Más que un defecto eres una virtud. Te escribo este mensaje para que sepas que sin ti hubiera sido una persona diferente a la que soy”.

 

 

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EUNATE, 15 años aprendiendo a escuchar

ÁNGELA IRAÑETA/RAFAEL CASTRILLO.- La Asociación EUNATE de familias de personas con discapacidad auditiva de Navarra lleva en activo desde 1999, celebraron su decimoquinto aniversario el pasado 4 de octubre en Berriozar. Inmortalizaron además la fecha del cumpleaños en un videoclip grabado con el grupo de rock Inocua.

EUNATE, presidida por Blanca Idoate, se define como una asociación de ayuda y apoyo a personas sordas focalizada en niños y jóvenes. Persiguen una mayor integración de los mismos en la sociedad ofreciendo programas tales como logopedia, talleres, programa de Padres Guía, Accesibilidad y otras actividades.

Ofrecen ayuda a las familias que acuden a ellos y tratan cada caso particular ya que cada tipo de sordera es diferente. En el caso de niños sordos candidatos a implante coclear defienden la operación y colocación del implante a la edad más temprana posible ya que afirman que eso permite trabajar la estimulación auditiva desde pequeños y posibilita una integración social más fácil.

EUNATE es posible gracias a cada uno de sus trabajadores y socios, sobre todo gracias a la dedicación de las familias con hijos con deficiencias auditivas. Esos padres y madres tienen que convertirse en sordos y aprender a escuchar las necesidades de sus hijos.

La comunidad de familias con hijos sordos es una familia en sí y una de sus vías para conectar son las redes sociales. Si quieres saber más sobre  el papel de EUNATE conecta con ellos en Facebook, TwitterYouTube o en su página web.

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El día de Irati en imágenes

ÁNGELA IRAÑETA.- Irati Gil tiene tres años y es sorda profunda bilateral.  Su rutina está acompañada de dos compañeros que le permiten escuchar y hablar y a los que hay que cargarles la batería: sus implantes cocleares. Además de esos aparatos marrones que se camuflan con su pelo, Irati está acompañada por sus padres, Arantxa y Javi, una pareja que ha tenido que adaptarse a la sordera para poder hacer más fácil la vida de su hija. Desde el pasado 26 de octubre hay un miembro más en la familia, la pequeña Nahia.

 

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