Esperanza múltiple

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¿Conocías la esclerosis múltiple antes?

Esclerosis múltiple y redes sociales

LAURA GARDE.- ADEMNA, en su propósito de informar y sensibilizar a la sociedad, utiliza como medio las redes sociales. En ellas comparte noticias y hace seguimiento de ellas para todos aquellos que están interesados en el tema.

Por ejemplo, ADEMNA ha publicado recientemente en su biografía de Facebook novedades sobre las investigaciones en la enfermedad.

De la misma manera, con su actividad centrada en Navarra y para sus seguidores navarros, comparte lo siguiente:

El vicepresidente de Derechos Sociales, Miguel Laparra, se ha reunido en los últimos días con representantes de la…

Posted by Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra. Ademna on Viernes, 13 de noviembre de 2015

El Twitter, aunque también es utilizado para informar, lo usan más como medio para sensibilizar. En él, anuncian, por ejemplo, jornadas que versan sobre la enfermedad.

Esta es otra de las campañas que se anuncian en esta red social:

Así como ADEMNA utiliza las nuevas tecnologías como medio para llegar a sus seguidores e interesados y como modo de interactuar con ellos, también hay otras asociaciones y entidades que lo hacen y que tienen presencia, sobre todo, en Twitter.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple es una de ellas. La finalidad es similar a la de ADEMNA: con su perfil intenta difundir qué es la esclerosis múltiple y cuales son sus consecuencias.

También hay plataformas que se crean con la intención de apoyar a los enfermos de esclerosis múltiple y a los profesionales de este terreno. Es el caso de EM One to One ES en Twitter.

Por último, no solo las instituciones buscan informar sobre la enfermedad de las mil caras. Hay medios que también le dan cabida en sus páginas web. Es el ejemplo de 20 minutos. En este periódico, Paula Bornachea, diagnosticada de esclerosis múltiple, escribe el blog Una de cada mil. El el cuenta sus experiencias personales en contacto con la enfermedad.

Dónde está ADEMNA y cómo contactar con ellos

LAURA GARDE.- ADEMNA (Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra) está situada en la Calle Lerín, 25 Bajo
, en Ansoáin (Navarra).

 

Se puede contactar con ellos de varias formas.

María, otra mirada a la enfermedad

LAURA GARDE.- María llegó a Pamplona cuando tenía 9 años de edad. Ahora tiene 55. Sus padres se mudaron por trabajo. Estudió Enfermería y trabajó en la cínica Virgen del Camino. Llegó a ser jefa de enfermeras en Pediatría hasta que tuvo que dejarlo. “Lo echo mucho de menos”, asegura. Le habían diagnosticado esclerosis múltiple.

María se emociona recordando la playa de Cádiz, dice que le encanta ir y ver el mar. También tiene familia allí. Aquí su vida dio un giro por completo. “Estaba acostumbrada a ser independiente, a ir de un sitio a otro yo. Iba a trabajar, era feliz, volvía, salía a la calle, tenía mucha autonomía…”, explica con los ojos brillantes. Ahora, en parte depende de su marido y sus dos hijos, de 26 y 23 años. María no ha perdido toda la movilidad, aún tiene fuerza en los brazos y con ayuda puede dar pequeño pasos, pero necesita una silla de ruedas.

María va a ADEMNA, pero no quiere. “Mi marido es el que me hace venir. No quiere que esté en casa sin hacer nada, prefiere que esté aquí y que haga las actividades con el resto de mis compañeros”. Lleva un año y medio yendo al centro de día. María dice que en el centro les enseñan cosas útiles: “En el centro no nos tratan mal, de hecho nos cuidan muy bien. Nos enseñan, entre otra cosas, a hacer de la enfermedad algo llevadero. Intentan que veamos que podemos hacer una vida igual. A mí, personalmente, me cuesta mucho. Me siento encerrada, quiero la autonomía que tenía antes, y no puede recuperarla”, comenta María.

Habla de sus compañeros con cariño. “Aquí nos llevamos todos muy bien y hacemos muchas actividades. Resalta también las excursiones y una actividad que a ella le gusta mucho: el método Petö, un sistema de neurorehabilitación y reeducación que conjuga los principios pedagógicos y educativos con las bases de la neurorehabilitación. La finalidad es alcanzar al máximo el desarrollo funcional de la persona afectada, así como prevenir factores que puedan conllevar un empeoramiento. “Es como hacer pilates, lo disfruto”, describe María.

María aprovecha un descanso en las actividades para salir a tomar el aire y aprovechar el sol.

María (en el centro) aprovecha un descanso en las actividades para salir a tomar el aire y aprovechar el sol. Fotograma del vídeo.

Le diagnosticaron la enfermedad hace 22 años, cuando su hijo tenía 19 meses. “Mi hijo era pequeño, yo no me lo creía”. María cuenta que probó varios medicamentos, que al principio se negó a tomar. No entendía por qué le había tocado a ella, estaba enfadada con el mundo. “Cuando aún podía trabajar, lo notaba menos. Pero un día me dio un bajón y perdí fuerza al caminar. Ahí me ahogué”, declara María. Su gran apoyo es su familia. Y confiesa que sin su marido y sus hijos no sería capaz de salir adelante: “Mi familia es la que me apoya, lo que de verdad me da vida es poder estar con ellos y disfrutarlo”, asegura.

El apoyo para los enfermos de esclerosis múltiple

LAURA GARDE.- ADEMNA (Asociación De Esclerosis Múltiple de Navarra) nació en el año 1995 por la iniciativa de cinco personas que consideraron que el sistema público de salud no cubría todas las necesidades que el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad requería. “Esta enfermedad no tiene cura, por lo tanto los afectados necesitan, a lo largo de su vida, atención especial”, explica José Antonio Villanueva, director de la asociación.

El objetivo de ADEMNA es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas, de sus familias y entorno. Además, pretenden sensibilizar a los enfermos, a las familias y a la sociedad en general. “Queremos que todos entiendan qué es la esclerosis y otras enfermedades con las que trabajamos. Queremos que se den cuenta que una persona enferma puede integrarse en la sociedad de la misma manera. Intentamos trasladar temas que hablan de superación y de afrontamiento de la enfermedad”, asegura Villanueva.

Íñigo Esquíroz, fisioterapeuta de ADEMNA en una sesión de terapia con con un usuario de la asociación.

Íñigo Esquíroz, fisioterapeuta de ADEMNA en una sesión de terapia con con un usuario de la asociación en un fotograma del vídeo.

Para conseguir sus objetivos, ADEMNA trabaja en dos vertientes. Por un lado, tiene un programa de rehabilitación integral, es decir, atención de tipo ambulatorio, fisioterapia, etc. Los enfermos van, se les atiende y se van. Estas actividades están dirigidas, por ejemplo, a personas que no tienen un grado de discapacidad elevada. Por otro lado, la asociación cuenta con el Centro de día. Tiene una capacidad más reducida y está pensado para personas con un mayor nivel de discapacidad y dependencia. Hay plazas para 23 personas y no hay mucha posibilidad de aumentarlas. En el Centro de día, las jornadas son diferentes, cada día tienen una actividad distinta. También tienen actividades de rehabilitación física, pero trabajan otras de ocio (con excursiones, por ejemplo) y de trabajo en grupo.

Las actividades que se organizan en ADEMNA tienen una orientación de rehabilitación de los diferentes aspectos a los que afecta la enfermedad. Son tan importantes las consecuencias físicas como las psicológicas. “Cuando una enfermedad de este tipo llega, no sigue ningún patrón lógico. La enfermedad produce cambios y a veces tienes que resituarte en tu entorno. Es una enfermedad que se diagnostica a una edad temprana. Por ello es muy importante el tratamiento psicológico también”, afirma Villanueva. De la misma manera, es importante tratar y atender a las familias.

Esta es la camioneta es la camioneta que utiliza ADEMNA para transportar a los usuarios del Centro del Centro de día; está financiada por varias empresas.

Esta es la camioneta es la camioneta que utiliza ADEMNA para transportar a los usuarios del Centro del Centro de día; está financiada por varias empresas. Fotograma del vídeo.

ADEMNA se financia a través de tres vías. Por fondos públicos, por las aportaciones de empresas e instituciones y a partir de la participación que aportan las propias personas, pagan una parte del coste. “Notamos mucho la crisis y los recortes, pero gracias a las empresas y las personas particulares, los fondos se han compensado”, comenta el director de ADEMNA. Por ejemplo, las empresas han financiado el vehículo con el que se recoge por las mañanas a los usuarios que acuden al centro de día para transportarlos hasta allí.

 CÓMO ENTRAR EN ADEMNA. La principal entrada son los equipos de neurología. “Ellos mismos aconsejan que se venga al centro”, explica Villanueva. El director de la asociación explica que si una persona llama, se le hace una acogida, se le atiende y lo primero se le recoge la carga de ansiedad, las dudas y las necesidades que plantes. “También le explicamos y le ofrecemos lo que aquí se hace”, dice Villanueva. Entrar en el centro de día es diferente. Como se ha dicho antes, las plazas son más reducidas. Por lo tanto, si quieres que parte del coste sea financiado, entras en una lista de espera y depende del nivel de movilidad y dependencia, la plaza se adjudica antes o después. “Ojalá tuviésemos más plazas”, comenta Mercedes Polanco, trabajadora social de ADEMNA.

Los usuarios del Centro de día durante la actividad de los jueves por la mañana en ADEMNA

Los usuarios del Centro de día durante la actividad de los jueves por la mañana en ADEMNA. Fotograma del vídeo.

“Las personas enfermas nos tienen que hacer reflexionar”

LAURA GARDE.- María Ángeles Arteta o Angelines, como la conoce todo el mundo, tiene 49 años y lleva 20 con esclerosis múltiple. A Angelines le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía 29 años y ahora está en silla de ruedas, ha perdido la movilidad en brazos y piernas. “Al principio perdía el equilibrio y mis amigos, de broma, me decían que dejase de beber. Fui al médico y pensaban que eran vértigos, pero yo ya sabía que no. Hasta que me hicieron un escáner. Me dijeron que tenía esclerosis múltiple progresiva”, relata Angelines.

Angelines es una mujer alegre, siempre tiene ganas de hacer cosas y se apunta a todos los planes. “Así ha sido siempre”, la describe Jerusalén Arteta, su hermana. “En casa siempre era la que tenía ganas de salir, la que nos animaba, era la más positiva, siempre con una sonrisa”, continúa Jeru. Ella fue con Angelines al médico cuando le comunicó que padecía la enfermedad. “Se lo tomó mal, no se lo creía”, explica su hermana. Asegura que, en ese momento su carácter cambió. Angelines quería hacer una vida normal, pero se daba cuenta de que no podía y lo pagaba en casa con su familia. “En casa es donde hay confianza, se enfadaba con nosotros. Al final es una fase de la enfermedad. Ahora vive con mi madre y con mi hermano y nos juntamos mucho. A mi hermana le encanta, disfruta; y si encima están los sobrinos, ni te cuento”, acaba Jeru con una sonrisa en la boca.

“Angelines al principio se escondía, no quería salir. Nosotros nos unimos para ayudarle”, comenta Presentación Zabalza, madre de Angelines. Angelines fue perdiendo la movilidad poco a poco. Primero utilizó un bastón, luego pasó a las muletas y ya lleva 15 años en silla de ruedas. Tras el diagnóstico le dio un brote y fue cayendo poco a poco. “El gran golpe fue la silla de ruedas, mi hija lloró mucho”, explica Presen.

Angelines va a ADEMNA cada día, de lunes a viernes, desde hace ya unos años. Aunque al principio no quería ir, ahora ella dice que es feliz. “Aquí me cuidan muy bien y hacemos muchas cosas. Yo siempre digo que vengo a trabajar”, expresa Angelines. La enfermedad ha arrebatado algunas cosas a Angelines. Una de sus pasiones era pintar y, aunque ya no puede hacerlo, reconoce que le “encanta” mandar a sus hermanas como tienen que hacerlo. “Me gusta mandar. Siempre me juntaba con mis hermanas y mi madre y pintábamos. Ahora lo seguimos haciendo y quieren que pinte con la boca, pero me canso mucho, así que les ordeno cómo tienen que hacerlo, aunque no me hacen mucho caso”, declara Angelines entre risas.

Presen y Jeru explican las sensaciones de la familia cuando esta enfermedad entra en casa. Es inevitable no tener miedo o estar nervioso. “Ves como tu hija o tu hermana va perdiendo el movimiento. Además, es una sensación de incertidumbre constante. Nunca sabes qué va a pasar”. Además, a esto se le añade el desconocimiento de la enfermedad.

Te ha tocado y te ha tocado. No te puedes enfadar”, dice Presen emocionada. Mientras, Jeru se encarga de sacar otro lado de la historia. “Mi hermana nos ha enseñado muchas cosas de esto. A veces es ella la que ha tirado de nosotros y ha sido más fuerte. Ella tiene mucho más de lo que quejarse y no lo hace. Nos ha dado una lección en mi familia, a los adultos y a los niños”. José Antonio Villanueva, director de ADEMNA no ha dudado en poner a Angelines como un ejemplo de superación: “Las personas enfermas nos tienen que hacer reflexionar. Nosotros a veces nos ahogamos en un vaso de agua y no tiene que ser así. La capacidad de superación de Angelines nos tiene que hacer pensar. Y mucho”.

Si Angelines es feliz, nosotros somos felices”, concluye Jeru.

Angelines junto a su hermna Jerusalén (izquierda) y su madre, Presentación (derecha).

Angelines junto a su hermna Jerusalén (izquierda) y su madre, Presentación (derecha) en un fotograma del vídeo.

Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras

  • Una de cada 1.000 personas padecen esclerosis múltiple. 600 navarros están afectados
  • La mayor parte de los casos se diagnostican entre los 20 y los 30 años de edad
  • El 80% de las personas que sufren esta enfermedad son mujeres
El 80% de los afectados son mujeres. El 20%, hombres. (Infogram)

El 80% de los afectados son mujeres. El 20%, hombres. (Infogram)

LAURA GARDE.- Alrededor de 600 navarros están afectados por la Esclerosis múltiple. La cantidad es fluctuante y, ahora, la padecen una de cada 1.000 personas. “La sociedad no conoce la enfermedad, es una gran desconocida. De esta manera, tampoco conocen sus consecuencias”, explica José Antonio Villanueva, director de ADEMNA (Asociación De Esclerosis Múltiple de Navarra).

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central. El cuerpo detecta como nociva la mielina, una sustancia blanca que recubre las fibras nerviosas del cerebro y de la médula espinal,  y la destruye. Como consecuencia, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente o, en los casos graves, de forma definitiva. “Es un problema eléctrico, de conexiones. Supone que las órdenes que nuestro cerebro da a nuestros músculos se ven interrumpidas por un cortocircuito. Digamos que es un problema de índole eléctrico”, aclara Villanueva. A veces, se asocia a un problema muscular, pero lo que hay en verdad es una “ruptura neuronal”.

Este dibujo explica qué ocurre con la mielina, sustancia que al destruirse causa las consecuencias de la esclerosis múltiple; la compara con una mielina sana (sosenfermero.com)

Este dibujo explica qué ocurre con la mielina, sustancia que al destruirse causa las consecuencias de la esclerosis múltiple; la compara con una mielina sana. (sosenfermero.com)

La esclerosis múltiple se conoce como la enfermedad de las mil caras. “Afecta de manera diferente a unas personas y a otras”, explica el director de ADEMNA. Por ejemplo, los síntomas varían. Hay quien siente fatiga o tiene trastornos de equilibrio, pero a otros les afecta en el habla o en la vista. “Hay miles de síntomas y luego tampoco sabes cómo va a evolucionar cada paciente”, dice Villanueva.

La causa de la enfermedad, hoy en día, es desconocida. Existen muchas investigaciones abiertas, pero todavía no hay una teoría que pueda explicarlo.

La esclerosis múltiple afecta en el enfermo, a veces, a través de los llamados brotes: “En ocasiones la enfermedad no es lineal, por así decirlo. Hay personas que sufren brotes y, cuando ocurre, afectan a una parte de su cuerpo. Para entenderlo podemos decir que los brotes agarrotan una parte del cuerpo y puede ser que luego se recupere la movilidad completa, solo parte o nada. Hay que controlar los brotes”, comenta Villanueva.

Lo que sí afirma José Antonio Villanueva es que los avances en investigación son dignos de esperanza: “Hoy en día la gama de tratamientos que hay ene mercado no tiene nada que ver con la de hace 20 años. Antes, el futuro era una silla de ruedas, ahora ya no tiene por qué serlo. Aunque los tratamientos dependen, al igual que los síntomas y las consecuencias de la enfermedad, de las personas que lo tomen. La líneas de las investigaciones están permitiendo pensar que en un futuro será una enfermedad asintomática”, asegura el entrevistado.

“Otro golpe de la enfermedad es la edad en la que se diagnostica: entre los 20 y los 30 años. En plena juventud y con todos los proyectos de vida por delante. Es muy difícil explicar qué va a pasar y hacerle entender la enfermedad a una persona de esta edad”, dice Villanueva. Además, de todos los afectados el 80% son mujeres y el 20%, hombres.