La fuerza de Zaira

Sigue leyendo

Anuncios

La perseverancia de Vicky

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Vicky Bendito no puede contener la emoción cuando se traslada al momento que marcó un antes y un después en su forma del percibir el mundo. De ese día, uno de los más especiales de su vida, recuerda que al salir de la consulta del médico pudo oír el clin del ascensor al llegar a la planta, el sonido de las ruedas de una camilla, el murmullo de de varias voces a la vez, el tráfico de Madrid y el taconeo sobre el asfalto de una joven. “Aquello me pareció una orquesta magnífica, la mejor sinfonía que había escuchado en toda mi vida”. Vicky se percató del silencio en el que había estado sumida sin saberlo, y del esfuerzo inconsciente que había realizado para comprender lo que decían los demás en el colegio, en la universidad o en el trabajo, mientras les leía los labios para comprender.

Sentada en la plaza de Cristo Rey rompió a llorar. “Recordé cuando de pequeña rezaba cada noche y le pedía a Dios en mis oraciones que me diera una oreja para oír y escuchar por los dos oídos, como todos los niños”, confiesa. Colocar un implante en su oído fue una de las mejores decisiones de su vida.

foto-blog-vicky

Vicky Bendito es periodista en Servimedia. FOTO CEDIDA

Vicky creció siendo consciente de que tenía el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos, en su caso nació solo con una oreja. Desde muy pequeña sus padres se lo dijeron y es algo que siempre han llevado con normalidad, se trata de un síndrome incurable, su tratamiento consiste en intervenciones quirúrgicas, que ayudan a mejorar la vida de las personas. “Yo me miraba al espejo y veía que mi cara no era como la de los otros niños, además iba muchas veces al médico a diferencia de mis hermanos. Yo sabía que era diferente porque tenía síndrome de Treacher Collins, pero no me causó ningún trauma en la infancia”, afirma.

Sus padres le llevaron a un colegio especial que en los años setenta, suponía una atención excelente, por encima de la que pudiera ofrecer cualquier centro escolar. Es allí donde Vicky recibió clases de logopedia y le pusieron su primer audífono, ya que sin él no escuchaba nada, también aprendió a leer los labios. Sin embargo, pasaron muchos años hasta que pudo oír con claridad. Debido a las operaciones que requiere el síndrome tuvo que pasar por tres durante su infancia, la primera de pómulos con la que notó una mejoría. En la segunda le operaron la mandíbula, pero la cosa se complicó y tuvo una infección que le dejó muy débil. “Ese verano no pude ingerir nada solido con lo cual quedé muy delgada tenía unos 12 años. Yo veía todo verde de lo mal que estaba, me subieron a la UCI y fue allí donde me pude recuperar”. Tras la dura operación Vicky señala que vio su cara muy diferente: “No me gustaba mi rostro y estuve muy enfadada con mis padres por aquella operación, luego me di cuenta que hicieron lo que debía haber hecho”.

“Yo me miraba al espejo y veía que mi cara no era como la de los otros niños, además iba muchas veces al médico a diferencia de mis hermanos. Yo sabía que era diferente porque tenía síndrome de Treacher Collins, pero no me causó ningún trauma en la infancia”

La adolescencia fue la peor etapa de su vida, recalca que fue una etapa de soledad, en la que se encerró mucho y desarrolló lo que denomina un humor caustico porque “estaba furiosa con la vida”. Recuerda cómo para evitar preocupar a sus padres se iba a dar vueltas durante una o tres horas hasta la hora de volver a casa, les decía que lo había pasado genial. “Esta sociedad no está preparada para las minorías, ante una enfermedad tan visible el rechazo en la adolescencia fue notable”. En esta época oscura Vicky se recuperó cuando se sintió sola: “Recuerdo un verano en el que estaban mis amigos fuera y yo no quería salir. Mi padre me preguntó por qué no salía y me dijo: Vicky, la autocompasión no es buena”. En ese momento comprendió que había nacido con ese síndrome y esa era la realidad, o lo aceptaba o se quedaría aislada, su actitud ante la vida cambió. Este giro se tradujo en unas notas muy buenas y en una actitud de perseverancia. “Con 13 años tuve claro que quería ser periodista siempre me ha gustado escribir y contar historias. Yo creo que me viene de genética, mi abuelo paterno era periodista, aunque murió cuando era pequeña”.

“Esta sociedad no está preparada para las minorías, ante una enfermedad tan visible el rechazo en la adolescencia fue notable”

Con el tiempo se ha dado cuenta de que tenía un hándicap para estudiar, siempre se sentaba en primera fila porque era sorda. “Mientras la profesora explicaba recuerdo que me aburría en clase, ya que no escuchaba bien. Además tengo una imaginación muy grande y soy propensa a la creatividad, por ello me pasaba la clase haciendo dibujos”, afirma. Sin embargo esto cambió en el momento que decidió que iba a realizar una carrera universitaria. Siempre le ha gustado la literatura y le encanta leer, al no poder escuchar la lectura se convirtió en un mundo maravilloso a través del cual podía comunicarse.

jaraiz-de-la-vera-068

Vicky Bendito junto a su marido. FOTO CEDIDA

Sin duda la etapa universitaria fue una de las más bonitas, Vicky todavía se pasa siempre que puede por su facultad para saludar a sus antiguos profesores. “Fue una etapa de libertad en la que aprendí muchísimo, y conocí a gente entrañable”. Reconoce que a pesar de leer los labios del profesor en clase, la cosa se complicaba cuando éste se daba la vuelta para escribir en la pizarra mientras hablaba, al no escuchar con claridad, no conseguía enterarse de la explicación.

Fue en cuarto de carrera cuando decidió hacer prácticas en Servimedia, lugar donde ha desarrollado una amplia experiencia profesional. Se ha implicado en el periodismo de calle hasta hace un año, también ha hecho periodismo de tribunales y estuvo en la sección de sociedad cubriendo Derechos Humanos, y también en derechos de la infancia y seguridad vial. “Cuando se dio la oportunidad me fui al congreso a hacer periodismo parlamentario, y después de muchos plenos y ruedas de prensa decidí que necesitaba un cambio y ahora estoy en el departamento de comunicación”, asegura que le gustan ambos ámbitos y que ahora puede valorar el trabajo que hay detrás de una nota de prensa.

Vicky ha experimentado un gran cambio en su trabajo en los últimos años a nivel auditivo. Ahora que cuenta con dos audífonos integrados en ambos oídos puede desempeñar las labores con más facilidad. Cuando se inició en la aventura periodística, antes de contar con los implantes osteointegrados, iba a las ruedas de prensa y tenía que pegarse al altavoz que hubiera en la sala para oír. Se acuerda de la lucha que le causaron en más de una ocasión los auriculares: “Al tener sólo una oreja en la que llevaba el audífono debía usar auriculares de almohadilla. Pero me los tenía que colocar cerca del micrófono del audífono, así que casi llevaba los cascos de sombrero. Además el audífono me apretaba.”.

img_9005

Vicky Bendito de perfil. FOTO CEDIDA

En el año 2011 hablando a través de un grupo de Facebook con otras personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins contactó con la navarra Marisa Gil, y desde entonces busca desde la asociación dar a conocer el síndrome y defender los derechos de los afectados. “En el caso de personas con discapacidad, el servicio público debería cubrirnos los gastos, nosotros como ciudadanos debemos cumplir con los mismos derechos y deberes que los demás, cada audífono vale unos 6.000 euros”. Defiende que se trata de una ayuda técnica y no de un lujo, ya que es algo imprescindible para la vida cotidiana. “Hay gente que no se plantea usar audífonos porque no se lo puede costear y porque no tiene ayudas. Todavía queda mucho por avanzar”.

La ilusión de Vicky le ha permitido conocer a otras personas con síndrome de Treacher Collins a través de la asociación, con las que tiene unas vivencias parecidas y con las que comparte empatía. La primera persona que conoció de su misma edad fue Susana Lázaro, rememora el momento en el que por fin después de tantos años descubrió que no estaba sola y pudo ver la similitud de situaciones que habían vivido por separado.

“Hay gente que no se plantea usar audífonos porque no se lo puede costear y porque no tiene ayudas. Todavía queda mucho por avanzar”

A pesar de tener el síndrome de Treacher Collins esto no le impide hacer una vida completamente normal, actualmente esta casada y su pasión por contar historias queda reflejada en su afición como  narradora oral. Le encanta la fotografía, quedar con sus amigos, el teatro y por supuesto la música, con la que se deja deslumbrar gracias con sus audífonos integrados, que le permiten oír cada nota con claridad ; por eso en el futuro no descarta cantar en un coro. Con la alegría y el optimismo que la hacen característica Vicky siempre hace cosas nuevas, reconoce que el día que deje de aprender se aburrirá, pero hasta entonces deja que el mundo le sorprenda con cada detalle.

006-Ana-Cruz

Vicky Bendito junto a Susana Lázaro. ANA CRUZ

Caminando por una buena causa

MARÍA FERNANDA NOVOA.- El domingo 8 de noviembre los Jardines del Turia en Valencia lucieron de un vivo color amarillo. No sólo por el buen clima que presentaba la ciudad, sino por la llegada de una esperada caminata solidaria. Fue una jornada espléndida para las cuatro familias de la Asociación Treacher Collins que pudieron acudir Y que buscaban recaudar fondos para la asociación.  Aunque estaban apuntadas 115 personas acudieron cerca de 200, que se unieron por esta buena causa.

Las familias junto a todos los caminantes recorrieron 3 kilómetros, mientras se dejaban deslumbrar por un día soleado. Después del recorrido los doce asociados se reunieron para comer el plato típico de la localidad, una tradicional paella valenciana. “Fue una jornada genial, estaba muy bien organizado y los niños disfrutaron mucho”, afirma Marisa Gil, presidenta de la asociación.

Estos son algunos momentos señalados antes y después de la caminata en Twitter:

 

Susana Lázaro: “Tuvieron que pasar 40 años para descubrir que somos muchos, te das cuenta que no estás sola”

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Como cada día Susana Lázaro se levanta a las 6:30 de la mañana para ir a trabajar como auxiliar de clínica, reconoce que tarda una hora en llegar debido a las distancias en Madrid. Al mediodía sale a buscar al colegio a su hijo Daniel de 4 años, la rutina se salta en el momento que deben acudir a alguna cita al hospital. A sus 43 años, Susana más que nadie puede comprender y orientar a su pequeño. Durante las tardes disfruta en familia con su marido.

En su caso el síndrome surgió de manera espontánea, ha tenido 18 cirugías y en unos días pasará por otra: “No por estética sino para mejorar mi calidad de vida”, explica. Susana sabe que ha sido muy afortunada porque siempre ha contado con el apoyo de su familia, sobre todo de sus padres, hermanos, tíos, primos y abuelos.”Ellos te ayudan a superar el día a día y gracias a ellos aprendes a valorarte y a ser como eres”.

susan 1

Susana Lázaro junto a su hijo Daniel y su marido. FOTO CEDIDA  

Empezó a ser consciente de que tenía el síndrome en la medida que iba creciendo. “Somos muy listos y ya desde que tienes cuatro añitos ves que te empiezan a mirar y aprendes a defenderte sacando la lengua, como hacía yo”. De pequeña era extrovertida y muy traviesa, pero hubo una etapa de su vida en la que se volvió tímida.

Desde su niñez  al igual que el resto de personas con Síndrome de Treacher Collins pasa muchas horas en el hospital, tanto para ir a consultas médicas como a cirugías. Cuando se quedó embarazada tenía el 50% de posibilidades de que su hijo lo heredara. “Me hicieron la amniocentesis y después de unas semanas nerviosa me dieron el resultado por teléfono y me dijeron que mi hijo tenía el mismo síndrome. Yo me hinche a llorar, aunque sabía que podía heredarlo, siempre juegas con la esperanza”.

Desde entonces en el hospital activaron el protocolo, le hicieron ecografías con mucha frecuencia. “Nosotros seguimos adelante con nuestro embarazo, y con la incógnita de la severidad de Treacher Collins  que tendría nuestro bebé”. Pero a pesar de esos momentos duros tuvieron su recompensa, ya que su hijo Daniel tiene muy poca afectación del síndrome. Susana reconoce que Daniel juega con una ventaja clara, que es su madre, que siempre le enseñara a defenderse y a vivir con el síndrome; nadie mejor que ella.

Con sus cuatro años de vida Daniel es pura alegría. Es abierto, simpático e inteligente y siempre lleva una sonrisa en la boca, para sus padres es el mayor orgullo. Susana ha sabido que iba a sacar adelante varios proyectos, cuenta con otros estudios adicionales como son la diplomatura de Trabajo Social, y técnico en actividades socioculturales. Sus aficiones además de estar con su familia son la lectura y el cine.

susan 2

Susana Lázaro junto a Vicky Bendito, la primera persona de su edad que conoció con el Síndrome de Treacher Collins. Ambas comparten muchas vivencias  y situaciones similares. FOTO CEDIDA 

Gracias a las redes sociales conoció a los miembros de la Asociación Treacher Collins. “Tuvieron que pasar 40 años para descubrir que somos muchos en el mundo con el síndrome, te das cuenta de que no estas sola”. A la primera persona de su edad que conoció con Treacher Collins y con la que tomó un café fue Vicky Bendito.“Es maravilloso compartir experiencias y poder ayudar con consejos e información y apoyar a otras personas. Nuestros padres no tuvieron esa suerte y ellos tuvieron que afrontar solos la situación”, apunta.

Susana se  esfuerza en hacer saber a toda persona que tenga Treacher Collins hoy en día que no esta solo, gracias a la asociación aportan información y consejos tratando de que la sociedad conozca lo que es el síndrome y que no les vean como un bicho raro.“Somos fuertes y valientes pero el miedo siempre lo llevamos dentro. A pesar de todo somos muchos”.

Puedes ver la entrevista de Vicky Bendito a Susana Lázaro realizada el 2 de marzo de 2014 para el telemaratón solidario por la investigación de las enfermedades raras.

Tal y como soy

MARÍA FERNANDA NOVOA.- La lectura, el senderismo, los viajes, el teatro y la música son algunas de las aficiones de Eva Puga, natural de Girona (Cataluña). Tiene 37 años y describe su día a día como el de una chica normal. En cuanto se levanta, despierta a su pequeña Laura y juntas se preparan para ir a casa de su abuela, con la que acude al colegio. Mientras tanto, Eva se desplaza a su lugar de trabajo que se ubica en otra ciudad.

La rutina concluye cuando llega el ansiado fin de semana, momento para hacer rutas en familia y con los amigos. En su caso el Síndrome de Treacher Collins es hereditario. Su madre también tiene el síndrome pero de afección muy leve. Es la tercera de tres hermanos y la única con el síndrome, hasta que nació su hija. “Fui consciente de que tenía Treacher Collins  a los 8 o 9 años, ya que es el momento en el que tienes más conciencia  y te señalan. La gente mira y dice cosas…ya sabemos que los niños pueden ser crueles, pero todo parte de la educación en casa por lo que no todos se ríen, muchos muestran respeto”, relata.

img_0004

Eva Puga y su hija Laura en verano. FOTO CEDIDA 

“He sido una niña feliz, no hablaba porque no oía. Pero eso se remedió cuando me pusieron un audífono adecuado, ya que no tengo orejas”. A los seis años le colocaron en Barcelona una diadema con petaca y fue entonces cuando empezó a oír y a hablar. Señala que durante  su etapa escolar fue feliz y aún conserva amistades de aquellos años. En cuanto a operaciones Eva ha tenido tres para poner implantes. “Fue un fracaso porque mi cuerpo rechazaba los tornillos, así que entre que no tuve suerte con los médicos y que antes no era lo mismo que ahora, decidí no operarme más”.

Valora positivamente el hecho de aceptarse tal y como es, y seguir su vida de manera feliz. A los 26 años tuvo a su hija Laura, a pesar de que los médicos le daban el 50% de posibilidades de heredar el síndrome, su intuición le decía  que lo iba a heredar. “Sabía que iba a ser una réplica mía y así fue, no me sorprendió”. Para ella fue toda una alegría tener a su hija y el resto de la familia al final lo asimiló también. “Entiendo que no quisieran que se repitiera la misma historia. Me separe y seguí viviendo con mi hija, me reencontré con una amigo de instituto y surgió el amor”. Ahora forman una familia de cuatro y viven muy felices.

003-Ana-Cruz

Eva Puga y su familia. ANA CRUZ 

Eva no conocía a nadie con el mismo síndrome ajeno a su familia hasta hace unos tres años. Creó una página donde describía el día a día de su hija para dar a conocer el Treacher Collins y fue así como empezó a conocer a gente  con Treacher Collins. Habló con  la presidenta de la asociación e hicieron un primer encuentro de familias. “Fue increíble ver más gente como tú. En un primer momento choca porque te ves a ti misma, luego ya ves que tenemos los mismos rasgos, pero somos diferentes. Cada uno tienes su personalidad facial”.

Para Eva es necesario que la gente no tenga miedo a lo desconocido y por ello defiende la  normalización, para que se trate siempre con respeto y tolerancia.

En este vídeo puedes ver un reportaje sobre Eva Puga realizado por Barcroft TV.

Coloreando ilusión

IMG_20150306_102841

La simpatía de Daniel siempre está presente en su rostro. FOTO CEDIDA

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Merche Misol mira con admiración a su pequeño Daniel, mientras le ve pintar con multitud de colores esos monstruos y personajes infantiles que tanto le gusta plasmar en el papel. Tiene 8 años y gran pasión por la música por lo que es inevitable oírle canturrear a cualquier hora del día. A pesar de tener pérdida auditiva, valora mucho los sonidos, y le encantan los perros y gatos; tiene una perrita que está mayor a la que presta mucha atención y cariño.

Verle progresar no ha sido una batalla fácil, y desde Valencia, lugar en el que viven, Merche recuerda a la perfección el momento en el que se enteró de que Daniel tenía Síndrome de Treacher Collins; señala que en ese instante sintió más resignación que pena. “La única pena, la de no tener el niño sano que esperabas, se pasa y sólo te preocupas por él. Todavía hoy en día tenemos que ir aceptando las cosas según vienen”, confiesa. Cuando recibió la noticia le invadió el miedo, no paraba de preguntarse qué le esperaba a su hijo, Merche Misol reconoce que tuvo suerte porque su pediatra les informó pronto de todo el proceso por el que iba a pasar Daniel. Además ella misma decidió informarse por su cuenta, recopilando información de Internet. “Aunque Internet ofrece multitud de información, hoy en día no lo recomiendo porque no te ayuda, algunos contenidos te llenan de miedos”, explica. Sin embargo se muestra contenta, ya que gracias a la realización de búsquedas, hace unos años pudo contactar con la Asociación Treacher Collins, justo en el momento que la acaban de crear.

“La única pena, la de no tener el niño sano que esperabas, se pasa y sólo te preocupas por él. Todavía hoy en día tenemos que ir aceptando las cosas según vienen”

En cuanto a la evolución de Daniel su madre reconoce que los primeros años fueron muy complicados debido a que pasó por muchas operaciones. Del número exacto de intervenciones ya ha perdido la cuenta, pero ha tenido al menos ocho. “Pensábamos que iba ser siempre así. A operación por año. Pero no, ya no han sido tan a menudo ni tan importantes”, afirma. Cuanto más mayor se va haciendo más consciente es de todo, están a la espera de la próxima distracción mandibular que, aunque la recuerdan como una mala experiencia, bastante dolorosa, le mejora mucho los dientes, lo que facilita empezar por fin con la ortodoncia. “Al final tienes paciencia y ves sus progresos. Desconectas de lo que es normal en otros bebés y niños, en cuanto a si gatea, habla o come a determinada edad”. Daniel ha sufrido atragantamientos, apneas de sueño, alguna convulsión febril y otros sustos, además de la lucha constante para comer y el esfuerzo para hablar. La fortaleza del pequeño se ve en cómo va superando los obstáculos a lo largo del tiempo y cómo va mejorando con la edad, Daniel realiza tratamientos de fisioterapia y terapia ocupacional.

“En el momento que entra al colegio con otros niños normales ya no puedes evitar comparar. La evolución y aprendizaje de mi hijo, en concreto, ha sido distinta que en otros niños con Treacher Collins, le cuesta más hacer determinadas cosas”, explica Merche. Ahora están muy concentrados en su aprendizaje tanto escolar como personal, para que el pequeño pueda hacer las cosas él mismo, sin ayuda.

“Al final tienes paciencia y ves sus progresos. Desconectas de lo que es normal en otros bebés y niños, en cuanto a si gatea, habla o come a determinada edad”

A pesar de todo es inevitable no ver la alegría en el rostro de Daniel, afronta su rutina diaria con mucho entusiasmo cuando se levanta todos los días para ir al colegio, tiene amigos y está muy integrado. Cuenta con apoyo y adaptación curricular, aunque esto no le impide estar en la misma clase que sus compañeros. Al salir del colegio realiza logopedia, musicoterapia o taller de lectura. Daniel espera con ilusión los fines de semana, ya que lo pasa junto a su abuela, su tía y muchas veces con su prima de tres años. Su madre no puede evitar describir sus travesuras: “Como es hijo único, sabe jugar sólo y se inventa juegos, también hace gamberradas, experimentos con agua, tierra o me roba ingredientes de la cocina”.

Para esta madre luchadora contactar con la Asociación Treacher Collins ha sido algo muy positivo, ya que le ha permitido conocer otros casos y ver que hay más gente que ha pasado por lo mismo. “Al final todo se supera, te ayuda mucho y te da esperanzas de que se hacen las cosas por su bien. Cuando aparece un caso nuevo, aunque en realidad no te alegras, sí piensas que podemos entre todos ayudar. Te pones en su lugar y piensas que es mejor para los padres y familia tener respuestas desde un principio”.

Para Merche Misol es emocionante ver que con su propia experiencia puede ayudar a otros. Le resulta gratificante mirar a una persona adulta con el síndrome: “Después de muchos años pensando que eran los únicos en este mundo, descubren la asociación y conocen otros adultos que han pasado por lo mismo. El saber que formas parte de un grupo, también te da seguridad y te sientes más fuerte”.

Hace unos días acudieron a una quedada de socios en Valencia. En cada quedada participan niños con el síndrome, procedentes de distintas comunidades autónomas, es un momento muy feliz para ellos. “Van creciendo e imagino que cuando sean mayores tendrán una amistad fuerte, aunque sea en la distancia, porque tienen muchas cosas en común y pasan por dificultades parecidas”. Pero las quedadas no solo despiertan la ilusión de los pequeños, para los mayores también ha sido muy bueno hablar cara a cara, ya que se comunican por las redes sociales siempre que pueden.

“Después de muchos años pensando que eran los únicos en este mundo, descubren la asociación y conocen otros adultos que han pasado por lo mismo. El saber que formas parte de un grupo, también te da seguridad y te sientes más fuerte”

Para Merche es muy positivo saber que los niños con Treacher Collins pueden crecer con normalidad, esto les hace estar atentos y prevenidos ante posibles problemas de acoso de otros niños, lo que les permite fortalecer su autoestima. “La inteligencia será mayor o menor que cualquier persona, los TC sólo son diferentes en el físico de la cara, otros tienen una gran personalidad y desparpajo; otros son más tímidos o son geniales en lo que hacen, cantantes, artistas…”. También señala que son como cualquier persona, pero han tenido que superar más dificultades que los demás. Destaca que todos los que tienen este síndrome precisan de mucho apoyo social para poder superar los prejuicios.

Merche busca que la gente que conoce a personas con Treacher Collins se informe un poco y acepte a la persona como es, sin juzgarle como “raro” o “enfermo”. “Cada cual es como es, si encima les ponemos dificultades o les hacemos sentir mal porque no cumplen con los cánones de estética establecidos, entonces tenemos un problema”. A pesar de las dificultades que se han presentado en el camino Merche lucha junto a su hijo y no cambia compartir los grandes momentos con él, implicarse en sus travesuras y verle feliz. Considera que aquellas personas que se definen normales, cuando se encuentren con una persona con aspecto diferente deben tratarla con normalidad y respeto para que puedan mirar dentro de ella y conocerle de verdad, se trata de personas de las que se pueden aprender grandes valores.

Marisol Moreda, escritora: “Es necesario que haya equipos médicos y que las enfermedades raras sean consideradas”

La escritora madrileña, Marisol Moreda dedica uno de sus libros solidarios. FOTO CEDIDA

MARÍA FERNANDA NOVOA.-Concienciada de la dificultad que tienen las personas con enfermedades raras, la escritora madrileña Marisol Moreda cede los beneficios de sus libros a la investigación. Su última obra titulada Un largo camino de rosas blancas es la primera entrega de una saga, cuyos beneficios van destinados íntegramente a la investigación del Síndrome de Treacher Collins y de otras enfermedades poco conocidas.

La autora reconoce que siempre ha estado vinculada a la colaboración, y aunque cada libro le cuesta escribirlo un año sabe que no hay mayor satisfacción que impulsar la investigación. Actualmente la escritora es Presidenta Honorífica de la ONG Otro Mundo es Posible, miembro de FEDER, y constituye la Fundación Herederos de la Mar.

“Existen unas 7.000 enfermedades raras distintas, algunas de ellas muy dolorosas”, señala. Marisol Moreda reclama que muchas personas no puedan costearse los tratamientos debido a su elevado coste. Destaca que en la búsqueda de la solidaridad es necesario que haya ayuda voluntaria por parte de las ONGs: “Se te cae el alma a los pies cuando conoces historias de estas personas que necesitan ayuda”. Un largo camino de rosas blancas cuenta una historia de superación, en la que la protagonista en la segunda parte de la novela se enfrenta a una dificultad que debe superar.

La escritora denuncia que muchas veces ni la sociedad ni la política atiende las necesidades de las personas con enfermedades raras, llegando a mostrarse indiferentes. Marisol Moreda recalca que el gasto en investigación es muy reducido, ya que según explica los gobiernos se amparan en que hay poca gente que padece este tipo de enfermedades. “Mientras no haya investigación no hay nada que hacer, los presupuestos generales invierten muy poco en investigación”.

Portada del libro “Un largo camino de rosas blancas”

Con la recaudación de fondos se consiguen ayudas traducidas en gafas, audífonos o dentistas en los afectados por el Síndrome de Treacher Collins. Sin embargo piensa que es necesario garantizar las mejoras y el bienestar de las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad o síndrome. “Todas las ONGs deberían contar con voluntariado. Hay gente que piensa que no existe en el mundo la solidaridad real, creo que las instituciones deben cambiar para funcionar con su propio esfuerzo y ayudas sociales”, señala. Marisol Moreda destaca que antes la gente moría de enfermedades que ahora tienen cura, pero gracias al avance tecnológico y médico esto ya no es así: “Es necesario que haya equipos médicos y que las enfermedades raras sean consideradas”.

Señala que la sociedad todavía no es consciente de que una enfermedad de este tipo puede llegar a cualquier persona y que el debate social es necesario para la movilización de la gente. “Todos deberíamos ponernos en la situación del que tenemos enfrente. La gente no quiere ver el dolor, hasta que les pasa a ellos”.
La escritora también ha resaltado  la función de los medios de comunicación: “Creo que el papel de los medios de comunicación y la fuerza de la televisión son básicos para movilizar”. La ayuda la puede realizar cualquier persona desde su condición y “es preciso que todas las asociaciones vayan de la mano y sean consideradas por igual”.

Para ver más obras de Marisol Moreda destinadas a fines solidarios pulse AQUÍ

¿Cómo puedes colaborar?

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Una pequeña contribución de cada persona, puede suponer una gran ayuda para la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Treacher Collins. Esto se traduce en audífonos, ayudas en las operaciones o en los desplazamientos de al quirófano.

Si quieres hacer un DONATIVO: pulsa AQUÍ

Si estás pensando en hacerte SOCIO de la Asociación Treacher Collins: pulsa AQUÍ

En el siguiente vídeo de la asociación puedes conocer más datos sobre el Síndrome de Treacher Collins y a sus asociados:

Si quieres ponerte en contacto, puedes hacerlo:
Presidenta: MARISA GIL (678 296 552)
Correo: presidencia@treachercollins.es
contacto@treachercollins.es

¿Todavía no has visto la galería Give Me Five Senses?

MARÍA FERNANDA NOVOA JASO.- La exposición Give Me Five Senses (dame cinco sentidos) está pasando por varios lugares de España, desde su inicio en el mes de abril de 2015 en Lodosa (Navarra). Su autora, Ana Cruz pretende junto a los miembros de la Asociación Treacher Collins sensibilizar y fomentar la colaboración ciudadana. Para ver la entrevista a la fotógrafa profesional Ana Cruz pulse AQUÍ.

Este es el recorrido que lleva Give Me Five Senses que espera ampliar aún más su abanico de visitas:

  • LODOSA: ABRIL DE 2015
  • PAMPLONA: JUNIO DE 2015
  • LEÓN: AGOSTO DE  2015
  • MURCIA: OCTUBRE DE 2015
  • VALENCIA: NOVIEMBRE DE 2015
  • MADRID: DICIEMBRE DE 2015
  • MÓSTOLES (MADRID): ENERO DE 2016

Este es el seguimiento que se ha realizado a través de Twitter. ¿A qué estás esperando para ver los retratos de Give Me Five Senses?

 

En Youtube también han tenido presencia estos retratos, algunas televisiones autonómicas en Navarra o Murcia  han buscado su difusión en la web:

 

 

 

A ojos del especialista

MARÍA FERNANDA NOVOA.- El Dr. Ignacio Ismael García Recuero es Cirujano Oral y Maxilofacial del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Es especialista en craneosinostosis, labio-paladar hendido, malformaciones craneofaciales complejas, distracción osteogéncia, reconstrucción microquirúrgica craniofacial, traumatología, cirugía preprostética e implantología, así como en cirugía oral y maxilofacial. Nos explica la definición y los tratamientos del síndrome de Treacher Collins a través de siete claves que nos permitan comprenderlo mejor:

  1. Afecta a una de cada 100.000 personas: Se cataloga dentro de las enfermedades raras, afecta generalmente por causa genética y no es muy frecuente en la población.
  2. Provoca alteraciones en las estructuras faciales, ausencia de pómulos,alteraciones en los párpados, mandíbula pequeña y dificultades serias respiratorias.
  3. No es un síndrome que se asocie a un retraso mental: Son pacientes inteligentes que requieren de tratamientos quirúrgicos para toda su vida.
  4. El hospital 12 de Octubre es pionero: Se trata del centro de mayor referencia en España y también en Europa. En la actualidad se     tratan entre cincuenta y ochenta casos de Treacher Collins.
  5. Precisan de operaciones desde la infancia: Durante los primeros quince años de vida el procedimiento quirúrgico se   realiza cada año. Se les realiza operaciones relacionadas con la respiración como traqueotomías urgentes, si el niño no     puede respirar por sí mismo debido a las alteraciones faciales.También elongaciones mandibulares, con el fin de aumentar el paso de aire de los pulmones o distracciones, injertos y reconstrucción de párpados
  6. La cirugía estética en estos niños no es un capricho es una necesidad.
  7. Una de las grandes preocupaciones es intentar dar una estructura facial adecuada para correcta integración. Es importante evitar la discriminación facial, es un hecho por el que hay que pelear para que no lo sufran ni los padres ni los niños.

El Síndrome al otro lado del océano

Desde Bogotá (Colombia) el Dr Rolando Prada, cirujano plástico, miembro de la Federación Ibero- Latinoamericana de cirugía plástica nos explica que el número de pacientes con Treacher Collins en Latinoamérica y Colombia es incierto: “Lo que se hace es calcular la incidencia mundial con la población existente, para dar una cifra de población general”.

Señala que existen desde casos leves a muy severos y estos deben ser tratados por un centro especializado. “Sin embargo, Colombia no cuenta con el número de centros necesarios, así que en muchas ocasiones estos pacientes no son tratados adecuadamente”, afirma. El Dr Rolando considera que la integración del paciente tiene muchas variables como son la familia, el entorno, la ayuda o guía por psicología. Al igual que el García Recuero recalca: “Son pacientes con un desarrollo mental normal, así que una reconstrucción bien hecha los devuelve a la sociedad como ciudadanos de bien”. Para el doctor Rolando lo más importante es “una guía por psicología y contar con un ambiente familiar y escolar adecuado. Esto en muchas ocasiones no se logra”, confiesa.

Una lectura como enseñanza

Portada del libro La lección de August

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Ponerse en los zapatos de un niño con síndrome de Treacher Collins es el objetivo del libro La lección de August. Su autora R. J. Palacio con el propio nombre de su obra nos adelanta que August, el  protagonista, da una lección de la que hay que aprender. En la historia describe como este niño de 10 años, que no es físicamente normal, nunca ha pisado la escuela y es su madre la que se hace cargo de su aprendizaje. Su rostro es deforme pero su alegría no le hace dar mucha importancia a esto. Su familia decide que sería positivo para él llevarle a conocer a otros niños de su edad, aunque no quiere ir en un inicio luego accede. La integración se hace dura en el colegio en el momento que lanzan contra él burlas e insultos referentes a apariencia física. Sin embargo, eso no hace que August se rinda.

La lección que aprende August y que la autora quiere presentar es una lección que puede aplicar cada lector a través de la historia. Poder a través de las reflexiones de August ver el trato a las personas que la sociedad considera distintas, y darse cuenta de que a pesar de ello se puede sonreír y llevar una vida plena. El tipo de escritura que R. J. Palacio emplea es claro y sencillo, de fácil lectura para cualquier persona ya sea adolescente, joven o adulto. En muchas partes el libro se ameniza con dosis de humor.

Estas son algunas citas extraídas del libro:

“Qué cosa tan sencilla, la amabilidad. Qué cosa tan sencilla… Una bonita palabra de ánimo que alguien te ofrece cuando lo necesitas. Un acto de amistad. Una sonrisa pasajera”

“Acepta aquello que no puedas cambiar. Cambia aquello que no puedas aceptar”

“La vida no es colorida, la vida es colorear”

“Me gusta que el flequillo me cubra los ojos: eso me ayuda a tapar las    cosas que no quiero ver”

“La gente se comportaba como si fuese lo más raro del mundo. Es curioso lo rara que es la gente”

 

Ana Cruz, fotógrafa profesional: “Intención, deseo, conocimiento y humanidad es lo que hay en los implicados”

Ana Cruz, fotógrafa profesional FOTO CEDIDA

MARÍA FERNANDA NOVOA.- “Me encantan los momentos de complicidad, sentir la esencia de cada cosa y compartir lo que nos conmueve”, explica la fotógrafa Ana Cruz (Premio Lux de fotografía 2010, en la categoría de retrato infantil, y 2013, en la categoría de fotografía documental infantil). Ana Cruz ha sido la encargada de mostrar a través del objetivo 23 fotografías de varios protagonistas que con una sonrisa nos hablan del Síndrome de Treacher Collins.

Esta galería llamada Give Me Five Senses (dame cinco sentidos) que comenzó en Lodosa (Navarra), está pasando por toda España, con el objetivo de difundir y dar a conocer el síndrome de Treacher Collins. La finalidad es clara: conseguir fondos para las necesidades de los más pequeños, que precisan de múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos que no siempre se cubren por la Seguridad Social.Ana Cruz que se define como una persona emocional, inquieta y detallista, nos cuenta cómo ejerciendo la fotografía como estilo de vida también se puede conseguir una llamada a la solidaridad:

¿Cuál ha sido su trayectoria como fotógrafa profesional?

Llevo trabajando como profesional desde hace más de seis años. Antes fui asistente para aprender ayudando a otros profesionales. Siempre me he implicado en el ámbito de la fotografía social, relativa a retratos, trabajos de estudio, bodas, fotografías infantiles, de embarazo, recién nacidos, bebés, familias, niños o comuniones entre otros.

Tiene gran sensibilidad por el retrato de niños ¿Esto es algo vocacional?

Sí, es totalmente vocacional y a la par un trabajo de expresión personal. Trabajé durante siete años como matrona en diferentes provincias de España, atendiendo a mujeres embarazadas y parturientas. Aunque me gustaba aquello, la fotografía me conquistó mucho más por la capacidad de lo que puedo aportar a otros de una manera personal y creativa.

¿Qué proyectos con fines solidarios ha realizado?

He realizado varios proyectos para ayudar a familias a nivel particular, y también para recaudar fondos que les ayuden en la situación de su hijo o hija con algún tipo de problema. Por ejemplo la ceguera de una niña, la parálisis motora de un niño, el retraso motor de otro, autismo, etc. Tengo  un proyecto sobre el trasplante infantil que aún está pendiente de salir a la luz.

¿Cómo ha sido la experiencia de llevar a cabo estos proyectos?

A nivel personal muy enriquecedora por la toma de conciencia de las situaciones. A nivel social considero que es un ganamos todos, porque se conoce la vida de estas familias y las circunstancias de estos pequeños, lo que facilita que muchas personas puedan ayudar. También  permite aprender valores humanos a través de la vida de estos niños.

¿Cómo surgió la idea de hacer la exposición Give Me Five Senses?

La idea nace del corazón de varias personas, cada cual puso su granito de arena. Nace por la necesidad de los afectados y la posibilidad de aplicar mi estilo fotográfico, en no solo un trabajo remunerado. Intención, deseo, conocimiento y mucha humanidad es lo que hay en los implicados.

¿Qué momentos recuerda con especial cariño durante el proceso de la galería?

No tengo momentos concretos. Tengo la experiencia de unos días en los que compartí con ellos, un tiempo juntos con muchos gestos de cariño, lo de menos fue la técnica fotográfica. Las fotos nacieron de las emociones compartidas en esos momentos ante la cámara, bajo la idea de lo que queríamos transmitir por sus circunstancias.

¿Cómo fomenta la sensibilización social esta galería?

Por conocimiento y empatía, a través de conocer la realidad humana de los afectados por el síndrome. Como indica la conocida frase: “Una imagen vale más que mil palabras”.

¿Cómo valora que los 23 retratos están llegando a varios lugares de España?

Me encanta saber cada lugar al  que llegan las fotos, si alguien las compra o tienen un nuevo proyecto con ellas. Da sentido a mi trabajo y me hace feliz que ellos puedan tener nuevas ilusiones y necesidades más cubiertas, por la ayuda de los que acuden a ver la exposición que a la par es conocer su vida.

PUEDES VER LOS TRABAJOS SOLIDARIOS QUE HA REALIZADO ANA CRUZ PULSANDO AQUÍ

Zaira y Marisa nos enseñan su albúm fotográfico

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Estas son algunas de las fotografías que tiene Zaira en su álbum de recuerdos. Su madre, Marisa Gil, nos las ha facilitado para compartirlas con vosotros. En esta galería podemos ver la evolución de Zaira desde los tres meses, hasta que empieza a ir al colegio. FOTOS CEDIDAS

Entrevista a Marisa Gil, madre de Zaira: “Tenemos que luchar por los derechos de nuestros hijos”

FOTO: ANA CRUZ

FOTO: ANA CRUZ

MARÍA FERNANDA NOVOA.- La navarra Marisa Gil, presidenta de la Asociación Nacional de Treacher Collins tuvo claro que era  necesario crear en 2011 esta organización. Desde entonces no para de dar voz a las personas que padecen Síndrome de Treacher Collins, a través de varias actividades con la que quiere fomentar la ayuda y la sensibilización social.

¿Cómo fue su reacción cuando supo que Zaira tenía Síndrome de Treacher Collins?

En las pruebas de embarazo me dijeron que estaba bien. Cuando nació me la enseñaron del lado que mejor tenía la oreja,  se la llevaron y pasado un rato la especialista nos dijo que Zaira tenía Síndrome de Goldenhar, aquello me sonaba a chino. Luego nos dijeron que tenía síndrome de Treacher Collins, pero no nos explicaron nada. Me fui enterando de qué se trataba por mi cuenta, a pesar de las dolencias que causa el síndrome yo veía que Zaira tenía la cabeza y la columna bien, dentro de la situación de angustia estábamos contentos al saber que podría curarse con operaciones.

¿Cuáles son las principales características del Síndrome de Treacher Collins?

Se trata de una malformación congénita que afecta a los pómulos y a la mandíbula. Muchos niños nacen sin orejas, algunos con el paladar abierto, hay niños que tienen que comer por gastro y otros por traqueo. Se trata de un síndrome y como tal no dispone de tratamiento sino que su curación se debe a múltiples cirugías.

¿Cómo ha sido la evolución de Zaira en estos trece años?

Zaira ha pasado por doce operaciones y estamos a la espera de la última. La primera que le hicieron fue a los cuatro años, fue una distracción de mandíbula, aprovechando la anestesia le pusieron la primera fase del aparato auditivo. También le han operado los párpados para dar más expresión a la cara y a los pómulos. Le han hecho una craneotomía, que se trata de abrir de lado a lado la cabeza. En la segunda distracción de mandíbula le colocaron cuatro tornillos y también llevaba aparato dental, lo que le causó una dolencia grande ya que no podía comer bien. El proceso ha sido duro.

¿Cómo fueron los traslados al Hospital 12 de Octubre en Madrid para realizar las cirugías?

Cuando le diagnosticaron el síndrome a Zaira le miraron varios especialistas, pero no le había mirado todavía un cirujano plástico, que es el que más sabe en el tratamiento de estos niños. Los de maxilofacial nos dijeron que hasta los 15 años a Zaira no le podían hacer nada. Estos niños tienen la mandíbula metida, no pueden masticar y no pueden estar hasta los quince años así. Siempre le miraba un médico distinto, le hacían  pruebas pero no encontraban solución inmediata, aquello era un sinvivir para la familia. El aparato auditivo que era primordial, no se lo iban a poner hasta los 8 años. Ante esta circunstancia hablé con el pediatra, y este me derivó a un doctor que estuvo estudiando con unos médicos de México y conocía al equipo del 12 de Octubre en Madrid. Fue llegar a Madrid y vieron que la niña no masticaba ni comía solido, en cuatro meses la operaron y empezó a comer.

A Zaira la derivaron a hacer logopedia y la trataron, a los nueve meses Zaira estaba hablando, cuando al nacer nos habían dicho que iba a ser sordomuda y autista, pero de eso nada. Buscamos una especialista en masticación y en tres meses aprendió a comer, verle a Zaira masticar, algo que pensábamos imposible. Verla comer con 4 años era la mayor alegría.

A pesar de tener el síndrome Zaira hace una vida normal, propia de una niña de 13 años, pero ¿se ha encontrado con alguna dificultad en el colegio?

El acoso que tuvo en el otro colegio fue terrible pero a pesar de ello es una niña muy alegre y feliz, la alegría que tiene es lo que nos da fuerza. Ahora está muy bien en otro colegio, cursa sexto de primaria, le encanta jugar y lleva una vida normal. Cuando la llevo al quirófano no se le oye decir nada, incluso después de las operaciones no se le escucha ni una queja, cada vez que llegamos a la octava planta del Hospital 12 de Octubre se hace notar. Los que trabajan allí siempre dicen: “Ya ha llegado la de Pamplona, ya ha llegado Zaira”. Es digno de ver, después de cada operación todos se pasan por su habitación para saludarla. Es increíble la vitalidad que tiene, eso nos da fuerza porque sino hubiéramos estado desechos, ella es la que nos anima.

¿Cómo surgió la idea de crear la Asociación de Treacher Collins a nivel nacional?

Cuando nació Zaira nadie nos sabía explicar nada, nadie te decía cómo actuar ni qué hacer. En el 2011 contacté con varias personas que veían que nos movíamos mucho con la niña en Madrid. Nos organizaron un festival benéfico, recaudamos fondos y viendo cómo estaba el tema de los niños afectados por el síndrome. Yo dije que había que hacer algo, para que los padres supieran qué debían hacer o cómo actuar. Yo empecé a indagar en Internet y pude ver cómo en Argentina, Perú, Ecuador y otros muchos sitios había gran cantidad de afectados. En el Hospital 12 de Octubre hay 240 casos.

Desde que organicé el 8 de junio de 2012 la asociación, nos están llamando un montón de afectados. La mayor dificultad que tenemos es que los hospitales no nos facilitan todos los datos, es complicado conseguir información sobre personas con el síndrome.

Desde la asociación promueve diferentes actividades. ¿Cómo ha sido para los socios darse cuenta de que existe más gente con el síndrome?

Zaira de momento es la única niña declarada en Navarra. Iba a crear la asociación a nivel local pero me aconsejaron hacerlo a nivel nacional. La gente nos empezó a apoyar y el hecho de contactar con los padres de los niños que al igual que Zaira tienen el síndrome, poder darles esa tranquilidad y hacerles saber que no están solos, eso es una pasada. El año pasado hicimos la primera quedada de socios en Burgos. Fue impresionante ver salir con la alegría en la cara a niños que iban a la quedada cerrados, callados y asustados. A los pequeños se les abrió un mundo, salieron contentos y alegres al ver a gente como ellos de todas las edades.

¿Cuál es el principal valor que quiere trasmitir desde la asociación a la ciudadanía?

No se trata de una enfermedad rara, sino de un síndrome raro. Lo que me gustaría es que se ayude a todos los que lo padecen por igual, porque hay muchas diferencias en las comunidades autónomas. Muchos de los tratamientos se costean del bolsillo de los padres. Los desplazamientos, las operaciones y cirugías suponen un coste muy elevado. Hay que pelear para que las ayudas sean iguales en todas las comunidades, tenemos que luchar por los derechos de nuestros hijos, que aunque tienen el síndrome son personas normales, que se valen por sí solas y que son autónomas.

Zaira y el Síndrome de Treacher Collins

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Con tan solo 13 años Zaira Sardina ha pasado por doce operaciones, la pequeña tiene el Síndrome de Treacher Collins. El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneoencefálica congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Su causa es una mutación genética que influye sobre todo en el desarrollo de la cara. Normalmente es hereditario, pero en el caso de Zaira la enfermedad se manifestó de manera esporádica.

Debido a que este síndorme se establece como una enfermedad rara, en España no había ningún tipo de asociación. Por esta razón hace dos años Marisa Gil, la madre de Zaira decidió crear la asociación Zaira Sardina destinada a dar a conocer la enfermedad de su hija y a buscar la colaboración y concienciación ciudadana sobre este síndrome y sobre las personas que lo padecen.

Muchos de los afectados con el síndrome también nacen con microtia, anomalías en el oído externo, cerca de la mitad de las personas que lo padecen tienen una sordera de transmisión, debido a una anomalía en la cadena de huesecillos. Esto se traduce en que nacen sin sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les otorga un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares, auditivos, digestivos y respiratorios. La pequeña Zaira gracias a los múltiples cuidados hace una vida normal, va a el colegio y describe con entusiasmo que le encanta el baile y la pintura.

Las personas con Síndrome de Treacher Collins necesitan especialistas muy cualificados que sepan tratar este tipo de enfermedad rara. Precisan de cirujanos plásticos y maxilofaciales especializados en cirugías reconstructivas, neurocirujano, especialista en oídos, nariz y garganta , oftalmólogo, logopeda, dentista, ortodoncista, pediatras con experiencia en el tratamiento de problemas cráneofaciales. Además de asistentes sociales. Todas las operaciones que se le han realizado a  la pequeña Zaira han sido en Madrid, concretamente en el hospital 12 de Octubre. Las operaciones y los diversos tratamientos y cuidados que se requieren son muy costosos y muchos no los cubre la seguridad social, como los tratamientos de cirugía plástica, que en el caso de los pacientes con Treacher Collins es una necesidad.

La movilización social es uno de los principios que persigue la madre de la pequeña y por ello se encarga de promover eventos en los que participan los 19 socios. Gracias a la plataforma en la que dan voz a las personas con Treacher Collins, han conseguido contactar con otras personas de diferentes lugares de España que tienen la enfermedad “Es increible ver cómo algunos niños que se tapaban la cara, cambian radicalmente de actitud al conocer a otras personas como ellos, la alegría les invade ” describe Marisa Gil.

La fuerza de Zaira

MARÍA FERNANDA NOVOA.- El síndrome de Treacher Collins no es muy conocido en Navarra. Afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y puede manifestarse de manera hereditaria o esporádica, como le sucedió a Zaira Sardina. La pequeña de 13 años ha tenido 12 operaciones a lo largo de su vida, ya que este síndrome solo se puede curar con cirugías. A pesar de la dureza que presenta el Treacher Collins, Zaira manifiesta cada día su alegría. Todos lo que la conocen bien la describen como una niña espontánea, divertida y presumida, esta galería es un repaso a su vida diaria.