En el nombre de Álvaro

Sigue leyendo

Anuncios

¿Qué es la médula ósea?

CLARA AYÁBAR RIVAS-. Cuando se habla de médula ósea, a muchos se les viene a la cabeza la médula espinal. Sin embargo, no son lo mismo ni actúan de la misma forma en el cuerpo humano. Cristina García, médico de familia del Hospital de la Princesa de Madrid, explica qué es la médula ósea.

La médula ósea es un tejido que hay dentro de los huesos y que contiene células “inmaduras” o progenitores hematopoyéticos (células madre) que se encargan de generar las células sanguíneas: glóbulos rojos, blancos y plaquetas. La médula ósea se encuentra en el interior de los huesos y en mayor cantidad en los huesos planos como la cadera, esternón, costillas…

Hay dos tipos de médula ósea:

  1. La conocida como médula roja produce los glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. En la infancia la mayor parte esta médula ósea es roja; también supone la mitad en el cuerpo de un adulto.
  2. Médula amarilla, que son las células de grasa del cuerpo, que es más abundante en los ancianos.

Si la médula ósea de un cuerpo enferma puede generar un exceso o falta de sus componentes. En nuestro cuerpo esta médula tiene funciones muy importantes:

  • Los glóbulos rojos son los que se encargan de transportar el oxígeno a los tejidos.
  • Las plaquetas ayudan a la coagulación de la sangre y a prevenir el sangrado.
  • Los glóbulos blancos combaten las infecciones de bacterias, hongos y parásitos. También eliminan células muertas y ayudan a regenerar el tejido y los huesos. Los linfocitos B producen anticuerpos y los linfocitos pueden matar directamente o aíslan las células invasoras.

Las células madre se pueden trasplantar, en eso consiste el trasplante de médula ósea. Para ello, donante y paciente tienen que ser 100% compatible. Muy pocos pacientes encuentran un donante familiar, sino tienen que acudir al Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO).

¿Por qué Pablo?

CLAUDIA SORBET.- Pablo Aicua escucha el despertador, se da media vuelta en la cama y se convence a sí mismo, sin demasiada resistencia, de que puede dormir unos minutos más. Después, bosteza mientras calienta un vaso de leche y se prepara para ir a clase. Si le preguntas, él afirmará con orgullo que es de Caparroso, un pequeño pueblo situado en el sur de Navarra.  Sin embargo, como estudiante de Ingeniería Agroalimentaria y del Medio Rural en la Universidad Pública de Navarra, de lunes a viernes comparte un piso con sus amigos en la capital. Como él se describe, es un chico corriente, pero a sus 21 años ha hecho algo inusual: hacer todo lo posible para salvar a otro ser humano.

A un océano de distancia, un treintañero de Estados Unidos busca una oportunidad para apagar el despertador y poder calentarse un vaso de leche. Probablemente nunca haya oído hablar de Caparroso ni tenga el más mínimo conocimiento sobre Ingeniería Agroalimentaria, pero sí que tiene algo en común con Pablo: ambos son compatibles.

Esa compatibilidad no hace referencia a un enamoramiento a través de eDarling, sino a BMDW (Bone Marrow Donor Worldwide), el registro a nivel global de donantes de médula ósea. Pero comencemos por el principio. ¿Por qué Pablo?

Donante de médula ósea Pablo Aicua. CLAUDIA SORBET

Donante de médula ósea Pablo Aicua. CLAUDIA SORBET

En 2013, Pablo, junto a muchos vecinos de Caparroso, decidió hacerse donante de médula ósea por Álvaro, un pequeño caparrosino enfermo de leucemia. “En ese momento vi que haciéndome donante podía salvar la vida de Álvaro o de cualquier otra persona”, recuerda Aicua. A pesar de la movilización que hubo, Álvaro no tuvo la suerte de encontrar un donante 100% compatible, pero hoy en día, su recuerdo continúa estando presente en Pablo y en muchas personas que luchan porque el mayor número de pacientes posible pueda encontrar un donante.

Dos años después de que Pablo se hiciera donante y pasara a formar parte del registro, recibió una llamada de Cecilia Montesinos, coordinadora de la Fundación Josep CarrerasPablo era 100% compatible con un estadounidense enfermo de leucemia. Al tratarse de una donación altruista y voluntaria, lo único que supo Pablo de él fueron su edad y su peso, pero no dudó ni un minuto en responder con un sí. Él sería su donante.

Y Pablo Aicua recuerda el proceso con todo detalle. El 16 de agosto de 2015, Pablo se despertó y por una vez no se quedó bajo las sábanas durante unos minutos más, era un día importante, tenían que hacerle la analítica para comenzar con el proceso. “Me sacaron 13 tubos concretamente, 7 se quedaron aquí y 6 se marcharon a EE.UU.”, rememora el estudiante.

“El lunes 21 de septiembre a las ocho de la mañana empezamos la donación”, continúa. Realizaron otro análisis de sangre y mientras esperaban los resultados Pablo fue a dar un paseo con sus padres. Cuando le llamaron y le dijeron que su sangre estaba bien, sintió una mezcla de satisfacción y nervios. “Era una experiencia que nunca había vivido y de ahí los nervios, pero al mismo tiempo podía dar una oportunidad para vivir a otra persona”, explica.

Cuando se enfrentó a la donación, Pablo recibió un pinchazo cada 12 horas para estimular la médula ósea y que produjese las células suficientes para llevar a cabo la donación. Una hora antes de ese pinchazo Pablo se tomaba un ibuprofeno para evitar los posibles síntomas similares a la gripe. Después de la donación, a Pablo no le dolió nada ni estuvo cansado, simplemente siguió con su vida. Estudió, fue a clase y lo pasó bien con sus amigos. “Tanto antes de la donación como después yo seguí con mi vida absolutamente normal”, recalca.

Sin embargo, aunque Pablo no se dé cuenta, algo cambió, al menos para su abuela. Ahora ser la abuela de Pablo Aicua es, todavía con más orgullo, motivo para fardar entre las demás abuelas. “Mi abuela se alegró mucho cuando supo que yo podía donar médula a una persona. La ha parado mucha gente por la calle diciéndole que es muy buen acto, y está muy contenta”, señala Pablo. Y  es que para Pablo esos comentarios que enorgullecen a su abuela son herencia de familia. Cuando recibió la llamada, lo primero que hizo fue llamar a su madre, y tanto ella como el resto de familiares fueron un apoyo tremendo. “No creo que en ningún momento tuvieran miedo ni pensaran que me fuese a pasar nada. Al contrario, me dijeron: ‘Ánimo, estamos orgullosos’. Y ellos también son donantes”, señala Pablo. Para él, la donación es una costumbre de familia. Todos son donantes de sangre, incluso su padre recibió una medalla al donar 50 litros. “Lo tomamos como algo en familia, a veces vamos todos juntos, es algo muy personal”, reconoce.

Pero esta anécdota familiar, no solo cambió la vida de una abuela orgullosa. Al otro lado del Atlántico, un chico pudo aferrarse a una segunda oportunidad ofrecida por la persona menos esperada, un desconocido.

El Plan Nacional de Médula Ósea

CLARA AYÁBAR RIVAS-. Desde el año 2012 lleva en marcha el conocido como Plan Nacional de Médula Ósea. Hace tres años la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) inició este plan con el que pretendían aumentar el número de donantes de médula españoles. En aquel momento, las personas inscritas en el Registro de Donantes de Médula al finalizar 2012 eran un total de 107.003. La idea de la ONT era llegar a los 200.000 donantes en un plazo de 4 años.

El primer año, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad destinó a dicha iniciativa 830 mil euros el primer año, para financiar la mitad de los grupos sanguíneos de médula ósea. El Plan también contemplaba la necesidad de formar a los profesionales que ofreciesen la información a los ciudadanos.

El Plan Nacional de Donación de Médula Ósea se recoge en el sumario ejecutivo que publicó el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Los objetivos de este son aumentar la probabilidad de éxito en el trasplante, ser autosuficientes para que los pacientes que necesitan un donante puedan encontrarlo en España, informar a donantes y pacientes, mejorar el conocimiento de los profesionales y racionalizar el proceso de indicación y búsqueda.

El Plan de Donación de Médula Ósea tenía como objetivo alcanzar los 200.000 donantes españoles en 4 años.

El Plan de Donación de Médula Ósea tenía como objetivo alcanzar los 200.000 donantes españoles en 4 años. ONT

La información aparece como pilar básico. Dar a los ciudadanos una información veraz sobre donación de médula ósea, para que estos conozcan el proceso de donación. Hacer énfasis en los mínimos riesgos para el donante y los beneficios para el receptor. Recordar que la donación es altruista.

La decisión del donante debe haber sido reflexionada tras recibir la información adecuada. Además, debe firmar el documento de consentimiento en presencia de un testigo y que firmará también la persona que le ha informado. Hay asociaciones de donantes y pacientes que participan informando a los ciudadanos.

Se debe hacer un seguimiento a los donantes que hacen efectiva su donación. Cada Comunidad Autónoma establecerá los centros de información y captación de donantes necesarios para el desarrollo de este plan. Los centros de transfusión sanguínea colaborarán activamente en el desarrollo de este plan, cumpliendo todos sus requisitos.

A este Plan Nacional de Médula Ósea han contribuido campañas como la de Médula para Mateo, Médula para todos, Unidos por la médula… y también grupos de voluntarios y familias de pacientes que han luchado por esta causa. Así, finalizando el año 2015 y con un año por delante para llegar a la meta que se marcó este plan, ha aumentado tanto el número de donantes que se ha superado el objetivo. A día de hoy se han superado los 190.000 donantes de médula ósea en España, y todavía queda un año para poner fin a este plan que comenzó en 2012.

Unidos por una buena causa, Unidos por la Médula

Logo de Unidos por la Médula.

Logo de Unidos por la Médula.

CLARA AYÁBAR RIVAS-. Unidos por la Médula no es una asociación o fundación sino un grupo de voluntarios que lucha por informar sobre la donación de médula ósea en todo el país. El grupo nació el 15 de enero de 2014 de la mano de Irene Alonso. Lo hizo junto a su hermano, quien también busca médula. Él tiene una anemia que le permite seguir viviendo, sin embargo puede que en un momento dado pueda llegar a necesitar a alguien 100% compatible que salve su vida. Irene Alonso ya colaboraba con varios grupos de voluntarios, pero ese enero buscó un nombre y comenzó el camino de Unidos por la Médula.

Virginia Calzada los conoce quince días después de su creación. Cuando a su sobrino le detectaron leucemia les contaron en qué consistía el donar médula ósea, recuerda que se enfadó muchísimo. “Llevo siendo donante de sangre desde los 18 años y jamás nadie me había dicho nada de la posibilidad de donar médula. No recuerdo haber visto carteles dando información de donación de médula en los camiones de Cruz Roja, ni en los lugares que se podía donar…”, aseguró Virginia. Impotente tras enterarse de esto y pensar que podía haber sido compatible con alguna persona de mundo, se enteró por las redes sociales de que el 8 de febrero se había organizado una quedada para informar y promover la donación de médula ósea. Fue entonces cuando decidió ir al retiro y conoció a Irene y a todos los que ya colaboraban con ella. Desde ese día comenzó a trabajar con ellos.

Unidos por la Médula lo que quiere es dar información. Hay muchas fundaciones y asociaciones que recaudan dinero y, aunque mucha gente les dijo que se convirtieran en una asociación no lo hicieron. Su objetivo es informar a una sociedad que consideran que está desinformada ya que en España somos pioneros en donación de órganos, y sin embargo, los donantes de médula ósea están muy por debajo de otros países. Para conseguir su objetivo utilizan la solidaridad de muchas empresas que les ayudan a la hora de imprimir folletos o hacer camisetas.

 

No actúan como apoyo a la familia de ningún enfermo. Colaboran con todo aquel que se pone en contacto con ellos, ayudar a organizar eventos por ejemplo. Pero no dan pasos a seguir, ya que cada uno luego actúa como quiere. A la hora de escoger la mejor información posible, recomiendan acudir a los propios centros de transfusiones o centros que se encarguen de esto en cada Comunidad Autónoma. En ningún caso, recaudan dinero. Su objetivo acabar con la desinformación sobre la donación de médula ósea en la sociedad.

Virginia insiste en algo muy importante: “El hacerse donante de médula es muy sencillo, es una forma muy fácil de dar vida. Pero hay que informar bien, porque la donación de médula significa un compromiso de por vida. Si en unos años te llaman desde el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) tienes que saber que la vida de alguien en el mundo depende de ti y no debes decir que no en ese momento”.

Este grupo de voluntarios utiliza las redes sociales, sobre todo Facebook , Twitter y Whatsapp, para comunicarse cuando necesitan algo. “Llevamos mucho tiempo trabajando juntos, pero físicamente la mayoría no nos conocemos”, cuenta Virginia. No saben cuántas personas trabajan exactamente con ellos. La mayoría de ellos colaboran de vez en cuando, al ser un grupo de voluntarios no tienen ningún registro fijo de personas. “Cada uno puede ayudar cuando puede, dependiendo de sus circunstancias”, defiende Virginia.

Están de acuerdo con que la falta de información sobre la donación de médula ósea es muy grande. Tan grande que se dan cuenta de que en cuanto informar mínimamente a alguien, esa persona quiere saber más. Están convencidos de que queda mucho y, aunque el número de donantes ha aumentado mucho, aún queda por hacer. Hay que concienciar a los jóvenes, “ellos son el potencial máximo, además de que son muy solidarios”, asegura. Desde Unidos por la Médula han organizado varias veces las Jornadas Universitarias con este objetivo, la última el 25 de marzo de 2015.

Ahora hay gente activa en Madrid, Barcelona, Sevilla, Huelva, Valladolid… muchas veces el trabajo se coordina a nivel nacional y otras a nivel de comunidad. En Madrid, por ejemplo, consiguieron reunir las firmas suficientes para reunirse con el que fue el Consejero de Sanidad con el fin de eliminar la cita previa de algunos hospitales. Desde Unidos por la Médula quieren acabar con todas las trabas que puedan existir, ya que consideran que existen, y facilitar el proceso. Otra cosa que han conseguido es que cuando los donantes reciban sus cartas, también se les informe sobre la donación de médula ósea.

“A mí me da igual quién esté detrás, no es cuestión de publicitar una marca, sino de informar y concienciar de que es muy fácil dar vida. Si llega la información a través de uno o de otro, a mí me da igual”, concluye Virginia.

Nuevos donantes de médula ósea en España

CLAUDIA SORBET.- A raíz del Plan Nacional de Médula Ósea la Organización Nacional de Trasplantes ha registrado un importante aumento del número de donantes en estos últimos años. Como indican sus datos, en 2013 el número de donantes en España era de 29.446, cuadruplicando los de 2011. A 1 de enero de 2014 el país contaba con 136.449, frente a los 107.003 registrados en esa misma fecha en 2013. Como se puede observar, 2013 fue un año en el que tuvo lugar un aumento desorbitado del número de donantes. En este mapa, mostramos los nuevos donantes de médula ósea por Comunidades Autónomas en ese año.

Nuevos donantes en 2013 por Comunidades Autónomas. CLAUDIA SORBET

Nuevos donantes en 2013 por Comunidades Autónomas. CLAUDIA SORBET

Cuando esperas la llamada de teléfono: en el registro de donantes

CLAUDIA SORBET.- Actualmente REDMO, el Registro de Donantes de Médula Ósea, cuenta con más de 187.000 donantes de médula ósea tipificados según la Fundación Josep Carreras, creadora del registro en 1991.

Detrás de este elevado número hay personas normales que un día decidieron convertirse en donantes. Algunas como Pablo Aicua, protagonista del documental, ya han podido ayudar a un donante compatible, otras, como Igor Garjón y Jose Etxeverria continúan a la espera formando parte del registro. Quizá sus palabras te ayuden como un último empujón para hacerte donante.

Donante Igor Garjón. CLAUDIA SORBET

Donante Igor Garjón. CLAUDIA SORBET

Igor Garjón, decidió hacerse donante de médula ósea el pasado 23 de octubre junto a su compañero de clase Íñigo García. El origen de su decisión comienza con un reportaje solidario que llevaron a cabo, y en el que oyeron hablar de DOMENA (Asociación Eduardo Domezáin Donantes de Médula de Navarra). Tuvieron la oportunidad de entrevistar a Gloria Fernández, madre de Eduardo Domezáin, un joven de 22 años que enfermó de leucemia. “Cuando me dijo que era algo tan fácil y me habló del trasplante a través de la vena, pensé que me haría los análisis y pasaría a formar parte del registro hasta que me llamasen y ayudase en lo que pudiese”, recuerda Igor Garjón.

Iñigo García e Igor Garjón en el Banco de Sangre y Tejidos de Navarra. CLAUDIA SORBET

Iñigo García e Igor Garjón en el Banco de Sangre y Tejidos de Navarra. CLAUDIA SORBET

Cuando acudieron al Banco de Sangre y Tejidos de Navarra decidieron hacerse donantes de sangre y de médula ósea. “Me quedé un poco desanimado porque mi tensión es demasiado baja como para donar sangre, pero a la vez estaba contento porque sí podía hacerme donante de médula”, explica el veinteañero. Le extrajeron una pequeña muestra de sangre y ahí acabó todo.

Muestra de sangre. CLAUDIA SORBET

Muestra de sangre. CLAUDIA SORBET

Tras la extracción de sangre. CLAUDIA SORBET

Tras la extracción de sangre. CLAUDIA SORBET

“No tiene ninguna complicación y te sientes bien porque contribuyes con tu ayuda. No me dolió mucho, en realidad no es nada, es un pinchazo”, señala. “En el caso de que me llamaran y me dijesen que hay un paciente compatible sin dudarlo le ayudaría en lo que pudiera. Creo que si no lo hiciese me estaría portando mal, porque es algo tan sencillo que cualquiera puede colaborar. El salvar una vida con un gesto tan simple tiene que dar una gran satisfacción personal, el poder ayudar a que el mundo sea un lugar mejor”, recalca el estudiante.

Donante Jose Etxeverría. CLAUDIA SORBET

Donante Jose Etxeverría. CLAUDIA SORBET

En el caso de Jose Etxeverría, ya hace más de dos años que pasó a formar parte del registro de donantes. Poco a poco fue leyendo distintos artículos que hablaban de las células madre y su potencial curativo. Además, conocía a una enfermera que participaba activamente en la difusión de esta necesidad. “Bromeaba diciéndome que me había apuntado, que tenía que ir a que me sacaran sangre para analizarla”, recuerda Etxeverría.

“Al final por mi propio pie decidí hacerme donante”, señala. Y también fue acompañado de un amigo que decidió hacerse donante, esta vez llamado Sebas. “Ya que estábamos allí vimos información para hacernos donantes de órganos. En el caso de Sebas fue curioso, porque aceptó hacerse donante de médula ósea sin ninguna duda, pero en la donación de órganos que es algo de lo que no te vas a enterar, le daba cosa”, recuerda riéndose.

“Estaba un poco nervioso, recuerdo que había una pantalla en la que estaban echando Los Simpson y yo intentaba estar concentrado en Los Simpson para no pensar en el pinchazo, así que realmente estaba más concentrado en el pinchazo que en Los Simpson, pero fue un momento”, afirma.

“Algún día te pones a pensar si te llamarán, pero creo que si cualquier persona estuviese en una situación complicada pensaría: ‘¿Qué le importa a esta persona por un pinchazo salvarme la vida a mí o a mi hijo?’ Si lo piensas así realmente sería absurdo no ser donante”, recalca Jose Etxeverría, uno de los 187.000 donantes del registro.

Como ellos, puedes acudir a hacerte donante acompañado de un amigo, familiar, o solo. Como indican, es un momento y un procedimiento muy sencillo que puede salvar vidas. ¿No quieres ser el siguiente en contar tu historia?

El trasplante de médula ósea contra el linfoma

CLAUDIA SORBET.- Además de la leucemia, el trasplante de médula ósea puede ser la cura en otras situaciones, como en el caso de los linfomas. Como explica DMedicina, el linfoma es un tipo de cáncer que se origina en el tejido linfático.

Diagrama sistema linfático

Diagrama sistema linfático. Wikimedia Commons

Se da una proliferación maligna de linfocitos, las células defensivas del sistema inmunitario. Suele tener lugar en los ganglios o nódulos linfáticos, pero en ocasiones puede llegar a afectar al hígado o al bazo. Según datos de DMedicina, el linfoma afecta a entre 3 y 6 personas por cada 100.000 cada año, y la edad media a la que suele aparecer esta enfermedad es de 60 años.

Diagrama del sistema linfático

Examen microscópico de linfoma. Wikipedia

Ante esta enfermedad se distingue entre linfoma de Hodking y linfomas no Hodking. En el caso del linfoma de Hodking, como indica la Fundación Josep Carreras, lo habitual es que el paciente no se someta al trasplante de un donante porque la enfermedad puede remitir a través de la quimioterapia y/o un autotrasplante (las células proceden del propio donante). Sin embargo, en los casos en los que estos métodos no dan resultado sí que puede realizarse el trasplante de un donante. Por ejemplo, según datos de la Fundación Josep Carreras, en 2012 este tipo de linfoma supuso el 5% de las búsquedas que inició REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea).

 En el caso de la segunda categoría, es decir, linfomas no Hodking, se encuentra el linfoma de manto, que solo puede curarse si el paciente se somete a un trasplante.

La Fundación Josep Carreras, contra la leucemia

 

FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

CLARA AYÁBAR RIVAS-. La Fundación Josep Carreras nació en 1988. Su fundador, Josep Carreras, la creó tras superar la leucemia que le sorprendió un año antes en su mejor momento vital y profesional. Este catalán adquirió un compromiso con la sociedad que dura hasta nuestros días: luchar con toda la fuerza para conseguir acabar algún día con la leucemia. Desde entonces preside la Fundación que lleva su nombre y cuya sede está establecida en Barcelona. También tiene sedes en Estados Unidos, Suiza y Alemania.

Los ingresos de la Fundación están destinados a distintos lugares con un único objetivo: un futuro sin leucemia. Estos provienen de donaciones, ingresos financieros, actividades realizadas desde la Fundación o por parte del presidente Josep Carreras, los honorarios de Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) u otras fuentes. Todo el dinero recaudado se reparte entre el REDMO, administración, sensibilización, pisos de acogida para las familias de los pacientes que no viven en el lugar donde está el hospital, y a la investigación que lleva a cabo el Instituto de Investigación Josep Carreras. Este se encarga de investigar las siguientes enfermedades:

  1. Leucemias Agudas
  2. Síndromes Linfoproliferativos Crónicos
  3. Neoplasias Mieloproliferativas Crónicas
  4. Gammapatías Monoclonales
  5. Síndromes Mielodisplásicos
  6. Hemopatías malignas y coagulación
  7. Complicaciones asociadas a procedimentos terapéuticos
  8. Trasplantes de progenitores hemopoyéticos y Terapia celular
  9. Investigación epidemiológica
  10. Investigación clínica

Actualmente, la Fundación con sede en Barcelona está formada por un equipo de 27 personas y 117 investigadores que desde el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, fundado en 2010, ayudan a seguir avanzando en el principal objetivo: un futuro sin leucemia. El equipo de 27 personas se reparte en distintos departamentos: Socios, Comunicación y E-Marketing, Actos Benéficos, Gestión y Calidad, Informática, Pisos de Acogida, Alianzas Corporativas y Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO).

El REDMO fue creado por la Fundación en 1991 para formar una comunidad de donantes voluntarios con el objetivo de que los pacientes que necesitasen un trasplante de médula ósea y no tuviesen un donante compatible en su familia pudiesen encontrarlo. Marta Fernández, del departamento de Comunicación y E-Marketing, asegura que “a fecha de 16 de octubre de 2015 son 191.213 las personas inscritas en el REDMO en España”. Además, asegura que hay más de 26 millones de donantes de médula a nivel mundial, a los que se añaden más de 675.000 unidades de Sangre de Cordón Umbilical.

El gráfico muestra el crecimiento del número de donantes de médula en el REDMO desde 2009 hasta octubre de 2015. CLARA AYÁBAR RIVAS

El gráfico muestra el crecimiento del número de donantes de médula en el REDMO desde 2009 hasta octubre de 2015. CLARA AYÁBAR RIVAS

Le preguntamos a Marta cuáles son los pasos a seguir cuando se encuentra un donante 100% compatible desde la Fundación Josep Carreras. “Primero, desde el Registro de Donantes de Médula Ósea contactamos con el donante y volvemos a realizar las pruebas pertinentes para confirmar que, efectivamente, la persona cumple todos los requisitos para hacer efectiva la donación”. Una vez que los médicos de la Fundación conocen el resultado, si es positivo de nuevo, “le comunicamos al paciente que se ha encontrado un donante compatible a través de su centro médico, ya que es con el que nosotros mantenemos contacto desde que se solicita una búsqueda de donante”, asegura Marta.

Si todo sale bien, si se hace efectiva la donación de médula ósea no cabe la posibilidad de que ambas personas se conozcan. Al menos en España no es así, ya que según la ley española, la donación es anónima. “De todas formas –cuenta Marta– desde nuestra Fundación damos al paciente la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento al donante, actuando nosotros como intermediarios para hacerle llegar el mensaje a su destinatario”.

La donación es algo voluntario y altruista, quizá por ese motivo la ley española no permita que donante y paciente se conozcan. Aunque quizá deberían ser ellos los que lo decidiesen.

El legado de un ángel llamado Álvaro

CLARA AYÁBAR RIVAS-. “Yo era la mujer más feliz del mundo, con mi marido y mis hijos, más allá de mi imaginación que me podía tocar nada. Y aquí estoy, contando esta historia”, dice Isabel Díaz. Isabel es la mamá de Álvaro. Desde hace casi dos años, Álvaro acompaña a su familia desde el cielo. Se ha convertido en su ángel de la guarda, y es el que se encarga de llenar de fuerza a su familia para que siga luchando, como él lo hacía.

Estaba perdida cuando empezó a luchar para concienciar a los demás sobre la importancia de ese mínimo gesto que es donar médula ósea. Por ello decidió acudir a Unidos por la Médula, una asociación que ya lleva muchos años dedicando su tiempo a concienciar sobre la donación de médula ósea. “Ellos me orientaron, pero la iniciativa la tomé como madre”, relata Isabel. “Yo sigo movilizándome por la manera en que era mi hijo. Me parece que es un legado que me ha dejado. Era un crío tan sumamente humano… nos dio un ejemplo de amor, de cariño, de lucha, se preocupaba tanto por los demás, era para mí algo tan sumamente especial, un ejemplo de crío, que creo que esto lo tengo que hacer por él”, asegura.

Y por él sigue luchando Isabel, en su nombre, en el nombre de Álvaro. Todo para que esto que les ha ocurrido a ellos no les ocurra a los demás. Por ello, la familia de Álvaro ha decidido llevar a cabo numerosas iniciativas no solo para fomentar la donación de médula ósea, sino también “para ayudar a los niños con cáncer, para investigación, para Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO) a recaudar fondos para ayudar a los que están enfermos”.

Así, decidieron comprar camisetas desde Unidos por la Médula, y aceptar los pañuelos que les enviaron desde Valencia. Todo para crear una pequeña cadena de favores. Sus amigas o conocidos se llevan esos pañuelos y los van dando en distintos lugares, en carreras por ejemplo. “Así vamos fomentando la donación de médula poquito a poquito”, asegura Isabel.

El padre de Álvaro es de Caparroso, y su madre, de Carcastillo. Desde que Álvaro enfermó, la solidaridad se hizo presente en ambos pueblos. Mucha gente, como Pablo (nuestro protagonista del documental), se hizo donante de médula no solo para poder ayudar a Álvaro, sino siendo conscientes de que podrían salvar a cualquier otra persona enferma.

En abril tuvo lugar una Gran gala mágica en homenaje a Álvaro. La gala tuvo lugar en el cine de Carcastillo y estuvo amenizada por Javier Alcázar, Toñi Muñoz, Jordi Martín y Porto. La entrada costaba 5€ y los fondos estaban destinados a ayudar a niños con cáncer.

Durante las fiestas de agosto en Carcastillo, la asociación de mujeres decidió cambiar el pañuelico rojo por el naranja en su día. El pueblo se volcó con la causa, y las calles estaban repletas de camisetas naranjas con el eslogan “Dona médula, dona vida”. Además, las mujeres salieron a la plaza del pueblo, repleta de gente, con una enorme pancarta que lucía el mismo eslogan.

La última acción que se fomentó fue en Caparroso, donde tuvo lugar un trail de montaña solidario con el objetivo de recaudar fondos con cada dorsal para la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO). Participaron más de 150 personas, y más todavía adquirieron las camisetas que se vendían ese día. La idea, en este caso fue de la Asociación Juvenil Club Iluna, que habló con Isabel Díaz, de quien fue la idea de donar lo recaudado a ADANO.

 

“Cuando estás en un evento para fomentar la donación de médula, y te entrevista una periodista, y cuando estoy hablando con ella me dice: ‘buf, el lunes voy a ir a hacerme donante de médula’, ahí es donde te das cuenta de que esta lucha merece la pena, porque la gente va, se hace donante, y de ahí la prueba que tenemos a nuestro Pablo que ha conseguido ser donante”. La lucha de Isabel seguirá en el nombre de Álvaro, y en el de todos aquellos que no han podido encontrar un donante 100% compatible.

¿Cómo podemos ayudar?

CLARA AYÁBAR RIVAS-. No solo podemos ayudar a esta causa donando médula ósea. Como hemos visto antes, hay personas que no pueden donar por distintos motivos. Existen muchas más iniciativas para aportar nuestro granito de arena. La Fundación Josep Carreras pone a nuestra disposición numerosas alternativas, algunas de ellas muy originales.

Teaming. Microdonaciones para la lucha contra la leucemia. A través de esta plataforma, solo se pueden hacer donaciones mensuales de un euro. Puede parecer poco, pero si muchas personas colaboran, se pueden recaudar grandes cantidades. Por ahora, son 667 las personas que aportan ese euro mes a mes.

SMS SOLIDARIOS. El coste del mensaje es de 1,20€, los cuales van destinados íntegramente a la lucha contra la leucemia.

SMS solidarios. El coste del mensaje es de 1,20€, los cuales van destinados íntegramente a la lucha contra la leucemia.

Celebraciones solidarias. También se puede ayudar en bodas, comuniones, aniversarios… sólo hay que añadir un elemento solidario a las invitaciones y animar a que hagan un donativo para esta lucha. Repartir folletos informativos entre los invitados. O destinar una parte de los regalos a la Fundación para investigar contra la leucemia. También muchos han decidido dejar de lado esos recordatorios que nadie sabía donde colocar después de las bodas o comuniones, y destinar el dinero que se gastarían a dicha causa.

Retos personales. Una buena idea es crear eventos solidarios. Por ejemplo, eventos deportivos son un acierto seguro. También regalos de cumpleaños o boda en forma de colaboración a dicha causa. O marcarnos retos personales por los que seremos recompensados. Lo primero que debemos hacer es registrarnos en migranodearena.org y crear una web. Después escoger la Fundación Josep Carreras como beneficiaria, seleccionar el evento que queramos y marcarnos un reto. Es decir, marcar la cifra aproximada a la que queremos llegar.

Puedes ayudar captando socios de la Fundación alrededor de toda España. Para ello, se debe contactar con la empresa Wesser, que lleva años trabajando para muchas ONG y fundaciones.

Otra forma de colaborar es a través del arte. La Fundación dispone de colecciones limitadas solidarias  de Robert Vandereycken, Josep María Riera, Ramón Pujolboira, Lluís Lleó, Alvar Suñol y Margarita Gil. También podemos adquirir alguno de sus productos en su tienda online.

Además, cualquier persona puede hacerse socio de la Fundación Josep Carreras decidiendo qué cantidad donar y la periodicidad en la que hacerlo. El dinero obtenido será destinado a mantener los pisos de acogida para pacientes y sus familiares, ofrecer los mejores donantes y unidades de sangre de cordón umbilical para aquellos que lo necesitan. Y también ayudas a financiar distintos proyectos de investigación de su Instituto.

Además, Unidos por la Médula busca voluntarios. Para ello solo hay que rellenar un cuestionario con el que contactar con ellos. En este momento, lo que necesitan además de voluntarios es diseño e impresión de folletos y carteles. Y sobre todo promoción en tiendas y locales. Este grupo de voluntarios pretende informar y que cualquier persona que lo desee pueda hacerlo alrededor de toda España.

¿Qué es la leucemia?

CLAUDIA SORBET.- Una de las principales ventajas de donar médula ósea es ayudar a pacientes con leucemia pero, ¿qué es la leucemia?

Células precursoras de leucemia

Células precursoras de leucemia. Wikipedia

La leucemia es una enfermedad considerada como un “cáncer de la sangre”. Como explica DMedicina, se debe a que la médula ósea produce glóbulos blancos anormales, las células encargadas de la defensa del organismo. En estos casos, las células se dividen reproduciéndose a sí mismas, lo que da lugar a un conjunto de células que no mueren cuando envejecen o se dañan y que van ocupando el lugar de las que serían células normales. Como los glóbulos blancos ejercen la respuesta inmunitaria del organismo, cuando estas células en mal estado comienzan a acumularse, tareas como la curación de infecciones o el control de las hemorragias se realizan con dificultad.

Esta función de los glóbulos blancos queda representada, especialmente para los más pequeños, en este fragmento de Érase una vez el cuerpo humano:

Según la Sociedad Española de Oncología Médica, en 2014 la leucemia afectaba 5.190 personas en España (un 2,4% de la población), era más común en hombres que en mujeres y presentaba una supervivencia del 3,1% de los pacientes. Para que estas cifras se reduzcan con el paso de los años, el trasplante es hasta la fecha el único tratamiento eficaz para una curación definitiva. De esta forma es posible sustituir las células dañadas por otras sanas que proceden de un donante. Mediante el trasplante, las células madre, que son las encargadas de producir todas las células de la sangre, realizan la sustitución.

Según los datos de la Fundación Josep Carreras, 1 de cada 3 enfermos actualmente no encuentra un donante de médula compatible. En caso de incompatibilidad el trasplante no es posible, porque el propio cuerpo del paciente lo rechazaría.

Que 2 de cada 3 enfermos de leucemia sí encuentren un donante de médula compatible se debe a que hay más de 15 millones donantes potenciales en todo el mundo que forman parte del registro, como indica la Fundación Josep Carreras. El calificativo potencial hace referencia a que formar parte del registro es solo el primer paso, ya que hay que esperar a que aparezca un paciente compatible y el voluntario confirme que desea continuar con el proceso que permita el trasplante.

No todo el que quiera puede donar médula

CLARA AYÁBAR RIVAS-. Cada persona es distinta, cada caso es único. Por eso, a la hora de donar médula ósea hay que tener en cuenta los requisitos, pero también consultar al médico nuestro caso concreto. Mireia, de 21 años de edad, está convencida de ser donante de médula ósea. Le acompañamos a dar ese paso en el Banco de Sangre y Tejidos de Navarra (ADONA).

08:30-. Mireia nos espera en la puerta de su casa. No está nerviosa. Se le nota decidida. Quiere donar médula.

08:40-. Entramos por la puerta del Banco de Sangre. En la recepción del centro, Mireia pide ser donante. La chica que le atiende le da un papel para leer y otro, para rellenar. El primero explica las condiciones de la donación, y la protección de sus datos personales. En el segundo, ella rellena la información que le piden: enfermedades, alergias, países en los que ha vivido…

Mireia tras recibir los papeles informativos en el Banco de Sangre y Tejidos de Navarra.

Mireia tras recibir los papeles informativos en el Banco de Sangre y Tejidos de Navarra. CLARA AYÁBAR

08:48-. Mireia pasa la puerta que quedaba a su izquierda mientras rellenaba los papeles. Allí, en una sala, le espera el médico. A él le entrega el folio con sus datos personales. El médico le explica de nuevo las condiciones.

09:05-. En la sala donde se hacen las extracciones de sangre, Mireia se tumba en la camilla. La espera es más larga ahora que para ver al doctor. Hay más gente en la sala, ellos ya están donando (sangre o médula, no sabe). Todos tienen junto a ellos un zumo. El ambiente es muy bueno, la conversación en la sala es una (y entre todos).

09:18-. Mireia vuelve con el médico. Es él quien te dice si puedes donar o no. En este caso, el resultado es negativo. La tensión es baja. No podrá ser donante de médula, pero se puede volver al cabo de 4 o 5 años. “Con el tiempo todo aumenta, la tensión y las caderas sobre todo”, comenta una enfermera entrada en años que se mueve por la sala como pez en el agua.

Además hay otros motivos excluyentes que hacen que muchas personas no puedan entrar a formar parte del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) aunque así lo deseen. En muchos casos, si se hiciese efectiva la donación, supondría un riesgo para el donante o incluso para el receptor. Hay algunas enfermedades excluyentes como:
  • Hipertensión arterial no controlada
  • Diabetes insulinodependiente
  • Enfermedades cardiovasculares, pulmonares, hepáticas, hematológicas… que supongan un riesgo sobreañadido durante la donación.
  • Tumores malignos, hematológicos o autoinmunes que puedan transmitirse al receptor.
  • Hepatitis B o C, SIDA u otros agentes contagiosos. En cuanto al SIDA, tampoco se puede donar si se tiene algún tipo de relación con el virus: drogadicción intravenosa, relaciones sexuales múltiples, ser pareja de uno de los anteriores, ser hemofílico…

Hay además contraindicaciones temporales  como el embarazo. Solo una vez concluida el periodo de lactancia tras haber dado a luz, se puede ser donante. También los tratamientos anticoagulantes o antiagregantes, y también alergias, obesidad mórbida

Como ya contamos en una entrada anterior, hay dos tipos de donación de médula ósea: extracción directamente del hueso o extracción a través de sangre periférica. Si la donación fuese a ser a través de este segundo método, se pueden dar casos por los que no se podría donar. En el 99% de los casos, como explica el doctor Pablo Rodríguez, director del Banco de Sangre y Tejidos de Navarra, las donaciones se hacen a través de sangre periférica. Por eso hay que tener en cuenta si:

  • Tiene antecedentes de enfermedad inflamatoria ocular (iritis, episcleritis)
  • Tiene factores de riesgo de trombosis venosa profunda o embolismo pulmonar.
  • Recibe tratamiento con litio
  • Sus plaquetas son inferiores a 150.000 mililitros.

Aún no se conocen todas las causas por las que no se puede donar médula. Ni los expertos se aclaran en este tema. Puedes ayudarnos poniendo en comentarios si no has podido donar por alguna otra causa no citada.

Hacerse donante de médula ósea, imagen a imagen

CLAUDIA SORBET.- La función de la médula ósea es producir los tres tipos de células de la sangre: células rojas o  hematíes, células blancas o leucocitos, y plaquetas. Cuando se da una producción excesiva, insuficiente o anómala de algunas de estas células, tienen lugar enfermedades que sólo pueden ser curadas o disminuidas mediante el trasplante de médula ósea. Entre ellas destaca la leucemia, con un número de 4.000 casos diagnosticados en España al año. Del mismo modo son destacables los linfomas.

Para aumentar las oportunidades de estos pacientes, solo necesitas dedicar un poco de tu tiempo a donar médula ósea, sin ningún tipo de riesgo, ya que la donación es un proceso prácticamente indoloro que debe cumplir la doble garantía de no perjudicar ni al donante, ni al receptor.

Dónde donar médula ósea en Navarra

CLAUDIA SORBET AZCÁRATE.- Si decides animarte y convertirte en donante de médula ósea, en Navarra puedes acudir al Banco de Sangre y Tejidos de Navarra situado en la calle Irunlarrea, número 3. El horario de donación es de lunes a jueves de 08:00 h. a 20:00 h. y los viernes de 08:00 h. a 14:30 h.

Si vives lejos de la capital quizá te resulte más próximo el centro de donación de Tudela situado en la calle Eza, número 2.  El horario es de lunes a viernes de 8:15 h. a 14:00 h., los martes por la tarde de 17:15 h. a 20:00 h. y los segundos sábados de mes de 8:15 h. a 11:00 h.

En el caso de que ninguno de los dos centros esté situado cerca de tu vivienda, puedes consultar el calendario de la unidad móvil para comprobar si va a pasar cerca de tu localidad. La unidad móvil recorre hasta 70 localidades de Navarra, así como la Universidad de Navarra y la Universidad Pública de Navarra. Se traslada de lunes a viernes tanto de mañana como de tarde.

Da igual que te conviertas en donante en un establecimiento o en otro, una vez acudas al lugar de donación que más te convenga las muestras se incorporarán a la Red Española de Donantes de Médula Ósea (REDMO), que a su vez está interconectada con una red de donantes a nivel global, de modo que tu decisión puede salvar la vida de cualquier persona del mundo.

Cómo ser donante de médula

CLARA AYÁBAR RIVAS-. Son muchos los mitos y miedos que rodean la donación de médula ósea. Sin embargo, convertirse en donante es resultado de unos pocos pasos. Y muy sencillos, cómo explica el siguiente vídeo.

Tan solo 3 pasos nos separan de convertirnos en donantes. Además de acudir al hospital más cercano, se pueden aprovechar los viajes que realizan los autobuses de ADONA en los distintos pueblos de Navarra. Un simple análisis de sangre abre las puertas al registro de donantes de médula, que hoy tiene cerca de 22 millones de personas.

Ya como donante se debe estar preparado para recibir la llamada en cualquier momento, adquieres un compromiso. Esta significa que alguien te necesita. Un acto altruista y anónimo el donar, que tiene dos maneras de realizarse.

  • La primera de ellas, y la menos común hoy en día, aunque muchos aún piensan que es la más empleada: extracción directa del hueso. Esta se realiza pinchando el hueso de la cadera, que es el que más médula tiene de nuestro cuerpo. Para esta se emplea anestesia general.
  • La segunda es la conocida como aféresis, o extracción de sangre periférica. A través de la vena pasa la sangre a una máquina especial, una máquina separadora de células. De ahí se extraen las células progenitoras, y se devuelve el resto al organismo. Normalmente, el número de células progenitoras que circulan por nuestras venas es muy bajito. Por eso, unos días antes se produce una estimulación de esa médula con una medicación subcutánea. Así, la médula genera muchas más células para poder extraerlas cuando se hace efectiva la donación.

Hoy en día, se considera que el 99% de las donaciones de médula ósea se realizan a través de sangre periférica. Aunque depende de la enfermedad de base del enfermo. La leucemia es la enfermedad más común, esta afecta tanto a niños como a adultos. En todo caso, la donación solo supone dedicar unas horas de tu vida para salvar otra vida. Además, es un compromiso con los demás y hasta contigo mismo, nunca sabes cuando te llamarán para poder salvar una vida.