Midriasis: la historia de Luis

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Qué es la retinosis pigmentaria, la enfermedad que cambió la vida de Luis Casado

BRAIS CEDEIRA. El problema de Luis comenzó cuando tenía 16 años. Fue entonces, como ya hemos contado, cuando le diagnosticaron lo que hoy en día le ha afectado hasta quedarse ciego por completo. Se llama retinosis pigmentaria. Es la enfermedad que Chus, la técnico de rehabilitación de la ONCE, le ayudó a superar. Pero… ¿en qué consiste esta patología? Veamos.

La retinosis pigmentaria es una de las patologías que se heredan con mayor frecuencia. De forma progresiva, como a Luis le sucedió, la ceguera va atacando a la retina y provocando distintos síntomas. Algunos de ellos son muy comunes. Reduce el campo de visión periférica, de manera que en la visión de los afectados se produce una especie de efecto túnel. Así, el área que perciben con los ojos es menor, y se ven cada vez más obligados a girar la cabeza para percibir lo que ocurre a su alrededor. Luis afirmaba que “la luz se apagó por completo”. Él ya estaba avisado, pues a los 16 años supo que padecía esta enfermedad.

Ya ciego, las consecuencias de la enfermedad hicieron mella más que nunca. Las consecuencias más habituales tienen que ver con la movilidad. Es muy normal que las personas que sufren la retinosis se tropiecen con objetos que están a su alrededor. Al perder la referencia espacial, todo resulta mucho más complicado. Nosotros mismos pudimos comprobarlo en el paseo a ciegas que hicimos por el centro de Pamplona, para así experimentar en primera persona lo que Luis vive en su día a día.

 

Los problemas de visión aparecen en más de un 87% en personas mayores de 31 años

MIGUEL ESCÁNEZ. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en un estudio analítico del mes de agosto de 2014 determinó que aproximadamente un total de 285 millones de personas se ven afectadas por problemas graves de visión. De todas esas personas, en España la población con problemas de visión supone ya un 2’14%, lo que equivale a 979.200 personas aproximadamente en datos del INE durante el año 2011.

De entre todas esas personas afectadas, hay un total de 70.775 personas que están afiliadas a la ONCE (datos de 2011), la organización española que más ayudas ofrece a las personas con ceguera o discapacidad visual. Nuestro protagonista, Luis Casado, es uno de ellos y se afilió tan solo con 17 años, cuando le diagnosticaron una retinosis pigmentaria (degeneración de los fotorreceptores, que en muchos de los casos termina en ceguera) y tras pasar unos reconocimientos médicos, la ONCE aceptó su ingreso en la organización. Luis recibió ayuda de la ONCE, en concreto de Chus Echeverría, para poder aprender nuevas estrategias y técnicas para poder desenvolverse con autonomía.

Estos son los datos de afiliación en España de personas con discapacidad visual y ceguera en la ONCE.

Gráfico del número de afiliados a la ONCE en 2011. Infogr.am Fuente: INE.

Gráfico del número de afiliados a la ONCE en 2011. Infogr.am Fuente: INE.

Dato

Como comentario al gráfico anterior, es interesante ver cómo según los diferentes grupos de edad aumenta el número de afiliados tanto de personas con ceguera como con discapacidad visual.

Lo más llamativo, en mi opinión, aparte de que los mayores de 31 años suponen un total del 87% de los afiliados, es que en los niños de entre 0 y 5 años es en el único punto en el que la ceguera supera a la discapacidad visual contando con 747 niños frente a 187. Es un dato importante a tener en cuenta ya que gracias a los avances de la ciencia desde pequeños la discapacidad visual se puede frenar mediante tratamientos.

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Luis Casado: “El etiquetado de productos en braille es todo un reto en el mundo del marketing”

MIGUEL ESCÁNEZ. Un solo detalle es lo que separa a un producto de ser accesible para las personas con una visión reducida o ceguera a no serlo, el braille. Una inscripción en braille en el envase o una orientación diferente de las baldosas de la calle son algunos de los ejemplos para hacer una sociedad más accesible. Tal y como afirmó Luis Casado en una entrevista a alumnos de la Facultad de Comunicación de la Universidad de Navarra: “El etiquetado de productos en braille es todo un reto en el mundo del marketing”. Si en la mayoría de procesos de producción se añadiera el diseño necesario para hacerlo más cercano, probablemente las empresas podrían llegar a un nicho de mercado muy grande.

“El etiquetado de productos en braille es todo un reto en el mundo del marketing”. 

Según la Fundación ONCE, tal y como nos informa el Plan Nacional de Accesibilidad llevado a cabo entre los años 2004 y 2012, hay un alto porcentaje (40%) de la población que se beneficia de los entornos y los productos que son accesibles. Nuestro protagonista del blog, Luis Casado, lucha diariamente por estos pequeños detalles desde marketinginclusivo.com e intenta ayudar a la sociedad a ver esos vacíos en los que las personas con discapacidad visual se ven excluidos.

A lo largo de la semana pasada fui fijándome en aquellos productos que uso a diario y que no son accesibles para aquellas personas que padecen la ceguera o disminución de la capacidad visual. Aunque este post no lo enfoco hacia la crítica de estas marcas, si no a ensalzar el apoyo que proporcionan muchas grandes empresas para inculcar en la sociedad los valores de la solidaridad mediante pequeños detalles que pasan desapercibidos muchas veces ante nuestros ojos.

Un ejemplo es el de la marca de arroz Brillante, que ha optado por añadir al diseño de su envase unas letras en baille y conseguir así que los invidentes distingan su marca, pero no son los únicos. La empresa Schindler España ha decidido incluir en sus nuevos ascensores la numeración de los pisos en braille también.

Y por último quería informar de que todos los medicamentos a los que se pueda acceder mediante las farmacias deben estar etiquetados en braille según indica la Ley de Medicamentos y para lo cual el cartón o papel debe tener un gramaje superior a los 160 gr.

En la página web de la ONCE se puede encontrar un documento Word con listados de los distintos productos alimentarios, de droguería y perfumería que están etiquetados en braille y valoraciones sobre estos productos.

Les dejamos una pequeña muestra de fotos con algunos de los ejemplos descritos anteriormente.

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Chus y los técnicos de rehabilitación de la ONCE

BRAIS CEDEIRA. Chus es una de esas personas reposadas, que inspiran calma en cuanto aparecen. Su llegada a la vida de Luis supuso un bálsamo y una tabla a la que agarrarse en medio de la tormenta. Su ayuda fue indispensable para que Luis recuperase la normalidad, para que se adaptase a sus nuevas circunstancias. Chus lleva trabajando como técnico re rehabilitación de la ONCE durante 25 años. Su trabajo consiste en enseñar a personas con ceguera o baja visión las estrategias y las técnicas precisas para que, en su día a día, se desenvuelvan con total autonomía. En su haber 300 personas asistidas y millares de sonrisas arrancadas. Un trabajo  absolutamente necesario para quienes, como Luis, necesitan una luz en el camino para recuperar su estabilidad. Para volver a ser ellos mismos.

Chus fue la persona que enseñó a Luis a adaptarse a su nueva situación. FOTO: Miguel Escánez.

Chus fue la persona que enseñó a Luis a adaptarse a su nueva situación. FOTO: Miguel Escánez.

¿Cómo empezaste a trabajar como técnico de rehabilitación?

Cuando acabé de estudiar pedagogía en la Universidad de Navarra ofertaron unas becas en un centro residencial de la ONCE, los solicité, opté a ellas, hice un curso de formación de 9 meses teórico-práctico y después ya saqué plaza dentro de ONCE y ahí empecé mi andadura. Era mi primer trabajo, era a lo que me gustaba dedicarme porque yo ya centré desde tercero de carrera mi interés en la asistencia a personas con ceguera o con baja visión, lo que se conoce como discapacidad visual.

 ¿Qué te ha aportado el ayudar a gente como Luis?

Una gran satisfacción porque aparte de enseñarles, recibo mucho de ellos. Aprendo de ellos en el día a día y siempre hay un feedback, entre ellos y yo. Yo les enseño más lo que es la técnica, el truco, cómo lo pueden hacer… Pero ellos, con sus experiencias y su día a día, también me van enseñando a mí. Produce mucha satisfacción, sí, a veces proviene de las cosas más pequeñas. Son muy importantes. Para algunas personas el objetivo puede ser tan simple como conseguir caminar por la calle. Cada uno tenemos nuestro listón. Las cosas con las que nos  sentimos bien.

¿Cuál es el momento crucial en el proceso de aprendizaje?

Un momento muy importante para ellos es la primera vez que salen solos a la calle. Entonces, ya después de un proceso largo de aprendizaje, yo me voy retirando y llega un día que les digo: “Mañana vas a salir tú solo a comprar el pan” o “vete a recoger a la puerta de la guardería a tu hija”. Quizás sea el día más importante para ellos.

Para Luis, la ayuda de Chus resultó crucial en todos los momentos del proceso de aprendizaje. En ese descenso al interior de sí mismo, en ese redescubrirse, que Chus le echase una mano fue totalmente indispensable. “Ella siempre me iba iciendo: el bastón, venga ¡Más recto! Eso a mi me resultaba de gran ayuda, que lo hiciera de una forma amena”, asegura Luis. Recuerda las clases muy divertidas. “Siempre aprendía algo, por ejemplo a distinguir las texturas, que es esencial en el día a día. Así, poco a poco, vas ganando autonomía”.

 Chus, ¿Qué destacarías de Luis?

Sobre todo, su personalidad optimista.  También en el proceso de enseñanza era muy ameno y muy enriquecedor trabajar con él, pues él mismo aportaba sus sugerencias. Él sabe mucho sobre la accesibilidad y entonces da ideas, entonces eso enriquece mucho el proceso.

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La accesibilidad en datos: España y el mundo

BRAIS CEDEIRA.Al tratar la historia de Luis nos dimos cuenta de que era preciso ahondar en lo que él investiga. La accesibilidad se vuelve algo fundamental en todos los aspectos de la vida. Por ello, nos adentramos, una vez más, en el mundo de la accesibilidad, en esta ocasión de la mano de los datos.

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Gráfico de elaboración propia en infogr.am. Datos de la OMS.

Lo cierto es que la falta de accesibilidad está a la orden del día en la sociedad. A la luz de los datos, es posible afirmarlo de tal manera.  La población de personas discapacitadas asciende a mil millones en todo el mundo. De ellos, 54 millones se encuentran en Estados Unidos, 42 millones en Canadá y más de 50 millones en Europa. Es lo que hace cuatro años reveló el estudio mundial sobre la discapacidad realizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una cifra demasiado elevada como para ser obviada.

Ante la cantidad de personas que se ven afectadas, en ocasiones resulta imposible por parte de los gobiernos obviar esta realidad.  Por ello, y para adaptar las políticas a todos, en algunas ocasiones se encargan estudios encaminados a que las políticas estén luego orientadas a englobar a todos los ciudadanos.

¿Y tú? ¿Cómo vivís en tu pueblo o ciudad la accesibilidad? Mándanos fotos de aspectos que observes donde vives y que hagan más fácil el día a día de personas que lo tienen un poco más complicado. Escríbenos a @soyaccesible con el hashtag #ciudadaccesible

 

 

Queremos saber tu opinión sobre la accesibilidad

BRAIS CEDEIRA/MIGUEL ESCÁNEZ. Tras varias semanas contando la historia de Luis, os toca el turno a vosotros. Sí, vosotros que lleváis leyéndonos durante estos días, ahora tenéis la oportunidad de manifestaros. Nuestra sociedad puede cambiar mucho, y más si todos colaboramos a ello, a que sea más inclusiva, a que englobe a todo el mundo. Por ello, os pedimos rellenar esta pequeña encuesta que nos ayude a sondear los datos de la accesibilidad en vuestro día a día.

Tío-Sam

Podéis también mandarnos vuestras propuestas a nuestra cuenta de Twitter. La accesibilidad ha de estar al alcance de todos.

@soyaccesible

Informar de la accesibilidad: algo necesario

MIGUEL ESCÁNEZ. En el día a día muchos aspectos pasan desapercibidos para todos. Pero en ocasiones, los medios de comunicación se han hecho eco de las premisas que muchas personas demandan para poder vivir de una forma más accesible. Aspectos tan nimios como el hecho de hacer la compra en el súper pueden convertirse en una odisea si no es posible recibir la información precisa y adecuada. ¿ Cómo distinguir los diferentes bricks de leche? Para ello, los medios de comunicación han de reflejar la realidad que les afecta a todas estas personas.

Un ejemplo de realidad que se puede “accesibilizar” tiene que ver con las elecciones que tendrán lugar el próximo 20 de diciembre. El diario La Vanguardia se hacía eco de una demanda ciudadana tan trascendental como es tener derecho a voto. Aquellos que deseen votar necesitan que las papeletas estén en Braille. Para las personas ciegas, que desean que su voto sea secreto, pueden pedir las papeletas en Braille (hasta 27 días después de la convocatoria de las elecciones) y para las que tienen problemas de movilidad, existe la posibilidad de reclamar una opción de transporte accesible para llegar al colegio el día de las votaciones. Informaciones de este tipo suelen escasear en los medios de comunicación, cuando estamos ante una realidad, como ya comentaremos, que engloba a una gran cantidad de personas. Por ello, es cada vez más necesario un relato en los medios de avances que se produzcan en cuanto a la accesibilidad en la sociedad.

Todavía queda, sin embargo, mucho por avanzar en el ámbito de la inclusividad. Una cifra lo revela, y es que el 90 % de los contratos a personas con discapacidad son realizados por empresas públicas.

Siempre existen soluciones a este problema en la sociedad. Algunas son las que ofrece la Consejería de Salud y  Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Desde el organismo municipal se fomenta la adaptación de los espacios públicos a todas las personas.

¿Y vosotros? ¿Qué medidas se os ocurren para crear una sociedad más inclusiva? Podéis dejarnos vuestros comentarios en el Twitter @soyaccesible, donde nos podéis contar cuáles son vuestras propuestas accesibles.

 

Minuto a minuto: un paseo a ciegas por el centro

BRAIS CEDEIRA/MIGUEL ESCÁNEZ. El objetivo consiste en experimentar nosotros mismos las sensaciones y las dificultades que tiene una persona ciega en su día a día. Son muchos los aspectos de la realidad que se interponen a diario en el camino de Luis, como obstáculos. Por eso, hemos realizado este experimento. Mientras Miguel hacía el recorrido, en el que he tenido que ayudarle en muchos de los tramos para que no se desviase, he ido tomando anotaciones de lo acontecido, así como de las horas correspondientes de cada momento. El recorrido  lo realizamos el viernes por la mañana, una hora en la que no hay demasiada gente por la calle, aunque en casi todos los establecimientos aparcan furgonetas para rellenar existencias. Esto supuso un impedimento más en el recorrido. Lo hemos cronometrado para comprobar cuánto se tardaba en realizar el trayecto desde la Plaza del Ayuntamiento hasta la catedral. Según Google Maps, el recorrido se realiza en una media de tres minutos. Hemos tardado quince.

Si estás en Pamplona, puedes realizar tú mismo el experimento a ciegas y nos lo cuentas en el Twitter con el hashtag #trayectoinclusivo . Si estás en otra ciudad, puedes hacerlo también, y nos lo cuentas igualmente. ¡No es cuestión de excluir a nadie!

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El recorrido realizado. Google Maps asegura que tarda tres minutos en realizarse. FUENTE: Google Maps

10:30. Cada vez más convencidos de que todo puede estar adaptado para todos, terminamos el recorrido por el centro de Pamplona.

10:25. Todo lo realizado durante esa mañana nos lleva a recordar lo complicado que resulta para los ciegos moverse por la ciudad. Y no son pocos los que padecen este tipo de dificultades en su día a día.

10:20. Otros instrumentos que hacen más fácil el día a día de las personas con diferentes discapacidades son mucho más sofisticados.

10:17. Tal y como nos explicaba Luis hace unos días, para desarrollar un día a día normal, las personas ciegas precisan de distintos elementos que le faciliten el día a día. Uno de ellos es el bastón, pero hay muchos otros .

10:15. Brais llega con Miguel a la catedral. Un trayecto que por lo general se realiza en unos pocos minutos le ha costado casi un cuarto de hora.

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Al final de la subida aparece la catedral. Es la última parada. FOTO: Miguel Escánez.

10: 12. Andar por la ciudad entraña diferentes problemas para una persona ciega o con alguna discapacidad. Una posible solución es la de solicitar la ayuda de un perro guía. Tiene sus ventajas.

10:10. Finalmente, Brais pide ayuda. Miguel le socorre y sube hacia la catedral agarrándose del brazo de su compañero. A veces, la asistencia se convierte en algo ineludible para moverse por la ciudad.

10:08. Un camión llega desde la calle Estafeta y sube hace la calle de la catedral. Miguel grita a Brais para advertirle de que se quede quieto.

10:05. Tras varios minutos desorientado, y sin atreverse a mover, Brais decide separarse de la pared y seguir andando. Se encuentra de frente con uno de los camiones, aparcado delante de los contenedores de la calle Mercaderes.

10:02. Ahora, en este espacio amplio, Brais tiene que enfrentarse a varios retos, entre ellos el de los camiones de reparto bloqueándole el paso.

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Brais se dispone a cruzar la calle de Mercaderes. FOTO: Miguel Escánez.

10:01. Sin ayuda, consigue encontrar la pared lateral derecha de la calle. Es la entrada de la tienda Gutiérrez, cerrada a estas horas de la mañana. Camina pegado a ella hasta que alcanza la esquina. y se termina la pared. La esquina, frente al bar “El Mentidero” es el punto de unión de la calle Chapitela con Mercaderes.  

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Brais camina arrimado a la pared para guiarse. FOTO: Miguel Escánez.

10:00. Una vez doblada la esquina, por la que pasa poca gente, Brais se venda los ojos. El objetivo es solo uno, llegar hasta la catedral. Es entonces cuando comienza a caminar de forma errante. Primero lo intenta él solo. Trata de ir en línea recta, pero sin la referencia visual pronto empieza a caminar en eses.

09:56. Salimos de la Plaza del Ayuntamiento con los ojos de Brais todavía descubiertos y nos dirigimos hacia la calle Mercaderes donde procederemos a vendar los ojos del protagonista.

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Brais en la “línea” de salida. FOTO: Miguel Escánez.

 

09:54. Nos preparamos para salir y, después de un café, Brais sujeta en su mano derecha el pañuelo que tapará su vista durante unos minutos.

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Koldo Aiestarán: “Que Luis se marchase fue un palo para todos”

BRAIS CEDEIRA. Koldo conoce a Luis desde su entrada en Kukuxumusu, a principios de 2002. Con él ha vivido todo tipo de experiencias laborales en la firma. Es de las personas que mejor le conoce en la firma que creó Mikel Urmeneta. Los dibujos de Kukuxumusu son hoy uno de los elementos más reconocibles de la imaginería sanferminera.

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Mikel Urmeneta, fundador de Kukuxumusu con

Koldo Aiestarán, empleado de la firma en Pamplona. Fuente: Kukuxumusu

¿En qué circunstancias sale Luis de Kukuxumusu?

La salida de Luis se realiza, creo recordar, en un momento de crisis de la empresa, es decir, es un momento en que el consumo está muy bajo en el mercado y habíamos tenido que reducir la plantilla de una forma drástica. La empresa estaba con problemas serios de supervivencia y en ese contexto Luis decide irse.

¿Qué supuso para vosotros?

Fue un palo, porque realmente es una persona que estaba haciendo bien su trabajo y creíamos en su continuidad. Además fue muy importante para la firma, ya desde el principio. Luis realizaba realiza labores de marketing, está en trabajos comerciales pero, posteriormente, adquiere otras responsabilidades más estratégicas para la empresa, y en esas funciones se le echa en falta cuando sale de la compañía.

¿Mantuvisteis el contacto?

Sí, pero ya más a nivel particular, es decir, no como empresa sino que hay una serie de personas más allegadas a él, más colegas que mantenemos cierta regularidad en encuentros con él, etc.

¿Cuál es ahora la situación de la empresa?

Viene de una fase muy crítica y estamos en un proceso de reorganización de la empresa, ya llevamos un año de esa forma. Ha entrado un capital nuevo en la firma y entonces la verdad que son muchos los temas que estamos abordando y concretamente la inclusión pues no es un tema que figure como algo prioritario. En primer lugar, queremos recuperarnos por completo.

Koldo, de Kukuxumusu, nos cuenta en la entrevista  cuál fue la situación de Luis en la compañía. Puedes comentarnos en Twitter. Cuéntanos: ¿tienes o perteneces a una empresa cuyas políticas de inclusividad sean adecuadas? ¿Cuáles son las medidas que empleas en tu día a día?

Luis Casado foto a foto

BRAIS CEDEIRA /MIGUEL ESCÁNEZ. En su día a día Luis, se encuentra muchos obstáculos que le impiden desarrollar de forma normal su trabajo. Sin embargo, otros muchos aspectos del día a día le sirven de ayuda. He aquí un repaso a diferentes momentos del día a día de Luis.

La importancia del márketing inclusivo

MIGUEL ESCÁNEZ. Tras su salida de Kukuxumusu, y su posterior aprendizaje de la mano de Chus y la ONCE, Luis comenzó a percatarse de la cantidad de cosas que en el día a día le afectaban al no estar adaptadas para personas con diferentes problemas de discapacidad.

Para Luis, cada aspecto de la sociedad es susceptible de estar adaptado a las personas con discapacidad. “Si un edificio o un parque pueden estar pensados y diseñados para todo tipo de personas, ¿por qué no lo puede estar una lata de refresco o un cartón de leche”,  asegura el creador de la firma Marketing Inclusivo. Por qué no pueden estarlo una zapatería o una sucursal bancaria, por qué no puede estarlo una Web o una aplicación móvil? Y, por qué no, yo podría aportar a la sociedad algo en este nuevo campo”.

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Imagen extraída de la web de Illuminet. Se aprecia una indicación en el suelo

adaptada a personas con discapacidad visual

Para Luis y otros, al haber perdido la visión ya de adultos adaptarse resulta complicado. “Tienes muchos miedos dentro. Cada vez que sales a la calle tienes la impresión de que te va a suceder algo”, lamenta Luis.  El salir a la calle supone una continua lucha por la “conquista de la autonomía”, como él mismo asegura. Coger el autobús en la parada se vuelve a veces una odisea.

Desde la web de márketing inclusivo se pretende ofrecer consejo para poder incluir a todas las personas en la sociedad. Reclaman un “diseño universal” para todos: ello supone que el diseño esté preparado para un consumidor diverso, que el producto tenga un formato estándar y que sea eficiente.

Luis posee un ordenador adaptado, que usa con toda naturalidad. Para su empleo se coloca unos auriculares que le van indicando las teclas que acaba de tocar y le orienta. En la web de la Once vemos ejemplos de teclados similares como este.

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Ejemplo de ordenador adaptado. Fuente: Once

Cuéntanos si en tu día a día existen objetos que hacen la vida más accesible a personas de tu entorno.  Puedes hacerlo en nuestro Twitter con el hashtag #soyaccesible

Luis y la jungla de Kukuxumusu

BRAIS CEDEIRA. Una de las tiendas de Kukuxumusu en Pamplona está situada en la calle Mercaderes, unos metros antes de la esquina de la calle Estafeta, donde los toros toman la curva más famosa de los encierros de San Fermín. Las baldosas, tan traicioneras y que tantos resbalones producen a los morlacos, suponen en cambio un aliado perfecto para Luis, cuya orientación depende en gran parte del suelo que pisa y de las paredes que limitan la calle por la que transita. Unos años antes Luis acudía a diario a su trabajo tanto en esta oficina como en la otra situada al final de la calle Estafeta. Pero desde hace algunos años, su vida depende de esos detalles, que ahora le resultan trascendentales en su día a día.

Es pronto todavía y solamente unas pocas personas transitan la calle Mercaderes, por lo que apenas unas pocas voces rompen el silencio de la mañana. No obstante, otro sonido rompe la quietud de la mañana. Es el sonido de un rasgueo: el del roce con los adoquines de la calle, de lado a lado, que precede al bastón que Luis porta cada día. Este es su guía más fiel, del cual no puede prescindir. Con la mano en la pared, va sorteando obstáculos, a veces personas hasta llegar a su destino, cuando entra en la tienda.

El año 2013 supuso un punto de inflexión para Luis Casado, pero lo que ahí le sucedió estaba, en cierta forma, previsto. Como quien ve su futuro en una bola de cristal, a los 16 años Luis ya supo una premisa que condicionaría su porvenir. Le diagnosticaron retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa cuyo efecto iba a provocarle una pérdida de visión progresiva con los años. Esa premonición, esbozada en su adolescencia, le ha llegado en la madurez.

luis entrevista

Una tendencia paradójica e inversamente proporcional. Su ascenso en Kukuxumusu fue progresivo. También fue inversamente proporcional a que sus ojos se fuesen apagando. La última luz de la sala se fue en 2013: “Tuve que dejar de trabajar por que pese a ser una persona con mucha autoconfianza y con mucha tracción en todos los proyectos en los que he participado, me vi fuera de juego”, asegura Luis. En ciertos momentos, es preciso detenerse, hacer borrón y comenzar de cero. “Todo esto me ocurría además en un momento de crisis económica. Se estaba despidiendo gente de Kukuxumusu y fue cuando tomé la decisión de, dada mi situación, irme de la empresa”. Luis lo recuerda como un momento doloroso. Once años después se veía obligado a dejar la firma, acaso la etapa más emocionante de su vida laboral. “Fue una época muy intensa en la que aprendí muchas cosas, tanto de los clientes como de los seres que poblaban aquella jungla tan divertida que era Kukuxumusu”. Kukuxumusu supone un hito en la pequeña empresa española, una firma totalmente novedosa, a la que Luis contribuyó en gran medida. Una de esas compañías, como podemos ver en el siguiente vídeo, que han seguido el camino del emprendimiento.

La ceguera total llegaba a su vida. Vivir con un sentido menos. Aprenderlo todo como niño, desarrollar diferentes habilidades que le permitieran valerse por sí mismo era esencial en aquel momento.Ahí apareció Chus, quien le enseñaría todo desde el principio, a readaptar por completo su vida a esa nueva situación.

Chus lleva 25 años trabajando en la sucursal de  La Once en Pamplona, ayudando distintas personas a readaptar su vida. “Si mal no recuerdo, el aprendizaje de Luis duró, aproximadamente, entre tres y cuatro meses. Solíamos quedar dos sesiones semanales más o menos”. Desarrollar el sentido del tacto es esencial para valerse por la calle. Por ello, en ocasiones, la preparación consistía en la identificación de diferentes elementos. “Hablábamos de las texturas en el suelo, de cuando un elemento de la calle tiene que estar más cercano, más alejado a una pared… El aprendizaje es un proceso en el que se adquiere gran riqueza”.

Su aprendizaje con Chus no sería el último. Luis continúa estudiando, realizando diversos másters en accesibilidad.  “Lo que tengo claro es que de aprender no se termina nunca”. Ahora, desde su nueva firma, Márketing Inclusivo, busca soluciones para integrar y dotar de accesibilidad a todo cuanto nos rodea. Pero eso ya es otra historia.

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Luis Casado o los ojos de un alma

BRAIS CEDEIRA. Pamplona

Luis Casado sufre una enfermedad degenerativa que, con los años, le ha ido restando capacidad visual. Hasta que en 2010 se quedó completamente ciego. Él cuenta así su experiencia.

“Cuando era adolescente, en la consulta de un oftalmólogo mi futuro se sentó junto a mí. Aquel tipo llevaba gafas oscuras y un bastón blanco. Me habló de cómo iba a ser yo dentro de algunos años. Lo miré fijamente y le pregunté: `¿Y no veré nada?`. `No –contestó-, por eso tenemos que buscar ideas para ti`. Y un buen día volvió. Me refiero al tipo de gafas oscuras y bastón blanco que me visitó cuando era adolescente. Llegó y se sentó en mi silla, usaba mi ordenador, hablaba por mi móvil y hasta por mi voz.  Era yo. Definitivamente había perdido el sentido de la vista, y aunque seguía afinando mi visión, sentía que algo no marchaba bien, ni dentro ni fuera´”.

En algún sitio leí que “no se puede cambiar algo ahí afuera sin que haya cambiado antes aquí dentro”. Tocaba ponerse en modo actualización, y asumir una realidad en la que alguien había apagado definitivamente la luz.

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Luis Casado impartiendo una de sus conferencias de Marketing Inclusivo. Bajo licencia CC BY-NC-S. Blog: marketinginclusivo.com

Decir adiós a Kukuxumusu no fue fácil, pero con mis ojos fuera de juego dejé de ser autónomo en mi trabajo y la autoconfianza desapareció.  Necesitaba tiempo para aprender, para conseguir nuevas herramientas, para recuperar habilidades perdidas junto a mi retina, para generar en mi interior la estructura de ideas y conocimientos que mi situación y el nuevo reto me estaban exigiendo”.

En este blog contaremos la historia de Luis, que es la de un alma que ve las cosas buenas de la vida antes que sus ojos. La vista del interior.

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Luis Casado y el márketing inclusivo. Empezamos

BRAIS CEDEIRA / MIGUEL ESCÁNEZ. A lo largo del día muchos detalles pasan desapercibidos a nuestros sentidos. Andamos por la calle sin advertir miles de cosas que suceden a nuestro alrededor. En cierta forma, nuestros sentidos nos limitan a nosotros mismos. En este blog hablaremos de Luis, cuya ceguera ha aumentado de forma progresiva a lo largo de los años, y que hoy depende de muchos de esos detalles de la vida y la calle para moverse por la ciudad. Hablaremos de él, de su historia, de su vida y de su trabajo. La retinosis pigmentaria le obligó a cambiar su forma de vida, incluso de trabajo. Su día a día ahora es diferente.

Hablaremos también de las dificultades que en el día a día hacen la realidad menos accesible para las personas con alguna discapacidad. Ahí volveremos, una vez más, a Luis, quien desde su empresa de co-working fomenta que el márketing de las empresas incluya a todos por igual. Propondremos soluciones a este problema que afecta a muchas personas en la sociedad. Muchas personas con problemas de discapacidad sufren o se ven afectadas en su día a día con problemas.

Ese será el objetivo de estas publicaciones que hoy comienzan. Esperemos que os guste.

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