Tratamiento del cáncer infantil: distintos casos, distintas soluciones

Haga click para acceder a la versión interactiva. Elaboración propia con Piktochart. Fuente: Instituto  Nacional del Cáncer.

Haga click en la imagen para acceder a la versión interactiva. Elaboración propia con Piktochart. Fuente: Instituto Nacional del Cáncer.

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Un virus inteligente que puede acabar con el cáncer cerebral infantil

LAURA CRISTINA MÉNDEZ BLANCO.- Marta Alonso Roldán siempre tuvo una vocación para la ciencia. A pesar de que alguna vez lo dudó cuando cursaba el instituto, su pasión por la investigación no dejaba espacio para rendirse. Estudiar Biología guió su camino de manera inesperada y ahora, se encuentra trabajando en un proyecto para luchar contra el cáncer, sobre todo el infantil, lo cual la hizo merecedora del premio L’Oreal – Unesco Women in Science.

Marta Alonso Roldán inició sus estudios en Pamplona, en donde nació en 1974. Muy joven comenzó la universidad inspirada por una profesora de Biología en su instituto.  Se licenció de la Universidad de Navarra en 1997 en Biología.

Obtuvo su doctorado en Ciencias de la Salud, en la Universidad Pública de Navarra en 2001. Durante sus estudios doctorales viajó a Houston por tres meses en el MD Anderson Cancer Center. Allí trabajó en el Departamento de Thoracic/Head and Neck (Tórax/Cabeza y Cuello).  En esa estancia conoció a sus futuros jefes, quienes trabajaban en el Departamento de Neuroncología, y se quedó con las ganas de volver. Por esta razón, luego de terminar sus estudios, se presentó para un puesto de trabajo e inició su postdoctorado de cinco años en donde se enfocó en los tumores cerebrales.

Todo inició cuando se le asignó un  proyecto durante su posdoctorado. Éste estaba financiado por una familia, cuya hija pequeña tenía un neuroblastoma, un tumor cerebral que cambió la vida de Marta Alonso. “Yo les conocí ya casi al final y me pareció que había tanto por hacer, me tocó la fibra. Y es verdad que los tumores infantiles estaban un poco abandonados”, y continúa: “Viví un poco de cerca qué duro es para las familias, qué duro es para todo el mundo… pero especialmente en los niños se vive con más dramatismo, los padres sufren mucho, son vidas truncadas”, declara con un tono amargo.

Acompaña entonces, junto con sus jefes, el desarrollo de un virus que ataca directa y únicamente a las células cancerígenas tumorales, un “virus inteligente”, como lo llama Alonso.  Alonso vio la evolución de este virus desde el laboratorio hasta la clínica y, posteriormente, las pruebas. Esto hace que en el 2013 se empiece en el CIMA los experimentos para probar este virus en España. Con colaboración profesional abierta con Houston, esta científica imparable lleva el virus a Pamplona y empieza la experimentación.

Ya se ha dado inicio a los ensayos en pacientes a lo que añade: “El virus actúa como una especie de  vacuna, enseñando al sistema inmune el tumor”. Este virus se prueba sobre gente que ha reincidido en el cáncer. Se deja directamente sobre el tumor durante la cirugía, pero y los resultados, hasta ahora, han mostrado poca toxicidad y no se han observado efectos secundarios. “Como si curara al paciente desde dentro”, declara. La eficacia de este tratamiento posee un parámetro de seis meses de supervivencia sin que el tumor haya progresado. “En Houston hay gente que tiene ya cuatro años después del tratamiento”, explica con alegría.

Esta investigación en tumores cerebrales infantiles le concedió a Marta Alonso el premio L’Oreal-Unesco “Women in Science”. Además de esto, posee 30 publicaciones en revistas científicas internacionales, es autora de cuatro capítulos en libros dentro de la especialidad y 45 comunicaciones en congresos internacionales. Sin embargo, esta madre de dos niños pequeños se caracteriza por su modestia y humildad. Su verdadera razón de ser es no ver jamás a niños como sus pequeños, enfermos.

 

Fuentes:

Incidencia en hombres y mujeres en España: Sociedad Española contra el Cáncer (AECC), 2011. 

Incidencia en niños y lactantes: Sociedad Española contra el Cáncer (AECC), 2011; y Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), 2014.

Mortalidad: Instituto Nacional de Estadística, 2013.

Supervivencia en Europa de tumores SNC: Variation in survival of children with central nervous system (CNS) malignancies diagnosed in Europe between 1978 and 1992: the EUROCARE study.

Supervivencia en España de cáncer infantil: Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), 2014.

 

Mapa de ayuda al cáncer infantil

BLANCA DEL GUAYO.- Las familias que se enfrentan a casos de cáncer infantil en España no están solas. En todas las comunidades autónomas podemos encontrar asociaciones de carácter nacional o regional que se dedican al apoyo de familiares y amigos de niños con esta enfermedad.

Niños con cáncer agrupa 18 de estas entidades, todas ellas sin ánimo de lucro y formadas por profesionales, trabajadores sociales, psicólogos, voluntarios y padres que tienen o han tenido un hijo con cáncer  y que por lo general son los fundadores de las asociaciones. Juntos prestan asistencia de variado tipo (económica, psicológica, administrativa…) a las familias en las distintas fases de la enfermedad: el diagnóstico, la hospitalización, el tratamiento, la reintegración en las aulas… También destacan la presencia de la Asociación Española Contra el Cáncer en toda España (AECC), gracias a sus 52 juntas provinciales.

El siguiente mapa recoge gran parte de las asociaciones españolas que prestan su apoyo a los afectados por el cáncer infantil. Las señaladas con marcador amarillo representan asociaciones de carácter autonómico y las de color rojo actúan a nivel nacional.

El decálogo para la comunicación con hijos oncológicos

BLANCA DEL GUAYO.- La comunicación en familia es algo tan valorado por padres como por hijos. Es a los padres a los primeros que un niño se va a aproximar ante la necesidad de compartir experiencias o resolver inquietudes (aunque luego en la adolescencia los amigos destronen a los amigos como confidentes). Pero no siempre es tan fácil: no todos los niños son igual de comunicativos y establecer un flujo de comunicación y confianza es un reto para muchos padres.

Cuando el cáncer se suma a la realidad de las familias (del mismo modo que cualquier enfermedad) aparece un nuevo desafío al  que enfrentarse juntos y esto inevitablemente va a afectar a la comunicación padres-hijos. Aparecerán los “no sé qué decir” y unos nuevos esfuerzos de interpretación del lenguaje corporal serán requeridos.

La guía para padres de la AECC presenta pautas y consejos muy concretos para afrontar distintas situaciones en familias con un hijo oncológico, y muchos de ellos se refieren a la comunicación. El siguiente decálogo ha sido elaborado a partir de ella con el objetivo de orientar a los padres en la construcción de un modelo de comunicación que favorezca el vínculo con su hijo:

  1. No atosigar al niño con preguntas o controlar en exceso lo que haga o diga. No debe sentirse presionado a hablar sobre sí mismo, sino libre de hacerlo cuando lo necesite.
  2. No mentirle ni hacerle promesas que no estéis seguros de poder cumplir (ej.: decir que le van a dar el alta sin que el médico lo confirme).
  3. Explicarle lo que supondrá cada ingreso (habitación diferente, pruebas…) pero evitar detalles del procedimiento (ej.: tamaño de las agujas).
  4. Las respuestas a las explicaciones del niño pueden facilitar el diálogo o 
bloquearlo (ej.: “No digas eso nunca más” invitará al niño al aislamiento). Debe evitarse dar respuestas sistemáticas para todo, puede llevar al niño a pensar que no se da importancia a sus cosas y sentirse solo.
  5. El lenguaje interior afecta directamente al comportamiento: hay que enseñar al niño a darse autoinstrucciones que le infundan valor (“puedo entrar solo”, “estoy tranquilo”, “soy valiente “).
  6. Estar preparados para hablar de la muerte es imprescindible, no hacerlo es negar al niño una posibilidad de desahogo.
  7. Antes de hablar con él, es altamente recomendable pensar qué decir y cómo. Esto no significa tener respuestas a todo, es aceptable decir “no sé”.
  8. Potenciar su singularidad, lo que le hace único. Esto le ayudará en su autoestima y a la hora de afrontar sus errores o debilidades.
  9. Reconocer siempre su esfuerzo, por pequeño que sea. Agradecer su valentía y paciencia también le infundirá fuerzas.
  10. Es el momento de observar el tipo de comunicación con el hijo, plantearse afrontar una nueva forma de hablar y estar con él e ir probando nuevas actitudes.

La irrupción del cáncer infantil desencadena toda una revolución de sentimientos; gestionarlos y expresarlos  puede generar desconcierto en mayores y pequeños, pero con el tiempo y comprensión es posible normalizar la situación.

Superhéroes contra el cáncer: ¿ficción o realidad?

BLANCA DEL GUAYO.- Las campañas virales son el pan de cada día de los más de 1.600 millones de usuarios de Facebook y, en general, de las redes sociales. Lo que comenzó con sms que debías reenviar a tus amigos para evitar que algo terrible te sucediese, es ahora un fenómeno con el que es imposible no toparse en Twitter, Whatsapp, Instagram… Es la era de la solidarización masiva online, de sentir que aportamos nuestro granito de arena a una causa justa con un click en “me gusta” o “compartir”. El tema del cáncer infantil no ha escapado a esta tendencia global. Así, en septiembre de 2015 Facebook se llenaba de fotos de perfil de superhéroes que clamaban apoyar a los niños oncológicos.

Como sucede con la mayoría de estas campañas, su origen es incierto, y esto causa desconfianza o escepticismo en muchos usuarios. The Independent es uno de los medios que más ha investigado al respecto, y el tema también ha suscitado el interés de varios blogueros, pero nadie ha dilucidado de dónde viene esta tendencia. Se han dado casos de campañas virales nacidas en una organización oficial, como fue el caso del Ice Bucket Challenge, con el que la ALS Association combatía la esclerosis lateral amitrófica. No obstante, ningún organismo ha reclamado esta campaña por el momento, aunque todo apunta a que nació en Estados Unidos.

 

La buena intención del mensaje nos llegó a España, pero con “efecto teléfono estropeado”: mientras el mensaje original en inglés rezaba “Estoy intentando llenar Facebook de superhéroes de cómic para concienciar sobre el cáncer infantil, dame un like y te asigno un personaje”, la traducción al español no se ajustaba con exactitud: “Tengo la intención de llenar Facebook con héroes de cómic para la Semana de Cáncer Infantil. Si me das un me gusta te asignaré un personaje”.

Ejemplos de las publicaciones pertenecientes a la cadena que llenaron Facebook y Twitter. Fuente: GONZOO.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Y es que no es casualidad que fuera en septiembre cuando los personajes de Marvel invadieron los timelines de Facebook: se trata del mes de la concienciación sobre el cáncer infantil (no la semana) que han elegido las asociaciones internacionales que apoyan a los afectados por esta enfermedad. Muchas instituciones y organismos se colgaron en septiembre el lazo dorado y expresaron su compromiso con la causa, entre ellas la Casa Blanca.

La alteración del mensaje no le ha restado buena acogida a la campaña en nuestro país: la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer reconoce no tener ninguna pista del origen de esta campaña de concienciación, pero aseguran que reciben con agrado todo aquello que ayude a concienciar sobre el cáncer infantil.

No es la primera campaña de concienciación que se ha extendido por las redes españolas recientemente: las imágenes de Disney han cumplido un papel semejante en Twitter, fotoreportajes, vídeos con famosos como el de Risto Mejide, Chicote y el Hombre de Negro o el que se difundió por el Día Internacional del Niño con Cáncer.

Tipología del cáncer infantil: los más frecuentes

Distribución por diagnóstico de los tumores infantiles en España, 0-14 años, 2000-2011. Elaboración propia con Infogram. Fuente: RETI-SEHOP.

Distribución por diagnóstico de los tumores infantiles en España, 0-14 años, 2000-2011. Elaboración propia con Infogram. Fuente: RETI-SEHOP.

BLANCA DEL GUAYO.- Cada año se diagnostican en España de 1.100 casos nuevos de cáncer en niños de hasta 14 años, siendo la primera causa de muerte por enfermedad a esa edad según datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) en 2014. No obstante, el cáncer es una enfermedad muy variable que se puede desarrollar en diferentes partes del organismo, manifestarse con diferentes síntomas y por tanto requerir diferentes tratamientos. Por ello, existen conocimientos especializados e investigaciones concretas.

Esta variedad hace que hablar de que un niño “tiene cáncer” carezca totalmente de exactitud, del mismo modo que no son posibles las comparaciones entre pacientes. Los casos más habituales son las leucemias, que representan un 30% de los diagnósticos, seguidos por los tumores del sistema central con un 22%, los linfomas con un 13% y un último 5% de tumores óseos, según datos del RETI-SEHOP. Los demás diagnósticos se manifiestan con menos frecuencia o en grupos de edad más específicos.

En el siguiente esquema se expone brevemente la tipología de cáncer infantil más habitual:

Esquema tipos de cáncer

Haga click en la imagen para ampliar. Elaboración propia. Fuente: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

En cualquiera de los casos, las causas no están claras y resulta difícil la prevención. No obstante, la actitud investigadora es activa, de manera que cada tipo de cáncer es atendido de manera particular y adecuada.

¿Cómo le digo a mi hijo que tiene cáncer?

  • Los padres deben ser honestos consigo mismos antes de hablar con el niño
  • Laia Jané, psicooncóloga: “Más que a no tener miedo, hay que ayudar a gestionar y expresar este miedo de manera que no limite a la persona”
  • La sensación de secretismo solo magnifica los miedos
  • El sentido del humor como arma para combatir frustraciones no tiene precio

BLANCA DEL GUAYO.- “Un jarro de agua fría”. Así es como los padres describen la noticia. Incluso antes de aceptar que su hijo tiene cáncer, surge la angustia de cómo darle la noticia. “No lo va a entender”, “se va a asustar”… Un impulso protector sugiere no decírselo. “Al menos de momento”.

Sin embargo, existe acuerdo entre los expertos en la necesidad de informar al niño de su enfermedad. La sensación de que se le oculta algo sólo puede desatar su imaginación y magnificar sus miedos. Es imposible evitar que sepa que “pasa algo”, capta la preocupación de los mayores.

Aunque sean los primeros desorientados y asustados, son los padres los que deben dar la noticia. ¿Lo más importante? Comprender la situación para explicársela claramente y transmitir apoyo incondicional. “El médico puede ayudaros, aunque siempre debéis estar presentes para apoyarle y compartir este momento” señala la guía para padres de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Cada niño es un mundo y la adaptación dependerá de múltiples factores, pero siempre conviene tener en cuenta su edad para adecuar el mensaje y predecir posibles reacciones:

1No es posible que estos niños comprendan qué es el cáncer, pero sí observarán expresiones de preocupación y nuevos entornos que le son extraños. Para estos niños lo más duro será la separación de sus padres y lo que esté sucediendo en el momento presente, no miran al futuro. Por eso, al decírselo lo más importante es que se sientan protegidos y advertirles de posibles dolores.

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Comprenden qué es una enfermedad pero posiblemente buscarán una causa externa o pensarán que es un “castigo” por algo que han hecho. Hay que eliminar esa culpabilidad desde el principio y explicarles con palabras sencillas (“células buenas”, “células malas”) qué les pasa y qué les espera. No hay que fingir que no pasa nada para conservar su confianza, sino centrarse en las soluciones en vez de las causas.

7(13A esta edad ya aparece la conciencia del papel de las medicinas y el hospital, así como de las implicaciones de la enfermedad. Hay que aprovechar esta comprensión para hablar abiertamente con él, hacerle entender que se precisa su colaboración y, sobre todo, darle pie a que exprese sus miedos, dudas, sentimientos… Se trata de que la situación le resulte lo menos extraña posible.

)13En la adolescencia, la preocupación del niño se volcará en las relaciones con sus amigos y en las limitaciones para “ser como los demás”. Sentirse incapacitado para llevar una “vida normal” puede producir rabia y frustración. Aunque al principio se cierre, necesitará comprender su enfermedad para asimilarla. Es esencial permanecer cercanos pero respetar su intimidad, así como la continuidad de la relación con sus amigos.

En cualquier caso, lo que el niño necesitará es una comunicación clara, sincera, directa y adecuada a sus características individuales. La postura de escucha activa debe ser continua, como señala Laia Jané, psicooncóloga en la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC). Escuchar supone respetar cómo se siente el enfermo y permite saber en qué momento se encuentra y qué necesita. La gradualidad de la información también es importante: hay que dejar que el niño vaya formulando sus preguntas, que por lo general giran en torno a la vida cotidiana y aspectos médicos, como aclara la psicóloga en una entrevista.

Según la doctora Jané, es normal que el niño no verbalice sus miedos, pero los transmita con su comportamiento. “Más que a no tener miedo, hay que ayudar a gestionar y expresar este miedo de manera que no limite a la persona”, apunta la especialista. Asimismo, los adultos deben ser honestos con sus emociones, puesto que esto invita al niño a imitar este comportamiento y “se da permiso a sí mismo” para expresar con libertad cualquier expresión afectiva: tristeza, rabia, miedo… Lo cual es siempre positivo.

El diagnóstico es el pistoletazo de salida para un periodo de cambios que constituirán una situación de estrés para el niño. Nuestra principal contribución para que le resulte más llevadero será crear buen ambiente a su alrededor para que se sienta “como en casa” en la medida de lo posible: llevarle sus juguetes favoritos, objetos importantes para él… En un clima de confianza es más fácil recopilar energías para luchar y expresar los sentimientos. El tiempo de relax y distraerse es esencial y, como para cualquier niño, más provechoso en compañía de sus seres queridos: conviene mantener el contacto con su familia y amigos para que compartan experiencias y no se sienta “desconectado” en ningún momento. El sentido del humor como arma para combatir frustraciones no tiene precio.

Por último, los padres deben recordar que ante todo son el modelo a seguir de su hijo, de ahí la importancia de transmitirle el espíritu de lucha, optimismo y sobre todo el cariño. El momento de la noticia es duro, pero lo importante es coger aliento para lo que viene, hay que mantener la mirada hacia delante y no olvidar la variedad de posibilidades de ayuda disponible. ¿Los mejores aliados para todo ello? Valentía y paciencia.

Cifras del cáncer infantil en España

LAURA CRISTINA MÉNDEZ BLANCO.- Cada año, tan solo en la Comunidad Foral de Navarra se diagnostican entre 15 y 18 casos de cáncer infantil. A pesar de esto, las posibilidades de supervivencia en los niños son las más altas en comparación con otras edades. La tecnología, por su parte, ha elevado la esperanza de vida de los pequeños y, también, ha ayudado a que los tratamientos sean cada vez menos dolorosos. En el gráfico que se encuentra a continuación se aprecia cómo se refleja en cifras el cáncer infantil en el territorio español.

 

Fuentes:

Diagnóstico anual: Comisión Europea. Salud Pública, 2014.

Incidencia: Registro Español de Tumores Infantiles, 2012. 

Tipología: Registro Español de Tumores Infantiles, 2012. 

Mortalidad: Instituto Nacional de Estadística, 2013. 

Supervivencia: Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), 2013.

Adicionales: Federación Española de Padres de Niños con Cáncer