El Teléfono en datos

MARTA DOBLAS. – El Teléfono de la Esperanza lleva en Navarra más de 30 años atendiendo a quien necesita ser escuchado. La historia de la asociación está marcada por el paso de directivos, coordinadores y voluntarios cuya labor diaria trasciende a la sociedad. Y, aunque esta se traduce en números para la burocracia, detrás de cada cifra hay una persona.

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Visto en la red

MARÍA GUERENDIAIN.- A veces puede resultar complicado imaginar hasta qué punto un animal, o en este caso un perro, ayuda en la vida de una persona. Lo que hasta ahora hemos hecho ha sido contar historias, aunque concretas, de cómo estos Labrador Retriever ayudan en el día a día de Ibon y Ander. Pero, ¿quieres ver qué imágenes se mueven en la red? Lo que viene a continuación es un vídeo viral que arrasó en internet, en el que se puede ver cómo un perro intenta por todos sus medios que una joven adolescente no se autogolpee.

Se trata de Danielle Jacobs, una estadounidense de 24 años que padece Síndrome de Asperger, un trastorno dentro del autismo. Ella misma decidió subir a YouTube este vídeo en el que muestra cómo Samson, su perro de raza rottweiler, se esfuerza por aliviarle de esta tristeza.

Esta es la descripción que Danielle Jacobs hizo para el vídeo:

“Así es tener Asperger. Por favor, no dejen comentarios negativos, para mí es difícil abrirme y mostrar cómo es mi día a día. Esto es lo que se considera una crisis. Y sí, Samson está alerta… lo he entrenado para estar alerta ante episodios depresivos, no tanto para evitar autolesiones, pero aún así lo hizo”. 

Su motivación responde al nombre de Kima

MARÍA GUERENDIAIN.- Kima es otra de las protagonistas de la vida de un niño con Síndrome de Down, la de Ander. Con tan sólo 7 años y natural de Vitoria, junto a sus padres Raúl y Susana no dudan en desplazarse a Alsasua para que pueda superarse a sí mismo. ¿Cómo lo consiguen? Realizando Terapias Asistidas con Animales junto a Kima, una joven Labrador Retriever de color negro.

¿Cuándo comenzaron con la Terapia Asistida con Animales?

Empezamos en junio de este año. Antes del verano hicimos tres sesiones y a partir de septiembre las retomamos. Conocimos Bocalán Biak Bat gracias a un logopeda, que nos informó de sus actividades como opción para afrontar las dificultades de lenguaje y comunicación que sufre Ander. Además, como le encantan los animales y en especial los perros, creímos que podía ser una manera de que se esforzase para hablar con ellos.

¿Qué beneficios está teniendo?

Estamos muy contentos porque hemos visto muchos avances. “Kima” ya lo dice perfectamente, “azul” también. Sabe decirle que se siente, que le siga, que se tumbe… Todavía no dice frases sino sólo palabras sueltas, pero para nosotros eso ya es un logro. Lo bueno de la terapia es que mientras Ander y Kima juegan, él está aprendiendo sin darse cuenta. Para Ander es un premio ir a Bocalán para estar con la perrita.

¿Qué otros ejercicios realizan?

También en el tema logopédico se centran en el soplido mediante un circuito con tubos. Lo que tiene que conseguir Ander es, mediante el soplido, hacerle llegar la bolita de pienso a Kima, que se encuentra al final de las tuberías esperando la comida. Otro de los aspectos que trabajan es la relajación. Ander es un niño muy movido y se calma tumbándose y apoyando su cabeza en el lomo de la perra.

¿Qué han supuesto para la familia estos avances?

Estamos muy contentos porque el esfuerzo que está realizando Ander es muy grande. El problema que teníamos antes, y que estamos solucionando gracias a Kima, es que a diferencia de las personas los perros no juzgan. Si pronuncia mal una palabra ella no le dice “Ander, está mal”. Entonces la actitud que tiene es de repetir y repetir la palabra hasta que Kima responde ante esa orden. Lo que nos pasaba antes era que se frustraba y dejaba de hablar.

Entonces, ¿cómo se relacionaban con él?

Estaba tan frustrado que tuvimos que buscar una solución para poder comunicarnos. Optamos por el lenguaje de signos porque si no todo era muy complicado. Imagínate no poder comunicarte con tu hijo… Ahora lo que intentamos potenciar es que, a la vez que dice la palabra, siga haciendo los gestos. De esta manera usamos ambas formas del lenguaje simultáneamente.

Volvo, el compañero de Ibon

MARÍA GUERENDIAIN.- Ibon es un niño bilbaíno de tan sólo 8 años que, a diferencia del resto de chicos de su edad, tiene un Perro de Asistencia. Padece el Síndrome de Sotos, una enfermedad englobada en las denominadas “raras o minoritarias”, que consiste en un sobrecrecimiento cerebral, aunque lleva también una sintomatología asociada como puede ser un desarrollo anómalo de los huesos, deficiencias en el tono muscular y problemas con el aprendizaje o el lenguaje.

Cari, su madre, nos acerca un poco más hasta su historia, compartida con un Labrador Retriever llamado Volvo.

¿Cómo conocieron la Asociación Bocalán Biak Bat?

Fue hace dos años y medio, gracias a un email que nos mandaron desde la Federación de Enfermedades Raras. En él nos explicaban que Bocalán, junto con la Fundación Carrefour, sorteaba en toda España once Perros de Asistencia para niños que padeciesen enfermedades raras.

¿Y cómo le ayuda Volvo a Ibon?

Sobre todo a nivel afectivo, aunque también en la estimulación y como terapia de rehabilitación. Como Ibon tiene dificultades para levantar los brazos lo que trabajamos es conseguir, mediante un palo, que los suba para que Volvo salte y lo recoja. Pero por ahora lo que nosotros intentamos es que Ibon se mueva lo máximo posible. No es que evitemos que Volvo haga sus labores porque le quita los calcetines, le acerca el mando de la tele… pero lo que intentamos es no fomentarlo. Más que ayudarle a nivel de asistencia que en realidad es su función lo que conseguimos con él son otras facetas que ahora mismo son esenciales para el niño. Además a Ibon le encanta porque mientras están trabajando también están jugando.

¿Qué beneficios ha supuesto Volvo?

Todavía es muy pequeño, y supongo que conforme pasen los años y vaya teniendo más dificultades le ayudará de otra manera. Pero algo que cambió gracias a Volvo fue el miedo que tenía hacia los animales. Antes veía a un perro y le daba ansiedad. Pero sin embargo, desde la primera sesión de acoplamiento que realizamos con Gara se le quitaron esas fobias. De la misma manera, antes Ibon era incapaz de dormir solo en su cuarto y ahora duerme con Volvo a su lado y apenas tiene problemas de sueño.

¿Ha vivido Ibon algún momento significativo con el perro?

Cuando Ibon tuvo su primera operación en el Hospital Niño Jesús de Madrid no nos dejaron entrar con Volvo. Pero sin embargo, en una operación a la que tuvo que someterse en el Hospital San Juan de Dios de Bilbao pudimos entrar con Volvo a la habitación. Cuando le subieron del quirófano el perro saltó encima de la camilla. En cuanto Ibon abrió los ojos lo primero que hizo fue buscarle, y la verdad que fue algo precioso.

El Labrador Retriever como referente

MARÍA GUERENDIAIN.- Aunque el Perro de Asistencia o de Terapia Asistida con Animales no requiere que obligatoriamente sea un Labrador Retriever, es evidente que esta raza canina posee unas características que favorecen al adiestramiento y la disposición de los ejercicios que se realizan.

Los puntos más importantes son los siguientes:

  • Son perros que adoran el juego, la atención, la comida… Por lo que estos rasgos les hacen perfectos para trabajar a través del refuerzo positivo, lo que consigue fomentar su motivación.
  • Su tamaño es perfecto. Son lo suficientemente grandes como para ayudar a una persona abriendo puertas, pulsando los interruptores de la luz o evitando que un niño con autismo se escape. De la misma manera, su tamaño no es demasiado grande como para que el perro resulte molesto en los espacios públicos.
  • Sensibilidad corporal y mental. Saben actuar en situaciones cotidianas sin mostrar cobardía.
  • Habilidad del cobro. Esta raza fue criada para la caza de aves, por lo que debían recuperar las especies que habían muerto y entregárselas al cazador. Por ese motivo siguen y recogen los objetos de forma natural.
  • Poseen lo que se denomina una boca blanda. Esa misma tarea consiguió que los Labrador Retriever posean la habilidad de portar objetos sin romperlos, porque lo hacen con gran suavidad.
Ocker es un Labrador Retriever de cuatro años de edad y de color negro

Ocker, un Labrador Retriever de cuatro años de edad. MARÍA GUERENDIAIN

Gara Maquirriain: “Ver avances en los niños con autismo es enriquecedor”

MARÍA GUERENDIAIN.- Gara Maquirriain es Instructora de Perros de Asistencia de Bocalán Biak Bat. Se encarga de la selección, el entrenamiento y todo el proceso de un Perro de Asistencia. Está licenciada en Psicología especializada en el trabajo con niños con dificultades en su desarrollo y también titulada en el Máster en intervención del análisis aplicado del comportamiento (ABA) con personas con trastorno del desarrollo.

Aunque realmente no tiene apenas secuelas, padece parálisis cerebral. Asegura que posiblemente haya sido eso lo que le haga estar más enganchada al mundo de la discapacidad.

Garaxi Maquirriain, trabajadora de Bocalán Biak Bat.

Garaxi Maquirriain, trabajadora de Bocalán Biak Bat. MARÍA GUERENDIAIN

¿Cuándo decides empezar a dedicarte a esto?

Empecé en Bocalán Madrid en 2011. Pero fue por casualidad, porque yo estudié psicología y trabajaba con niños con autismo. Un día un compañero de facultad vino a clase con un perro porque estaba haciendo unos cursos de Bocalán y me llamó la atención. Fui para probar y, aunque no era mi objetivo,  me quedé. Empecé por hacer algo diferente pero me gustó tanto que ya no he salido de ahí.

¿Cuál es el proceso de selección de un perro?

Existen dos vías. La primera opción, y la más habitual, es que el perro nazca en el criadero que tenemos en Bocalán Madrid. A los dos meses pasaría a vivir con una familia de acogida que lo cuidaría hasta que tuviese aproximadamente un año. Después volvería a la Asociación y empezaría a ser entrenado. La otra forma sería adoptar un perro de una protectora, como el que estamos entrenando ahora mismo. En realidad no es mejor una opción que otra, porque lo importante es la base del carácter que tenga el animal. Hay que tener en cuenta que va a estar expuesto a un montón de estímulos (en un Centro Comercial, con niños corriendo y gritando alrededor…) y lo tienen que saber tolerar.

¿Cómo se le empieza a entrenar?

Cuando el perro llega a la Fundación Bocalán todavía no se sabe qué tipo de función desempeñará en el futuro. El primer paso es asegurarnos de que tiene unos hábitos, y que por ejemplo no roba la comida de la mesa ni se abalanza cuando caminas por la calle. Cuando ya se tiene la obediencia aprendida se pasa a entrenar las diferentes habilidades; encender y apagar la luz, abrir cajones, llevar cosas… Pero hay que tener en cuenta que cada situación requiere un aprendizaje determinado. Los perros tienen problemas para generalizar, así que hay que enseñarles por separado a recoger unas llaves que se han caído al suelo o a que traiga las zapatillas cuando te levantas de la cama. Aunque el acto de recoger sea el mismo en los dos casos, para ellos son habilidades diferentes.

Desde un punto de vista más personal, ¿qué supone para ti un entrenamiento?

A mí me gusta mucho entrenar a los perros, pero el proceso de acoplamiento es algo que hay que ver. El primer día ves a las personas con sus miedos, pensando que no saben si van a poder… y al perro le ocurre exactamente igual. Al principio es complicado porque no se entienden, pero conforme van pasando las semanas y se empiezan a generar esos pequeños indicios de relación, es muy bonito. Me encanta cuando comienzan a conseguir cosas en el acoplamiento. Pero sobre todo, cuando hago los seguimientos y les veo desenvolviéndose en su día a día, consiguen hacerme feliz para todo lo que queda de año.

Josune Azpiroz: “El papel de la persona que quiera tener un Perro de Asistencia debe ser proactivo”

MARÍA GUERENDIAIN.- Josune Azpiroz es psicóloga de Bocalán Biak Bat y se encarga de la coordinación de los diferentes proyectos sociales que lleva a cabo la Asociación.

¿Qué tipos de Perro de Asistencia existen?

 

¿Cuál es su identificativo?

 

¿Qué proceso se sigue antes de entregar un Perro de Asistencia?

 

¿El usuario debe pagar por el perro?

 

¿Ha habido algún caso remarcable?

¿Qué es Bocalán Biak Bat?

MARÍA GUERENDIAIN.- Bocalán Biak Bat es la delegación de Navarra y País Vasco de la Fundación Bocalán. Surgió en el año 2011 en Alsasua y tiene como objetivo favorecer la integración de personas con discapacidad mediante animales.

Se dedican al entrenamiento para la entrega de Perros de Asistencia para personas con discapacidad física y también realizan Terapias Asistidas con Animales (TAA) para colectivos con discapacidad o personas en situación de riesgo de exclusión social.

En Navarra sobre todo se dedican a trastornos como el autismo, la discapacidad física y a proyectos como la detección de hipoglucemias en personas con diabetes, pero en el ámbito internacional la Fundación también tiene un enfoque en el tratamiento de los abusos sexuales en la infancia.

¿Quieres conocerles más? ¡Aguja te lo cuenta!

Aguja, Labrador Retriever de color blanco

Aguja, una Labrador Retriever de dos años que trabaja en Bocalán Biak Bat. MARÍA GUERENDIAIN

Contacto:

Josune Azpiroz Imaz

646123768

bocalanbiakbat@gmail.com

Calle A, 12, Polígono Isasia,

31800 Alsasua, Navarra

¿Cómo y por qué nace AJA? de la voz del profesor Javier Fajardo

LAURA CRISTINA MÉNDEZ BLANCO.- El Asesoramiento Jurídico para Alumnos nace para que los alumnos de Derecho de la Universidad de Navarra pudieran experimentar ya en la carrera de qué se trata la abogacía. Muchos pueden pensar que los abogados han olvidado de qué se trata realmente esta profesión: la ayudar a todos. La justicia es dar a cada uno lo suyo, y eso es lo que este grupo de alumnos ofrecen gratuitamente con la simple satisfacción de saber que se ha hecho lo correcto. AJA nace de muchas necesidades de los alumnos, profesores y empleados del campus; pero sobre todo de retomar la pasión por la verdadera vocación. Así lo explica, a continuación, el profesor y fundador Javier Fajardo.

 

 

 

¿Cuál es el caso de “Defensa en las aulas?

 

ANDREA GARCÍA-FRESCA ROMERO.- En “Defensa en las aulas” se sigue cómo se lleva a cabo un caso de un contrato de edición y un contrato de traducción por el grupo Asesoramiento Jurídico de Alumnos (AJÁ). Francisco Güell es un profesor  e investigador de la Universidad de Navarra que ha recurrido en dos ocasiones a la ayuda de AJÁ. La segunda de ellas es el caso protagonista del documental.

 

Francisco Güell va camino de la reunión con Edurne y Andrea, las dos alumnas encargadas de su caso en Asesoramiento Jurídico de Alumnos (FOTOGRAMA)

Francisco Güell va camino de la reunión con Edurne y Andrea, las dos alumnas encargadas de su caso en Asesoramiento Jurídico de Alumnos (FOTOGRAMA)

Francisco escribió un libro y una editorial brasileña se interesó por él. Pero, ¿cómo hacer el contrato de edición sin saber nada de Derecho? Además, no era lo único a lo que Francisco se tenía que enfrentar, pues también había que traducir el libro al portugués, por lo que había que hacer otro contrato, esta vez de traducción. El profesor se encontraba perdido porque no sabía a quién recurrir, por lo que contactó con Asesoramiento Jurídico de Alumnos, con quienes ya había tenido muy buena experiencia para que le ayudaran. Más concretamente, Francisco quería hacer un “contrato de edición con opción de compra”, un tipo que “no está regulado”. Él no entendía muy bien cuáles eran los pasos a seguir y asegura que le explicaron todo muy bien. “Me resolvieron una papeleta complicada”, afirma, ya que el contacto con AJÁ le permitió plasmar de manera legal lo que él quería conseguir. “Lo consulté y en seguida se pusieron manos a la obra. Y la verdad es que muy bien, muy efectivo y muy cercano. Estoy encantado”. Además, Francisco asegura “haber aprendido”, al igual que Edurne y Andrea, ya que ha visto como “cada vez controlaban más la situación”. Las alumnas acudieron al profesor Javier Fajardo para que les ayudara. “Él nos ha dado unos contratos que tenemos que leernos y así crear uno específico para el cliente”, afirma Andrea. Ella considera adecuado acudir al profesor cada vez que entra un caso para ver “qué enfoque dar”.

Andrea y Edurne también llevaron el anterior caso de Francisco, que dice sentirse “muy contento” de que fueran las mismas alumnas, ya que fueron “muy efectivas y me explicaron todo súper bien”. Primero les comentó el caso por e-mail y después se reunieron. El profesor resalta la eficacia y el buen hacer de Andrea y Edurne.

 

Francisco, Andrea y Edurne se reúnen para tratar el tema de los contratos de edición y de traducción del libro del profesor e investigador. "Lo más aconsejable es que quedemos con él cuanto antes”, dice Andrea.

Francisco, Andrea y Edurne se reúnen para tratar el tema de los contratos de edición y de traducción del libro del profesor e investigador. “Lo más aconsejable es que quedemos con él cuanto antes”, dice Andrea. (FOTOGRAMA)

 

 

La perseverancia de Vicky

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Vicky Bendito no puede contener la emoción cuando se traslada al momento que marcó un antes y un después en su forma del percibir el mundo. De ese día, uno de los más especiales de su vida, recuerda que al salir de la consulta del médico pudo oír el clin del ascensor al llegar a la planta, el sonido de las ruedas de una camilla, el murmullo de de varias voces a la vez, el tráfico de Madrid y el taconeo sobre el asfalto de una joven. “Aquello me pareció una orquesta magnífica, la mejor sinfonía que había escuchado en toda mi vida”. Vicky se percató del silencio en el que había estado sumida sin saberlo, y del esfuerzo inconsciente que había realizado para comprender lo que decían los demás en el colegio, en la universidad o en el trabajo, mientras les leía los labios para comprender.

Sentada en la plaza de Cristo Rey rompió a llorar. “Recordé cuando de pequeña rezaba cada noche y le pedía a Dios en mis oraciones que me diera una oreja para oír y escuchar por los dos oídos, como todos los niños”, confiesa. Colocar un implante en su oído fue una de las mejores decisiones de su vida.

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Vicky Bendito es periodista en Servimedia. FOTO CEDIDA

Vicky creció siendo consciente de que tenía el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos, en su caso nació solo con una oreja. Desde muy pequeña sus padres se lo dijeron y es algo que siempre han llevado con normalidad, se trata de un síndrome incurable, su tratamiento consiste en intervenciones quirúrgicas, que ayudan a mejorar la vida de las personas. “Yo me miraba al espejo y veía que mi cara no era como la de los otros niños, además iba muchas veces al médico a diferencia de mis hermanos. Yo sabía que era diferente porque tenía síndrome de Treacher Collins, pero no me causó ningún trauma en la infancia”, afirma.

Sus padres le llevaron a un colegio especial que en los años setenta, suponía una atención excelente, por encima de la que pudiera ofrecer cualquier centro escolar. Es allí donde Vicky recibió clases de logopedia y le pusieron su primer audífono, ya que sin él no escuchaba nada, también aprendió a leer los labios. Sin embargo, pasaron muchos años hasta que pudo oír con claridad. Debido a las operaciones que requiere el síndrome tuvo que pasar por tres durante su infancia, la primera de pómulos con la que notó una mejoría. En la segunda le operaron la mandíbula, pero la cosa se complicó y tuvo una infección que le dejó muy débil. “Ese verano no pude ingerir nada solido con lo cual quedé muy delgada tenía unos 12 años. Yo veía todo verde de lo mal que estaba, me subieron a la UCI y fue allí donde me pude recuperar”. Tras la dura operación Vicky señala que vio su cara muy diferente: “No me gustaba mi rostro y estuve muy enfadada con mis padres por aquella operación, luego me di cuenta que hicieron lo que debía haber hecho”.

“Yo me miraba al espejo y veía que mi cara no era como la de los otros niños, además iba muchas veces al médico a diferencia de mis hermanos. Yo sabía que era diferente porque tenía síndrome de Treacher Collins, pero no me causó ningún trauma en la infancia”

La adolescencia fue la peor etapa de su vida, recalca que fue una etapa de soledad, en la que se encerró mucho y desarrolló lo que denomina un humor caustico porque “estaba furiosa con la vida”. Recuerda cómo para evitar preocupar a sus padres se iba a dar vueltas durante una o tres horas hasta la hora de volver a casa, les decía que lo había pasado genial. “Esta sociedad no está preparada para las minorías, ante una enfermedad tan visible el rechazo en la adolescencia fue notable”. En esta época oscura Vicky se recuperó cuando se sintió sola: “Recuerdo un verano en el que estaban mis amigos fuera y yo no quería salir. Mi padre me preguntó por qué no salía y me dijo: Vicky, la autocompasión no es buena”. En ese momento comprendió que había nacido con ese síndrome y esa era la realidad, o lo aceptaba o se quedaría aislada, su actitud ante la vida cambió. Este giro se tradujo en unas notas muy buenas y en una actitud de perseverancia. “Con 13 años tuve claro que quería ser periodista siempre me ha gustado escribir y contar historias. Yo creo que me viene de genética, mi abuelo paterno era periodista, aunque murió cuando era pequeña”.

“Esta sociedad no está preparada para las minorías, ante una enfermedad tan visible el rechazo en la adolescencia fue notable”

Con el tiempo se ha dado cuenta de que tenía un hándicap para estudiar, siempre se sentaba en primera fila porque era sorda. “Mientras la profesora explicaba recuerdo que me aburría en clase, ya que no escuchaba bien. Además tengo una imaginación muy grande y soy propensa a la creatividad, por ello me pasaba la clase haciendo dibujos”, afirma. Sin embargo esto cambió en el momento que decidió que iba a realizar una carrera universitaria. Siempre le ha gustado la literatura y le encanta leer, al no poder escuchar la lectura se convirtió en un mundo maravilloso a través del cual podía comunicarse.

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Vicky Bendito junto a su marido. FOTO CEDIDA

Sin duda la etapa universitaria fue una de las más bonitas, Vicky todavía se pasa siempre que puede por su facultad para saludar a sus antiguos profesores. “Fue una etapa de libertad en la que aprendí muchísimo, y conocí a gente entrañable”. Reconoce que a pesar de leer los labios del profesor en clase, la cosa se complicaba cuando éste se daba la vuelta para escribir en la pizarra mientras hablaba, al no escuchar con claridad, no conseguía enterarse de la explicación.

Fue en cuarto de carrera cuando decidió hacer prácticas en Servimedia, lugar donde ha desarrollado una amplia experiencia profesional. Se ha implicado en el periodismo de calle hasta hace un año, también ha hecho periodismo de tribunales y estuvo en la sección de sociedad cubriendo Derechos Humanos, y también en derechos de la infancia y seguridad vial. “Cuando se dio la oportunidad me fui al congreso a hacer periodismo parlamentario, y después de muchos plenos y ruedas de prensa decidí que necesitaba un cambio y ahora estoy en el departamento de comunicación”, asegura que le gustan ambos ámbitos y que ahora puede valorar el trabajo que hay detrás de una nota de prensa.

Vicky ha experimentado un gran cambio en su trabajo en los últimos años a nivel auditivo. Ahora que cuenta con dos audífonos integrados en ambos oídos puede desempeñar las labores con más facilidad. Cuando se inició en la aventura periodística, antes de contar con los implantes osteointegrados, iba a las ruedas de prensa y tenía que pegarse al altavoz que hubiera en la sala para oír. Se acuerda de la lucha que le causaron en más de una ocasión los auriculares: “Al tener sólo una oreja en la que llevaba el audífono debía usar auriculares de almohadilla. Pero me los tenía que colocar cerca del micrófono del audífono, así que casi llevaba los cascos de sombrero. Además el audífono me apretaba.”.

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Vicky Bendito de perfil. FOTO CEDIDA

En el año 2011 hablando a través de un grupo de Facebook con otras personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins contactó con la navarra Marisa Gil, y desde entonces busca desde la asociación dar a conocer el síndrome y defender los derechos de los afectados. “En el caso de personas con discapacidad, el servicio público debería cubrirnos los gastos, nosotros como ciudadanos debemos cumplir con los mismos derechos y deberes que los demás, cada audífono vale unos 6.000 euros”. Defiende que se trata de una ayuda técnica y no de un lujo, ya que es algo imprescindible para la vida cotidiana. “Hay gente que no se plantea usar audífonos porque no se lo puede costear y porque no tiene ayudas. Todavía queda mucho por avanzar”.

La ilusión de Vicky le ha permitido conocer a otras personas con síndrome de Treacher Collins a través de la asociación, con las que tiene unas vivencias parecidas y con las que comparte empatía. La primera persona que conoció de su misma edad fue Susana Lázaro, rememora el momento en el que por fin después de tantos años descubrió que no estaba sola y pudo ver la similitud de situaciones que habían vivido por separado.

“Hay gente que no se plantea usar audífonos porque no se lo puede costear y porque no tiene ayudas. Todavía queda mucho por avanzar”

A pesar de tener el síndrome de Treacher Collins esto no le impide hacer una vida completamente normal, actualmente esta casada y su pasión por contar historias queda reflejada en su afición como  narradora oral. Le encanta la fotografía, quedar con sus amigos, el teatro y por supuesto la música, con la que se deja deslumbrar gracias con sus audífonos integrados, que le permiten oír cada nota con claridad ; por eso en el futuro no descarta cantar en un coro. Con la alegría y el optimismo que la hacen característica Vicky siempre hace cosas nuevas, reconoce que el día que deje de aprender se aburrirá, pero hasta entonces deja que el mundo le sorprenda con cada detalle.

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Vicky Bendito junto a Susana Lázaro. ANA CRUZ

Caminando por una buena causa

MARÍA FERNANDA NOVOA.- El domingo 8 de noviembre los Jardines del Turia en Valencia lucieron de un vivo color amarillo. No sólo por el buen clima que presentaba la ciudad, sino por la llegada de una esperada caminata solidaria. Fue una jornada espléndida para las cuatro familias de la Asociación Treacher Collins que pudieron acudir Y que buscaban recaudar fondos para la asociación.  Aunque estaban apuntadas 115 personas acudieron cerca de 200, que se unieron por esta buena causa.

Las familias junto a todos los caminantes recorrieron 3 kilómetros, mientras se dejaban deslumbrar por un día soleado. Después del recorrido los doce asociados se reunieron para comer el plato típico de la localidad, una tradicional paella valenciana. “Fue una jornada genial, estaba muy bien organizado y los niños disfrutaron mucho”, afirma Marisa Gil, presidenta de la asociación.

Estos son algunos momentos señalados antes y después de la caminata en Twitter:

 

¿Conocías la esclerosis múltiple antes?

Esclerosis múltiple y redes sociales

LAURA GARDE.- ADEMNA, en su propósito de informar y sensibilizar a la sociedad, utiliza como medio las redes sociales. En ellas comparte noticias y hace seguimiento de ellas para todos aquellos que están interesados en el tema.

Por ejemplo, ADEMNA ha publicado recientemente en su biografía de Facebook novedades sobre las investigaciones en la enfermedad.

De la misma manera, con su actividad centrada en Navarra y para sus seguidores navarros, comparte lo siguiente:

El vicepresidente de Derechos Sociales, Miguel Laparra, se ha reunido en los últimos días con representantes de la…

Posted by Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra. Ademna on Viernes, 13 de noviembre de 2015

El Twitter, aunque también es utilizado para informar, lo usan más como medio para sensibilizar. En él, anuncian, por ejemplo, jornadas que versan sobre la enfermedad.

Esta es otra de las campañas que se anuncian en esta red social:

Así como ADEMNA utiliza las nuevas tecnologías como medio para llegar a sus seguidores e interesados y como modo de interactuar con ellos, también hay otras asociaciones y entidades que lo hacen y que tienen presencia, sobre todo, en Twitter.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple es una de ellas. La finalidad es similar a la de ADEMNA: con su perfil intenta difundir qué es la esclerosis múltiple y cuales son sus consecuencias.

También hay plataformas que se crean con la intención de apoyar a los enfermos de esclerosis múltiple y a los profesionales de este terreno. Es el caso de EM One to One ES en Twitter.

Por último, no solo las instituciones buscan informar sobre la enfermedad de las mil caras. Hay medios que también le dan cabida en sus páginas web. Es el ejemplo de 20 minutos. En este periódico, Paula Bornachea, diagnosticada de esclerosis múltiple, escribe el blog Una de cada mil. El el cuenta sus experiencias personales en contacto con la enfermedad.

Susana Lázaro: “Tuvieron que pasar 40 años para descubrir que somos muchos, te das cuenta que no estás sola”

MARÍA FERNANDA NOVOA.- Como cada día Susana Lázaro se levanta a las 6:30 de la mañana para ir a trabajar como auxiliar de clínica, reconoce que tarda una hora en llegar debido a las distancias en Madrid. Al mediodía sale a buscar al colegio a su hijo Daniel de 4 años, la rutina se salta en el momento que deben acudir a alguna cita al hospital. A sus 43 años, Susana más que nadie puede comprender y orientar a su pequeño. Durante las tardes disfruta en familia con su marido.

En su caso el síndrome surgió de manera espontánea, ha tenido 18 cirugías y en unos días pasará por otra: “No por estética sino para mejorar mi calidad de vida”, explica. Susana sabe que ha sido muy afortunada porque siempre ha contado con el apoyo de su familia, sobre todo de sus padres, hermanos, tíos, primos y abuelos.”Ellos te ayudan a superar el día a día y gracias a ellos aprendes a valorarte y a ser como eres”.

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Susana Lázaro junto a su hijo Daniel y su marido. FOTO CEDIDA  

Empezó a ser consciente de que tenía el síndrome en la medida que iba creciendo. “Somos muy listos y ya desde que tienes cuatro añitos ves que te empiezan a mirar y aprendes a defenderte sacando la lengua, como hacía yo”. De pequeña era extrovertida y muy traviesa, pero hubo una etapa de su vida en la que se volvió tímida.

Desde su niñez  al igual que el resto de personas con Síndrome de Treacher Collins pasa muchas horas en el hospital, tanto para ir a consultas médicas como a cirugías. Cuando se quedó embarazada tenía el 50% de posibilidades de que su hijo lo heredara. “Me hicieron la amniocentesis y después de unas semanas nerviosa me dieron el resultado por teléfono y me dijeron que mi hijo tenía el mismo síndrome. Yo me hinche a llorar, aunque sabía que podía heredarlo, siempre juegas con la esperanza”.

Desde entonces en el hospital activaron el protocolo, le hicieron ecografías con mucha frecuencia. “Nosotros seguimos adelante con nuestro embarazo, y con la incógnita de la severidad de Treacher Collins  que tendría nuestro bebé”. Pero a pesar de esos momentos duros tuvieron su recompensa, ya que su hijo Daniel tiene muy poca afectación del síndrome. Susana reconoce que Daniel juega con una ventaja clara, que es su madre, que siempre le enseñara a defenderse y a vivir con el síndrome; nadie mejor que ella.

Con sus cuatro años de vida Daniel es pura alegría. Es abierto, simpático e inteligente y siempre lleva una sonrisa en la boca, para sus padres es el mayor orgullo. Susana ha sabido que iba a sacar adelante varios proyectos, cuenta con otros estudios adicionales como son la diplomatura de Trabajo Social, y técnico en actividades socioculturales. Sus aficiones además de estar con su familia son la lectura y el cine.

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Susana Lázaro junto a Vicky Bendito, la primera persona de su edad que conoció con el Síndrome de Treacher Collins. Ambas comparten muchas vivencias  y situaciones similares. FOTO CEDIDA 

Gracias a las redes sociales conoció a los miembros de la Asociación Treacher Collins. “Tuvieron que pasar 40 años para descubrir que somos muchos en el mundo con el síndrome, te das cuenta de que no estas sola”. A la primera persona de su edad que conoció con Treacher Collins y con la que tomó un café fue Vicky Bendito.“Es maravilloso compartir experiencias y poder ayudar con consejos e información y apoyar a otras personas. Nuestros padres no tuvieron esa suerte y ellos tuvieron que afrontar solos la situación”, apunta.

Susana se  esfuerza en hacer saber a toda persona que tenga Treacher Collins hoy en día que no esta solo, gracias a la asociación aportan información y consejos tratando de que la sociedad conozca lo que es el síndrome y que no les vean como un bicho raro.“Somos fuertes y valientes pero el miedo siempre lo llevamos dentro. A pesar de todo somos muchos”.

Puedes ver la entrevista de Vicky Bendito a Susana Lázaro realizada el 2 de marzo de 2014 para el telemaratón solidario por la investigación de las enfermedades raras.

Tal y como soy

MARÍA FERNANDA NOVOA.- La lectura, el senderismo, los viajes, el teatro y la música son algunas de las aficiones de Eva Puga, natural de Girona (Cataluña). Tiene 37 años y describe su día a día como el de una chica normal. En cuanto se levanta, despierta a su pequeña Laura y juntas se preparan para ir a casa de su abuela, con la que acude al colegio. Mientras tanto, Eva se desplaza a su lugar de trabajo que se ubica en otra ciudad.

La rutina concluye cuando llega el ansiado fin de semana, momento para hacer rutas en familia y con los amigos. En su caso el Síndrome de Treacher Collins es hereditario. Su madre también tiene el síndrome pero de afección muy leve. Es la tercera de tres hermanos y la única con el síndrome, hasta que nació su hija. “Fui consciente de que tenía Treacher Collins  a los 8 o 9 años, ya que es el momento en el que tienes más conciencia  y te señalan. La gente mira y dice cosas…ya sabemos que los niños pueden ser crueles, pero todo parte de la educación en casa por lo que no todos se ríen, muchos muestran respeto”, relata.

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Eva Puga y su hija Laura en verano. FOTO CEDIDA 

“He sido una niña feliz, no hablaba porque no oía. Pero eso se remedió cuando me pusieron un audífono adecuado, ya que no tengo orejas”. A los seis años le colocaron en Barcelona una diadema con petaca y fue entonces cuando empezó a oír y a hablar. Señala que durante  su etapa escolar fue feliz y aún conserva amistades de aquellos años. En cuanto a operaciones Eva ha tenido tres para poner implantes. “Fue un fracaso porque mi cuerpo rechazaba los tornillos, así que entre que no tuve suerte con los médicos y que antes no era lo mismo que ahora, decidí no operarme más”.

Valora positivamente el hecho de aceptarse tal y como es, y seguir su vida de manera feliz. A los 26 años tuvo a su hija Laura, a pesar de que los médicos le daban el 50% de posibilidades de heredar el síndrome, su intuición le decía  que lo iba a heredar. “Sabía que iba a ser una réplica mía y así fue, no me sorprendió”. Para ella fue toda una alegría tener a su hija y el resto de la familia al final lo asimiló también. “Entiendo que no quisieran que se repitiera la misma historia. Me separe y seguí viviendo con mi hija, me reencontré con una amigo de instituto y surgió el amor”. Ahora forman una familia de cuatro y viven muy felices.

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Eva Puga y su familia. ANA CRUZ 

Eva no conocía a nadie con el mismo síndrome ajeno a su familia hasta hace unos tres años. Creó una página donde describía el día a día de su hija para dar a conocer el Treacher Collins y fue así como empezó a conocer a gente  con Treacher Collins. Habló con  la presidenta de la asociación e hicieron un primer encuentro de familias. “Fue increíble ver más gente como tú. En un primer momento choca porque te ves a ti misma, luego ya ves que tenemos los mismos rasgos, pero somos diferentes. Cada uno tienes su personalidad facial”.

Para Eva es necesario que la gente no tenga miedo a lo desconocido y por ello defiende la  normalización, para que se trate siempre con respeto y tolerancia.

En este vídeo puedes ver un reportaje sobre Eva Puga realizado por Barcroft TV.

Dónde está ADEMNA y cómo contactar con ellos

LAURA GARDE.- ADEMNA (Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra) está situada en la Calle Lerín, 25 Bajo
, en Ansoáin (Navarra).

 

Se puede contactar con ellos de varias formas.

Datos de interés: exclusión social, pobreza y expansión de Traperos de Emaús

  • Traperos de Emaús da cobijo y trabajo a las personas en riesgo de exclusión social en España
  • La Unión Europea espera tomar medidas en contra de este problema para 2020
  • Años más tarde, Traperos de Emaús se ha expandido no solo por toda la Península, también por todos los rincones del mundo

PATRICIA ORBAICETA Y DAVID OTERO-. En 2014 el índice AROPE (At-Risk-Of Poverty and Exclusion) para el Estado español alcanza al 29,2% del total de la población, lo que supone que hay un total de 13.657.232 personas en riesgo de pobreza y/o exclusión. El País Vasco, con un 15,3%, registra el segundo índice Arope más bajo del Estado, solo por detrás de la Navarra (14,5%). (Leer más).

El Instituto Nacional de Estadística ha estudiado los sectores con riesgo de exclusión social en España. De cara a un plan de acción de la Unión Europea, previsto para el año 2020, el INE ha dividido su tasa de pobreza o exclusión social de España en cuatro ámbitos, divididos a su vez en dos categorías, según el sexo, de una población de 18 y más años.

  • Parados
    • Hombres: 68,8% de riesgo de exclusión
    • Mujeres: 57,4% de riesgo de exclusión
  • Inactivos
    • Mujeres: 31,6% de riesgo de exclusión
    • Hombres:42,4% de riesgo de exclusión
  • Ocupados
    • Mujeres: 12,5% de riesgo de exclusión
    • Hombres: 13,4% de riesgo de exclusión
  • Jubilados
    • Mujeres: 10,8% de riesgo de exclusión
    • Hombres: 15,3% de riesgo de exclusión

En España, el centro de Traperos de Emaús es la zona norte (Navarra y País Vasco), donde la influencia de la fundación en Francia ha sido más fuerte. Desde el Norte de la Península, Traperos de Emaús se ha repartido, literalmente, por los cuatro puntos cardinales de España, como mostramos en la siguiente imagen (Elaboración propia. Fuente: Traperos de Emaús en España. Distintas delegaciones http://www.emaus.org/index.php):

 

Traperos de Emaús también tiene una amplia presencia en el mundo. Es una acción concreta contra la sociedad de consumo y de despilfarro, hacia una forma distinta de vivir. Tras la creación, en 1971, de La Asociación Emaús Internacional, países de todos los continentes han seguido el ejemplo y las enseñanzas de Abbé Pierre. Estos países centran su trabajo en darle otro uso a lo aparentemente inútil, y a la vez, a dar salida a las personas que viven en condiciones de exclusión social provocada, en muchas ocasiones, por el desempleo, una de las trabas de la crisis económica actual.

A continuación, aquí puedes consultar las principales asociaciones de Traperos de Emaús repartidas por todo el globo terráqueo.

Por su parte, la fundación Traperos de Emaús de Navarra se trasladará a Berriozar el próximo año. Este cambio supondrá un mayor espacio (hasta los casi 20.000 metros cuadrados) y, por lo consiguiente, posibilidad de un mayor almacenamiento.

También, se ha consultado el VII Informe FOESSA . Dicho documento, realizado en octubre de 2013, trata sobre la exclusión y desarrollo social en España. El VII Informe FOESSA se ha construido sobre unas investigaciones realizadas especialmente para este documento, que busca aportar un cambio de tuerca al entender la crisis como una consecuencia, no como una causa. La novedad que presenta este informe es la división de datos por Comunidades Autónomas. Gracias a esta circunstancia, hemos podido estudiar detenidamente el caso de Navarra. Sin embargo, el estudio de datos ha sido dificultado por la escasa actualidad de los mismos.

El Abbé Pierre

PATRICIA ORBAICETA FERNÁNDEZ

Henri Grouès. Fuente:

Henri Grouès, fundador de Traperos de Emaús. Fuente: Google

“Emaús no es ni una obra, ni un movimiento confesional ni un partido político. Es una escuela de concienciación y de educación cívica” 

El Abbé Pierre (Henri Grouès, Lyon 1912-Paris 20017), el impulsor del Movimiento Emaús y de las llamadas Comunidades de Emaús, reconoció siempre que su acción no fue el resultado de una estrategia pensada, sino que surgió por necesidad, en comunicación directa con la vida, porque ante lo que estaba viendo no quedaba más remedio que actuar.

En el París de la posguerra, de las desigualdades y la miseria extrema, la muerte por frío de una mujer desahuciada de su casa fue el detonante de su “Insurrección de 1954”, un grito de rabia y cólera que llamó a la sociedad a rebelarse contra la injusticia y que puso en el primer plano de la opinión pública la realidad de marginación y desigualdad en una Europa que estrenaba los supuestos de libertad, derechos y democracia.

“Frente a cualquier sufrimiento humano, dedícate no sólo a solucionarlo en el acto, sino también a luchar contra las causas que lo producen”

Las comunidades de Emaús son un testimonio práctico de ese mensaje: focos de resistencia, espacios de lucha y liberación desde la acogida, el trabajo, la vida en común, el servicio y la lucha.

Traperos de Emaús, un espacio donde compartir

DAVID OTERO ORTIZ-. La primera comunidad de Traperos en Pamplona nació a finales de 1978. En 1972 un grupo de voluntarios organizó el Rastro de Emaús en favor de las personas que vivían en las chabolas de Barañáin. El Rastro tuvo lugar en el solar de Intendencia.

A partir de este momento, los miembros de Traperos de Emaús comparten desde el trabajo hasta la vida y la lucha por un mundo más justo. La comunidad se convierte en un espacio de acogida. En un espacio de encuentro. Estas personas también comparten sus motivaciones, sus inquietudes, sus problemáticas, por diversas que sean. Nos lo cuenta el propio José.

Han pasado casi 45 años desde la creación de Traperos de Emaús en Pamplona. Hoy, muchos de estos patrones de convivencia no han cambiado. Traperos de Emaús mantiene su pulso al capitalismo, que apuesta por el individualismo, la desigualdad y el deterioro del planeta.

“Compartir” es la apuesta de Traperos de Emaús. Esta apuesta permitió una apertura de sus servicios a más gente. También entraron un mayor número de gente a trabajar en la Fundación Traperos de Emaús. Para su 40 aniversario (2012), 200 personas formaban parte de Traperos de Emaús Pamplona.

En Traperos de Emaús se comparten también principios: el trabajo, la búsqueda de la autonomía, la identidad, la solidaridad.

Sin embargo, en Traperos de Emaús recalcan que no están haciendo un favor a nadie. No es una sesión terapéutica. Buscan impulsar el crecimiento colectivo. Dicho crecimiento también es compartido: las personas se ayudan y apoyan.

La casa de los traperos en Belzunce se alza como una alternativa al individualismo. Se busca que el desarrollo personal sea también colectivo. Esto se materializa en unas obligaciones que hay que cumplir.

El compartir también se muestra en la prohibición de comportamientos agresivos y autodestructivos (uso de alcohol y drogas), y en el ejercicio de la flexibilidad, el respeto a la diferencia.

Fuera del ámbito de trabajo, Traperos de Emaús tiene oportunidades para desarrollar colectivamente a las personas que comparten vivencias en la casa de Belzunce. Además de la huerta, en la que todos participan, se realizan excursiones y cursos, así como celebraciones y tiempo libre.

La cúspide de las vivencias colectivas tiene lugar en los Encuentros de Comunidades, en los que se juntan varios grupos de traperos y traperas de comunidades de Emaús como Murcia y Sabadell.

Al otro lado del teléfono

CAMILA DEL VILLAR.- Marta Insauti trabaja hace 13 años en el servicio de asistencia telefónica. Ella y cuatro personas más son quienes acompañan por teléfono a los 7500 usuarios del botón que hay en Navarra.

En las oficinas de Atenzia, empresa de servicios de teleasistencia, tres teléfonos suenan al tiempo y con coordinación cada operadora atiende uno, se escucha un saludo en coro “Servicio de teleasistencia Atenzia” y luego la conversación sigue con toda la simpatía de una llamada entre dos amigos de toda la vida. Así transcurre el día en Atenzia, una empresa privada que actualmente es responsable de la gestión de las llamadas del botón asistencia a la tercera edad. Esta entidad trabaja con el servicio de emergencia del Gobierno de Navarra, SOS Navarra.

Diariamente en Atenzia se reportan cerca de 50 casos de emergencia que llegan al 112 y se realizan casi 300 llamadas de control. Actualmente hay 7500 usuarios de este servicio en Navarra, muchos de ellos mayores de 65 años, y todos reciben una llamada de cortesía cada 28 días, la cual puede ser con menos o más frecuencia si el usuario así lo desea.

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Marta Insausti, funcionaria del servicio de Teleasistencia. CAMILA DEL VILLAR

Marta Insausti trabaja en Atenzia desde el 2002, ella hace parte del equipo de cinco funcionarios que llevan el servicio de llamadas en Navarra. Marta aclara que no todos los usuarios del botón son adultos mayores, hay personas de todas las edades que han contratado el servicio de teleasistencia porque tienen enfermedades como esclerosis múltiple, parálisis, o han sido víctimas de accidentes de tráfico o de violencia doméstica.”A ellos como son gente joven les preguntamos si desean que se les llame con menos o con más frecuencia de lo acostumbrado”, explica Marta.

El día a día del equipo de Atenzia transcurre en una rutina con varias actividades. La primera es revisar varias veces al día el sistema por el cual conectan con SOS Navarra. Ahí aparecen las llamadas al 112 que se han realizado desde un botón . Con esta información las trabajadoras de Atenzia actualizan la base de datos del usuario y le llama para averiguar que ha ocurrido y cómo se encuentra después de la emergencia. Las bases de datos de los usuarios es esencial para el funcionamiento del sistema de teleasistencia. Ahí se registran alergias y medicamentos que toma cada usuario. “Para nosotros esta información es muy importante porque cuando el usuario toca el botón, el 112 recibe la alarma, ve que es de teleasistencia, y no tiene que preguntar datos porque inmediatamente se abren los expedientes con los contactos familiares y médicos”, añade Marta.

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Trini Hernández, Marta Insausti y Anabel del Campo, son las caras detrás de la voz que atiende a los usuarios del botón. CAMILA DEL VILLAR

Otras de sus responsabilidades son las llamadas de seguimiento y cortesía. Diariamente comienzan por los cumpleaños y llamadas especiales a usuario que estén hospitalizado o en proceso de duelo. Los usuarios también llaman a la línea para reportar daños del botón o si van a salir de casa, porque a veces no contestan y las operadoras deben contactar los familiares a ver si algo ha ocurrido, cuenta Marta. Ella explica que siempre se toma nota durante la conversación y así es posible llegar a conocer a cada usuario: “Hay que tener en cuenta si no oye, si prefiere que le hablen en español o euskera, o si tiene una preferencia de horario para llamarle”. Sobre el procedimiento de las llamadas, Marta explica que “en las llamadas de cortesía, les saludamos por su nombre, les tratamos de usted, y les recordamos nuestros nombres”. Adicionalmente, ella cuenta que lo mejor es siempre hablar con el usuario aunque a veces conteste un cuidador o un familiar. “También como registramos un resumen de la ultima conversación es importante revisarlo para proponer un tema de conversación, si estaba enfermo preguntar cómo ha seguido o si se iba de viaje preguntar qué tal le fue, o si iba a volverse bisabuela, felicitarle”, dice Marta. Igualmente cuenta que el tiempo y la actualidad siempre son temas de conversación.

De acuerdo a Marta estas llamadas de control también sirven para detectar cambios en el usuario: “Si en una llamada notas cosas raras y no tienes recogido datos sobre ese comportamiento, debes rectificar lo que ha ocurrido con los contactos”. En estas situaciones, explica Marta, hay que hablar con las trabajadoras sociales a quienes con frecuencia se les comentan los casos especiales.

“Entre todos vamos buscando la mejor manera para ayudarles”, añade Marta.

Finalmente, otra función de Atenzia es registrar los expedientes nuevos que llegan desde la Agencia Navarra Autónomia de las Personas (ANAP) y que han sido evaluados por los trabajadores sociales y aprobados por Gobierno de Navarra.

Ella explica que cada caso tiene sus particularidades y cada una de ellas se debe tener en cuenta. “ Hay personas que se dan de alta porque están solas, tienen depresión o  viven en un matrimonio difícil o con un hijo enfermo. También hay casos más monos de personas mayores que viven solas pero cuentan con el apoyo de sus hijos”, dice Marta.

Acerca de la frecuencia en que se ha extendido el uso del botón, admite que así como llegan nuevos usuarios otros “se van”.

“Aquí tenemos altas y bajas, cada mes puede que mueran usuarios así como lleguen nuevos. Es un poco duro, pero es nuestra realidad. Al final estas acompañando a gente que va a morir, pocos son nuestro usuarios que se dan de baja porque han mejorado”, cuenta la funcionaria de Atenzia.

Después de 13 años al teléfono en disposición de las personas mayores, Marta confiesa que su trabajo es un servicio limitado:

“Nosotras llegamos hasta cierto punto. A veces es duro porque no puedes ir a ayudarle, te cuentan que están solas que no pueden cocinar y tu solo quieres salir corriendo a ayudarles pero tienes que saber hasta donde llegar y respetar los límites”.

Qué es la retinosis pigmentaria, la enfermedad que cambió la vida de Luis Casado

BRAIS CEDEIRA. El problema de Luis comenzó cuando tenía 16 años. Fue entonces, como ya hemos contado, cuando le diagnosticaron lo que hoy en día le ha afectado hasta quedarse ciego por completo. Se llama retinosis pigmentaria. Es la enfermedad que Chus, la técnico de rehabilitación de la ONCE, le ayudó a superar. Pero… ¿en qué consiste esta patología? Veamos.

La retinosis pigmentaria es una de las patologías que se heredan con mayor frecuencia. De forma progresiva, como a Luis le sucedió, la ceguera va atacando a la retina y provocando distintos síntomas. Algunos de ellos son muy comunes. Reduce el campo de visión periférica, de manera que en la visión de los afectados se produce una especie de efecto túnel. Así, el área que perciben con los ojos es menor, y se ven cada vez más obligados a girar la cabeza para percibir lo que ocurre a su alrededor. Luis afirmaba que “la luz se apagó por completo”. Él ya estaba avisado, pues a los 16 años supo que padecía esta enfermedad.

Ya ciego, las consecuencias de la enfermedad hicieron mella más que nunca. Las consecuencias más habituales tienen que ver con la movilidad. Es muy normal que las personas que sufren la retinosis se tropiecen con objetos que están a su alrededor. Al perder la referencia espacial, todo resulta mucho más complicado. Nosotros mismos pudimos comprobarlo en el paseo a ciegas que hicimos por el centro de Pamplona, para así experimentar en primera persona lo que Luis vive en su día a día.

 

Un virus inteligente que puede acabar con el cáncer cerebral infantil

LAURA CRISTINA MÉNDEZ BLANCO.- Marta Alonso Roldán siempre tuvo una vocación para la ciencia. A pesar de que alguna vez lo dudó cuando cursaba el instituto, su pasión por la investigación no dejaba espacio para rendirse. Estudiar Biología guió su camino de manera inesperada y ahora, se encuentra trabajando en un proyecto para luchar contra el cáncer, sobre todo el infantil, lo cual la hizo merecedora del premio L’Oreal – Unesco Women in Science.

Marta Alonso Roldán inició sus estudios en Pamplona, en donde nació en 1974. Muy joven comenzó la universidad inspirada por una profesora de Biología en su instituto.  Se licenció de la Universidad de Navarra en 1997 en Biología.

Obtuvo su doctorado en Ciencias de la Salud, en la Universidad Pública de Navarra en 2001. Durante sus estudios doctorales viajó a Houston por tres meses en el MD Anderson Cancer Center. Allí trabajó en el Departamento de Thoracic/Head and Neck (Tórax/Cabeza y Cuello).  En esa estancia conoció a sus futuros jefes, quienes trabajaban en el Departamento de Neuroncología, y se quedó con las ganas de volver. Por esta razón, luego de terminar sus estudios, se presentó para un puesto de trabajo e inició su postdoctorado de cinco años en donde se enfocó en los tumores cerebrales.

Todo inició cuando se le asignó un  proyecto durante su posdoctorado. Éste estaba financiado por una familia, cuya hija pequeña tenía un neuroblastoma, un tumor cerebral que cambió la vida de Marta Alonso. “Yo les conocí ya casi al final y me pareció que había tanto por hacer, me tocó la fibra. Y es verdad que los tumores infantiles estaban un poco abandonados”, y continúa: “Viví un poco de cerca qué duro es para las familias, qué duro es para todo el mundo… pero especialmente en los niños se vive con más dramatismo, los padres sufren mucho, son vidas truncadas”, declara con un tono amargo.

Acompaña entonces, junto con sus jefes, el desarrollo de un virus que ataca directa y únicamente a las células cancerígenas tumorales, un “virus inteligente”, como lo llama Alonso.  Alonso vio la evolución de este virus desde el laboratorio hasta la clínica y, posteriormente, las pruebas. Esto hace que en el 2013 se empiece en el CIMA los experimentos para probar este virus en España. Con colaboración profesional abierta con Houston, esta científica imparable lleva el virus a Pamplona y empieza la experimentación.

Ya se ha dado inicio a los ensayos en pacientes a lo que añade: “El virus actúa como una especie de  vacuna, enseñando al sistema inmune el tumor”. Este virus se prueba sobre gente que ha reincidido en el cáncer. Se deja directamente sobre el tumor durante la cirugía, pero y los resultados, hasta ahora, han mostrado poca toxicidad y no se han observado efectos secundarios. “Como si curara al paciente desde dentro”, declara. La eficacia de este tratamiento posee un parámetro de seis meses de supervivencia sin que el tumor haya progresado. “En Houston hay gente que tiene ya cuatro años después del tratamiento”, explica con alegría.

Esta investigación en tumores cerebrales infantiles le concedió a Marta Alonso el premio L’Oreal-Unesco “Women in Science”. Además de esto, posee 30 publicaciones en revistas científicas internacionales, es autora de cuatro capítulos en libros dentro de la especialidad y 45 comunicaciones en congresos internacionales. Sin embargo, esta madre de dos niños pequeños se caracteriza por su modestia y humildad. Su verdadera razón de ser es no ver jamás a niños como sus pequeños, enfermos.

 

Fuentes:

Incidencia en hombres y mujeres en España: Sociedad Española contra el Cáncer (AECC), 2011. 

Incidencia en niños y lactantes: Sociedad Española contra el Cáncer (AECC), 2011; y Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), 2014.

Mortalidad: Instituto Nacional de Estadística, 2013.

Supervivencia en Europa de tumores SNC: Variation in survival of children with central nervous system (CNS) malignancies diagnosed in Europe between 1978 and 1992: the EUROCARE study.

Supervivencia en España de cáncer infantil: Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP), 2014.

 

¿Cómo solicitar el servicio de teleasistencia?

CAMILA DEL VILLAR

CAMILA DEL VILLAR

CAMILA DEL VILLAR.- Para contratar al servicio de teleasistencia que ofrece el Gobierno de Navarra se debe contactar a la Agencia Navarra Autonomía de las Personas (ANAP) y rellenar un formulario en el que se debe proporcionar la siguiente información:

  • Datos personales
  • Datos de contacto
  • Datos de persona de contacto en caso de emergencia
  • Reporte sanitario diligenciado por un médico
  • Resumen de situación social, en el que se debe explicar si la persona interesada en el servicio vive solo(a) o no, si ha enviudado o no, si recibe visitas o si tiene algún antecedente de depresión.

Una vez se entregue este formato completo, ANAP enviará un trabajador social al domicilio del solicitante para realizarle una breve entrevista y revisar las condiciones del domicilio en el que vive.

El trabajador social realiza un reporte, ANAP revisa el caso y aprueba o no la solicitud. En caso de aprobarla, se envía el reporte con la información del nuevo usuario al servicio de asistencia telefónica que actualmente está gestionado por la empresa Atenzia, quien dará de alta en el sistema al nuevo usuario. Así su base de datos quedará registrada en Atenzia y en la línea 112.

Finalmente se envía un técnico al domicilio para que instale el receptor y le de las indicaciones de uso del botón a la persona mayor. A partir de ese momento el usuario podrá solicitar, en caso de que sea necesario, los servicios de emergencia en cualquier momento de las 24 horas del día.

También es posible acceder al botón por medio de un servicio privado que ofrece la Cruz Roja. En este las llamadas de control son con la periodicidad que el usuario solicite. También, se ofrece también un servicio de acompañamiento en caso de que el usuario deba ir a una consulta médica y los familiares no puedan acompañarle y se promueve la participación del afiliado en actividades organizadas por la Cruz Roja que buscan fomentar la recreación en el exterior. Este servicio se puede contratar por teléfono directamente con la Cruz Roja.

¿Quién es quién en “Defensa en las aulas”?

ANDREA GARCÍA-FRESCA ROMERO.- “Defensa en las aulas” cuenta el caso del libro de Francisco, que es ayudado por Andrea y Edurne, miembros de AJÁ. Pero, ¿quién es quién el documental? ¿qué papel cumplen?

Mapa de ayuda al cáncer infantil

BLANCA DEL GUAYO.- Las familias que se enfrentan a casos de cáncer infantil en España no están solas. En todas las comunidades autónomas podemos encontrar asociaciones de carácter nacional o regional que se dedican al apoyo de familiares y amigos de niños con esta enfermedad.

Niños con cáncer agrupa 18 de estas entidades, todas ellas sin ánimo de lucro y formadas por profesionales, trabajadores sociales, psicólogos, voluntarios y padres que tienen o han tenido un hijo con cáncer  y que por lo general son los fundadores de las asociaciones. Juntos prestan asistencia de variado tipo (económica, psicológica, administrativa…) a las familias en las distintas fases de la enfermedad: el diagnóstico, la hospitalización, el tratamiento, la reintegración en las aulas… También destacan la presencia de la Asociación Española Contra el Cáncer en toda España (AECC), gracias a sus 52 juntas provinciales.

El siguiente mapa recoge gran parte de las asociaciones españolas que prestan su apoyo a los afectados por el cáncer infantil. Las señaladas con marcador amarillo representan asociaciones de carácter autonómico y las de color rojo actúan a nivel nacional.

Las entidades responsables del servicio de teleasistencia

CAMILA DEL VILLAR.- En el servicio de teleasistencia participan varias entidades que trabajan en distintas partes del sistema que hace posible este servicio. A continuación, una identificación de las entidades y descripción de sus funciones.

Agencia Navarra Autonomía de las Personas (ANAP): hace parte del Gobierno de Navarra y es quien brinda en la comunidad foral el servicio de teleasistencia. Sus funciones son:

  • Dar a conocer que existe el servicio del botón de teleasistencia y que está disponible para: adultos en al tercera edad (normalmente mayores de 68 años), personas de cualquier edad con discapacida, enfermedades de alto riesgo o peligro de violencia doméstica que no tienen una compañía 24 horas.
  • Ofrecer las solicitudes para optar por un botón.
  • Gestión de trabajadores sociales que revisan el caso de cada persona que solicite el botón.
  • Elegir la empresa de servicio de asistencia teléfonica para que lleve el control periódico de los usuarios.

Servicio de asistencia Atenzia, empresa privada que actualmente lleva en Navarra el servicio de llamadas de control y de cortesía. Entre sus responsabilidades está:

  • Realizar llamadas períodicas de control a los usuarios del botón.
  • Llevar registro en el expediente de cada usuario según las llamadas de emergencia que realicen.
  • Registrar las altas y bajas en el servivcio de teleasistencia.
  • Proveer asistencia técnica a los usuarios que presenten irregularidades en los equipos.
  • Contrastar la información que los usuarios suministran en las llamadas periódicas con sus cuidadores, médicos y familiares.
  • Comunicar a familiares y trabajadores sociales si el usuario manifiesta o la operadora detecta irregularidades anímicas o físicas en las llamadas de control.

SOS Navarra, entidad a la que pertenecen los servicios de emergencia de la comunidad: Cruz Roja, Bomberos, Policia Foral. Su función es:

  • Asistir con los equipos de emergencia que se necesiten a las llamadas hechas a través del botón al 112.
  • Reportar a Atenzia los usuarios del botón que han tenido una emergencia para que la empresa se haga cargo del segumiento del caso.
  • Acceder a la base de datos donde aparecen la información de contacto y el reporte médico de los usuarios de botón.
  • Luego de asistir la emergencia, el equipo de emergencia realiza un reporte que se transmite a Atenzia.

Los problemas de visión aparecen en más de un 87% en personas mayores de 31 años

MIGUEL ESCÁNEZ. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en un estudio analítico del mes de agosto de 2014 determinó que aproximadamente un total de 285 millones de personas se ven afectadas por problemas graves de visión. De todas esas personas, en España la población con problemas de visión supone ya un 2’14%, lo que equivale a 979.200 personas aproximadamente en datos del INE durante el año 2011.

De entre todas esas personas afectadas, hay un total de 70.775 personas que están afiliadas a la ONCE (datos de 2011), la organización española que más ayudas ofrece a las personas con ceguera o discapacidad visual. Nuestro protagonista, Luis Casado, es uno de ellos y se afilió tan solo con 17 años, cuando le diagnosticaron una retinosis pigmentaria (degeneración de los fotorreceptores, que en muchos de los casos termina en ceguera) y tras pasar unos reconocimientos médicos, la ONCE aceptó su ingreso en la organización. Luis recibió ayuda de la ONCE, en concreto de Chus Echeverría, para poder aprender nuevas estrategias y técnicas para poder desenvolverse con autonomía.

Estos son los datos de afiliación en España de personas con discapacidad visual y ceguera en la ONCE.

Gráfico del número de afiliados a la ONCE en 2011. Infogr.am Fuente: INE.

Gráfico del número de afiliados a la ONCE en 2011. Infogr.am Fuente: INE.

Dato

Como comentario al gráfico anterior, es interesante ver cómo según los diferentes grupos de edad aumenta el número de afiliados tanto de personas con ceguera como con discapacidad visual.

Lo más llamativo, en mi opinión, aparte de que los mayores de 31 años suponen un total del 87% de los afiliados, es que en los niños de entre 0 y 5 años es en el único punto en el que la ceguera supera a la discapacidad visual contando con 747 niños frente a 187. Es un dato importante a tener en cuenta ya que gracias a los avances de la ciencia desde pequeños la discapacidad visual se puede frenar mediante tratamientos.

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