¿Qué son las enfermedades raras?

BEATRIZ DÍAZ.- Nerea Martínez es una de esas personas que no tiene un diagnóstico para su enfermedad rara. Según se han informado sus padres, Juantxo Martínez y Cristina Sinués, su caso es el cuarto en el mundo. Tiene varios cromosomas afectados pero los especialistas dan importancia sobre todo al número 7. Nerea ha evolucionado mucho en sus 3 años de vida, pero sus padres no saben realmente qué camino seguirá su enfermedad. Viven en una continua incertidumbre tratando de dar a su hija la mejor calidad de vida posible. Este informe expositivo pretende acercar esta realidad que pasa desapercibida para mucha gente.